Lichen sclerosus
Lichen sclerosus je onemocnění neznámé etiologie.
V některých případech se uvažuje o vyvolávajícím faktoru traumatu, dále se uvažuje o faktorech genetických, imunologických (autoimunita), hormonálních, cévních a toxických.
Průběh onemocnění je chronický, může, jak se píše v knihách, spontánně vymizet.
Onemocnění se projevuje bělavými atrofickými ložisky. Protože není přesně známá příčina onemocnění, léčí se symptomaticky.
V celkové léčbě se uplatňují vitaminy A, E, dále penicilin, zkouší se retinoidy (neotigazon) ev. Roacutan. (Tuto terapii je třeba velmi zvážit. Lokálně se aplikují masti, krémy a glukokortikoidy nebo masti kombinované: E vitamin + Heparoid. Riziko přechodu do malignity je minimální, spíše to bývá u leukoplakií. Je udávaných i 9,6%
Co některým pomáhá:
* především úprava stravy – pryč lepek, rafinovaný cukr, mléčné výrobky, káva, alkohol a šťavelany
Uleví především od svědění a živosti.
* užívání Omega 3 a 6
* úlevu přináší koupel v jedlé sodě či Himalájské soli
* mazání – kokosový olej, Emu olej, Spilanthes oleracea (Plamatka zelená) – hustí kůži
* používání mastí, ne krémů
* při potížích s močením, které píchá a štípe v rankách použít vazelínu, kůže se jakoby impregnuje, nebo močení se sprchou
* Estriadol, Estriol, Testosteron, Methotrexát, Flucanazol, Mupirocn- používá se jako lokální léčba bakteriálních infekcí * http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/16961523/
Současná terapie pro lichen sclerosus se soustředí na lokální steroidy, zejména clobetasol propionát.
Jak některé důkazy naznačují infekční etiologie kvůli Borrelia, studovali jsme účinek penicilinu a cefalosporin terapie u pacientů s lichen sclerosus, kteří špatně reagují na léčbu s silné lokální kortikosteroidy.
Informace o nemoci, souhrn z pohledu urologie
http://www.czechurol.cz/dwnld/cu_11_02_78_84.pdf
u dětí
http://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2011/06/13.pdf http://www.dermatologiepropraxi.cz/pdfs/der/2011/04/09.pdf
fotografie – pro otevření nutná registrace
https://atlases.muni.cz/atlases/kuze/atl_cz/main+nenadory+vazregr.html#lsa
dokument v Aj – obsáhlý, ale nejvíce říkající
http://www.lichensclerosus.net/docs/meds_pdf.pdf http://www.actualgyn.com/pdf/cz_2013_94.pdf
Na Facebooku začala fungovat skupina pacientů s touto nemocí a sympatizantů: název skupiny Lichen sclerosus.
Po částečném vyrovnání se s nemocí najednou přišla prapodivná prázdnota a prozření, že jsme vlastně s nemocí samy. Žádná diskuse, žádné rady ani zkušenosti druhých, žádná podpůrná sdružení
...nic a nikdo.
Naděje svitla, po nalezení skupiny zde na FB (sdružující převážně ženy z Ameriky), která mě inspirovala k založení české "odnože". Naděje ve mne byla veliká, ale zjištění, že v širém světě jsou částečnou a jedinou útěchou kortikosteroidy..., stejně tak jako u nás, byla zdrcující. Nějak se ve výzkumech na tuto nemoc pozapomíná, možná nestojí za řeč, kdo ví. Bojujeme jak se dá, čerpáme ze zkušeností druhých a samozřejmě uvítáme i ty Vaše...konec citace.
Náhledy fotografií ze složky Bern pes
Komentáře
Přehled komentářů
Přečetla jsem si, že tato skupina existuje a zkušenosti ostatních sdílené v této skupině, mohou pomoci. Při prvním příznaku jsem se trápila. Konzultovala jsem tento problém s kožním lékařem- kapacitou, která vždy věděla oč běží a jak se má léčit. Odpověď: klid, relaxace, pohoda. Kdo si může přikázat klid a pohodu, když ho trápí tento problém.Tak jsem zkoušela různé masti, což se ještě zhoršilo. Gynekolog mi poslal vzorek na histologii a ta potvrdila Lichen Sclerosus. První úspěch byl vědět, o co se jedná. Přečetla jsem různé články na internetu. Tam jsem zjistila, že to není nakažlivé a jednoznačný původ není. Zmínka byla o bezlepku, stresu, imunitě. S tímto problémem trpí i děti a v některých případech i novorozeňata. Také jsem v odborném článku zjistila, že příznivě působí Vaňkova mast. Je to mast míchaná v lékárně. Tady je opis z receptu: Agolutini 60,0mg, Dexamethasoni acetici 0,009, Chloramphenicoli 1,5,Propylenglycoli 4,0, Fungicidini 30,0,Aquasorbi ad 50,0, M.f.ung Moc mi pomohla. Problém se zmenšil na velikost čočky.Vysledovala jsem, že mi neprospívají některé potraviny s dlouhou trvanlivostí. Chipsy, kupované oplatky, různé tyčínky, bílé pečivo, koláče, plísňové sýry apd. Následně po konzumaci se projeví problém svědění. Při otevřeném poranění se stále více začal používat Kompres s mastí obsahující stříbro. Otevřená rána se rychle zaceluje a vytváří vrchní vrstvu kůže. Tak mi napadlo, když to funguje na rány, může to rovněž regenerovat pokožku s tímto problémem. Povrch pokožky se velmi dobře regeneruje. Zkuste, poraďte se s lékařem.
