Klub lupusinek

Jen krátké info o druhu kožního lupusu zvané

---

 

 

 

chilblain lupus, tzv. omrzlinový lupus.

 

Omrzlinový lupus erythematosus je chronická kožní forma lupus erythematosus, který je vidět především u žen a poprvé se projevuje během chladného počasí bolestivými fialovými akrálními otoky /prstů nohou a rukou/, které vypadají jako omrzliny a nemizí.

Je možná progrese do systémového lupus erythematosus...zatím to není jisté, přechod je diskutován a sledován na dvou případech v jedné dlouhodobější studii. Pacienti s recidivující nebo přetrvávající "omrzlinou" by měli být vyšetřeni histologicky /kousek tkáně pod mikroskopem/ a sérologicky, jakož i imunofluorescencí vzorku tkáně.

---

 

Podrobné info :

http://www.solen.cz/pdfs/der/2012/03/09.pdf

---

 

 

Léčba:

antimalarika, kortikoidy /léky na zákl léčbu lupusu/,

pentoxyfilin - je lék na rozšíření cév a je kombinované antibiotikum (v textu článku,ze kterého jsme překládala je jméno dapsone), asi jako prevence zánětu a nebo když už zánět je přítomen.

Rady z praxe jedné z "majitelek":

 v článku jsou zmiňovaná farmaka...(na konci článku), jejich použití má své přesné indikace a jejich (ne)vhodnost pro pacienta je ovlivněna dalšími okolnostmi dle stavu pacienta a dalšími nálezy atd... které lékař zhodnotí. tj. neznamená to, že paušálně všichni dostanou ttyto léky nebo že jsou pro všechny pacienty tyto léky vhodné... jak je i v článku psáno, zcela nezastupitelný význam má prevence - fotoprotekce /ochrana před sluncem/ a ochrana před chladem.

A teď moje praktická ilustrace, třeba to někomu pomůže, mně to chvíli trvalo, než jsem to vychytala - omrzlinový lupus se s dalšími kožními projevy objevil po 8 letech trvání systémového lupusu, a to při remisi systém. Onem. na docela vysokých dávkáchl léků v trojkombinaci (včetně antimalarik-plaquenil)... zvýšení dávky antimalarik plus kortikoidní mast pomohly-v létě, nicméně v zimě přes všechna léčiva v okamžiku prochladnutí je to okamžitě zpátky bohužel... ale hodně se tomu dá pomoci opravdu úzkostlivou, ale opravdu úzkostlivou, prevencí prochladnutí končetin ... : dobrý rukavice a boty to je jasná věc ( dají se koupit ve sportu boty do minus 20, 40 stupnů- do minus 2O jsou pro nas do teploty okolo nuly, do minus 2O jsou pro nas ty boty určené do minus 4O nebo i s vyhříváním na baterku - přes noc nabít, stejně tak i rukavice , ponožky, dá se to koupit i ve zdravot. potřebách, ale ve sportu to vyjde levněji), dbát na dobrý prokrvení pohybem, ruce si mýt v teplé vodě (někde jsem četla , že v Americe mají tito pacienti od tepláren slevu, ale nejspíš jim tam zas nezaplatí pojišťovna léky.. ), vytipovat si teplotu místnosti, při které akra začínají chladnout ( např 25 stupňů) a nedovolit toto prochladnutí-pokud sedíme zabalit si nohy důkladně do deky , zacvičit si , nebrat studené předměty do holé ruky , nosit rukavice i v bytě ( mám ty s odklapovací špičkou, takže na pc v pohodě i psát se s tím dá) , nejjednodušší by bylo pořádně zatopit, ale to by asi byl bezva účet a zbytek těla krom aker by se upek, prostě ta periferie se musí udržet pořád tepláˇ=dostatečně prokrvená, co to jde... venku rukavice ihned při chladnutí (takže klidně i v létě)... a ve stresu se ta periferie taky stahuje-chladné zpocené ruce-tak opet prohřát , rozcvičit... případné rány chránit před infekcí, při infekci nutné ošetření u lékaře. výsledky jsou při tepelné prevenci docela výrazně pozitivní , i když bolákům se samozřejmě(?) uplně nevyhnu. určitě je to individuální. Ale i s léky jsem měla nohy no děs a s tím tepelným režimem(plus léky) relativně ohromný úspěch i když mohlo by to být i lepší, že ... paradoxně snáším v zimě líp pobyt venku, protože se tam hýbu, než sezení na gauči doma, kdy člověk prostě zamrzne... a jinak bez spf 50+ už nejdu ani s odpaďákem ... tak doufám, že jsem sem nenapsala nějaký bludy a že jsem vám, kteří tím trpíte, nějak nezničila naděje... nebo se někoho nedotkla podrobným tepelným rozpisem, jsou to jen vychytávky ...

Děkujem!!!