Systémová sklerosa-sklerodermie
Sklerodermie-systémová sklerosa 
:
INFO: Na Facebooku vznikla stránka pro pacienty se sklerodermii, přidejte se, je to uzavřená skupina, lze si vymenovat názory, kontakty na lékaře, radit, a zvenku by to neměl nikdo číst :o).
www.facebook.com, a skupina se jmenuje Systémová sklerodermie
Řecké slovo “scleroderma” označuje ztvrdlou pokožku.
Lokalizovaná sklerodermie má podobu skvrn (morfea) nebo souvislého pásu (lineární sklerodermie) a postihuje jenom kůži (ale i tkáně pod zasaženou oblastí).
Systémová sklerodermie (SSc) je generalizované autoimunitní onemocnění pojivové tkáně nejasného původu, které se projevuje fibrózou a sklerotizací kůže (změny ve smyslu ztráty elasticity), stěny cév a parenchymu některých viscerálních (vnitřních) orgánů -ledvin, plic, trávicího traktu..
Náhledy fotografií ze složky Motýli
Komentáře
Přehled komentářů
Dobry den...mam nove dg SSc...od cervna...a pribrala jsem 5kg...to asi neni normalni...co...zatim nebere zadne leky...mam DM II.typu...
Nemam chut vubec na jidlo...mam casto nauzeu a pali me zaha...SSc - mam postizenou kuzi...jicen a plice...dekuji za odpoved...Mirka
Re: Pribirani na vaze
(Agata, 27. 2. 2017 16:54)
Obratte se na specialistu promo na ss- mudr Becvar
Pro posouzeni stavu
Pribirani muze mit nejruznejsi duvody
Sklerodermie
(Dana, 27. 2. 2017 13:40)Dobrý,vloni se mi objevil lesklý flek na kůži krku a tmavší flek na břiše,na kožním mi doktorka řekla,že se jedná o změny na kůži .....v listopadu jsem byla na kontrole na neurologii na Homolce a paní doktorka si všimla rozsáhlých fleků na břiše,pod prsama..hned mě poslala ke kožnímu na Homolce,doktor okamžitě diagnostikoval sklerodermii a dal mi 4 tuby mastí - Diprosone ,bohužel moc se mi potíže nelepší,chtěla bych vás moc poprosit ,jestli mi doporučíte specialistu ,kam bych se mohla objednat,předem moc děkuji za odpověd Dana
Re: Sklerodermie
(Agata, 27. 2. 2017 16:53)
Mudr Becvar- revma ustav Na slupi
Www.revma.cz
Mudr Stork- poliklinika Karlovo nam Praha- je primo kozni lekar a dlouha leta se na sklerodermii specializuje
Na Fb je skupina systemova sklerodermie
Snad jsem trochu pomohla
kopie odjinud,ale o sklerodermii
(Hanina, 3. 10. 2013 22:12)
Ahoj vsem,
Nevim zda se k vam mohu pridat, ale zkusim to... treba se tu najde nekdo s touto diagnozou a pomuze mi, alespon psychicky...
Pred rokem jsem podstoupila plastickou operaci. Asi po dvou mesicich mi silene natekly prsty na rukach, raynauduv syndrom se rozjel do dost neprijemnych velikosti. Staci trochu fouknout, nebo vzit neco z lednicky a okamzite mi belaj prsty a hrozne to brni...
Jizvy po operaci se mi bohuzel nezhojili, a na opravu jizev diky teto diagnoze
jit nesmim... budu zohavena do konce zivota a to svou vlastni blbosti :(
Litala sem 8 mesicu po doktorech,( 8 ruznych oboru, tisice testu) ale nikdo mi nedokazal pomoct. Az imunolozka udelala rozsahle krevni testy a vysla pozitivni ANA (1:800). Byla sem tedy revmatologem poslana k prof. Štorkovi a ten potvrdil diagnozu.
Systemova sklerodermie...
Srdicko je v poradku, ale na plicich je problem...
Dali mi Metypred 4 mg a Metotrexat 10 mg... ani jedno mi zatim problem nedela, i kdyz je beru teprv mesic... Horsi je, ze mi doktorka napsala Pentomer na roztazeni cev, jenze ja mam tlak 90/60 a po Pentomeru omdlivam.... Dnes mi predepsala kapky Secatoxin a je to to same...
Ruce mam tak silene ledove a porad je mi hrozna zima..
Tak hledam rady, co by na ty ruce mohlo zabrat...
Psychicky to nejak tezce nesu, protoze neznam nikoho s kym bych se mohla bavit nebo radit na podobne tema.
a tak hledam nejakou spriznenou dusicku :)
Tot asi na uvod..
Preji krasny den a predem dekuji za nejakou reakci
Re: kopie odjinud,ale o sklerodermii
(Lena, 8. 4. 2015 10:57)Na ruce na raynauduv syndrom používám nitroglycerinový 2% krém. Nevtírá se.
sklerodermie systemova
(Marie Altal, 13. 1. 2009 17:46)Ahojky všem, kdyby jste si kdokoliv chtěli popovídat této nemoci, tak se ozvěte. Jsem nemocná již od 15 let. Teď je mi 26let. Jsem k zastižení na icq 333950252, nebo skype: altal82, měj te se moc hezky a přeji všem lepší zdravíčko..
Re: sklerodermie systemova
(PETRA, 27. 8. 2013 16:39)AHOJ, REAGUJI NA TVŮJ KOMENTÁŘ, JSEM TAKÉ NEMOCNÁ A JE MI 35 LET. NAPIŠ, cikynka1111@seznam.cz. PETRA
Sklerodermia
(Mirka Anglicko, 3. 6. 2009 9:50)Ahojte, chcela by som sa opytat akeho veku sa dozivaju pacienti ktorym indikuju toto ochorenie. Mam velmi super kamosku, ktorej pred rokom diagnostikovali sklerodermiu, schudla 40 kg, postihlo jej to oblicky a teraz chodi trikrat do tyzdna na dialyzu. Minuly mesiac sa vydavala, a chceli by mat babatko. Nevie nam niekto poradit nejake kontakty na osoby s tou chorobou a maju zdrave babatko? Alebo ako sa moze stabilizovat? Pretoze na Slovensku ju odbili slovami,"My Vam viac nepomozeme, skuste nieco v zahranici?"Nema niekto kontakt na nejaku kliniku v GB, Nemecku, Rakusku alebo v USA? Odpoved prosim na kateryan@atlas.sk, vopred vdaka, drzte sa Mirka
Pribirani na vaze
(Mirka Dvorakova, 12. 10. 2016 20:04)