Re: Zkušenost nemám žádnou
(Ludmila, 27. 12. 2016 23:01)Na podzim mi byla zjištěna Lichen sclerosus v pokročilém stavu, o tomto onemocnění jsem nikdy neslyšela ,v léčení jsem na počátku ,byla by moc ráda kdyby se mi ozval někdo s tímto onemocněním abychom si mohli vyměňovat své pocity a zkušenosti, taky rady. Děkuji moc. Luďka
Re: Zkušenost nemám žádnou
(Ludmila, 27. 12. 2016 23:03)Na podzim mi byla zjištěna Lichen sclerosus v pokročilém stavu, o tomto onemocnění jsem nikdy neslyšela ,v léčení jsem na počátku ,byla by moc ráda kdyby se mi ozval někdo s tímto onemocněním abychom si mohli vyměňovat své pocity a zkušenosti, taky rady. Děkuji moc. Luďka
Re: Re: Zkušenost nemám žádnou
(Jarča, 18. 9. 2017 21:57)Na gynekologii mi vzaly vzorek , poslali na histologii a byl mi potvvrzen Lichen sklerosus, léčím se s tím už rok a mám to čím dál horší , už jsem z toho nešťastná , nepomáhají žádné masti a spíše se mi to po nich zhoršuje , tvoří se mi na genitáliích různé krvavé podlitiny a boule , při močení se mi chce brečet a na sex budu už asi muset zapomenout , je to taková bolest , že už přítele odradilo po mě něco takového chtít . Už si nevím rady , kamarádka poradila použít koloidní stříbro , má s tím někdo zkušenost?
Re: Zkušenost
(Jana D., 2. 3. 2018 15:10)Dobrý den, kde se prosím tato mast dá sehnat? Děkuji.
Skupina
(Jana, 2. 3. 2018 13:29)Dobry den, prosim napiste tu primo odkaz na tu FB skupinu, pokud muzete. Nedari se mi ji dohledat. Moc dekuji.
Jak žít s lichen scerosus v obl. vulvy
(siska, 17. 6. 2017 18:39)
1. Dbát na dostatečný pitný režim, čím je moč koncentrovanější, tím více dráždí kůži i sliznici
2. V akutním stadiu nemoci při močeni roztáhnout velké pysky prsty
3. Ve stavu zhoršení užívat kortikoidní masti dle dopor. lékaře
4. V klidové fází potřít vulvu lékařskou vazelínou, která ji chrání před močí
5. Opatrně s tlakem prádla, při ježdění na kole, při sexu
6. Omývání vulvy ráno a večer olejovým preparátem např. Linola olbad - dostane se v lékárně
7. Otírání vulvy po močení a mytí jen otiskem velmi jemného toalet. papíru nebo měkkého ručníku.
8. Ne syntetické spodní prádlo
9. Pozor na kořeněná jídla
Jak žít s lichen scerosus v obl. vulvy
(siska, 17. 6. 2017 18:38)
1. Dbát na dostatečný pitný režim, čím je moč koncentrovanější, tím více dráždí kůži i sliznici
2. V akutním stadiu nemoci při močeni roztáhnout velké pysky prsty
3. Ve stavu zhoršení užívat kortikoidní masti dle dopor. lékaře
4. V klidové fází potřít vulvu lékařskou vazelínou, která ji chrání před močí
5. Opatrně s tlakem prádla, při ježdění na kole, při sexu
6. Omývání vulvy ráno a večer olejovým preparátem např. Linola olbad - dostane se v lékárně
7. Otírání vulvy po močení a mytí jen otiskem velmi jemného toalet. papíru nebo měkkého ručníku.
8. Ne syntetické spodní prádlo
9. Pozor na kořeněná jídla
Zkušenost
(Jana, 11. 11. 2015 17:43)