Klub lupusinek

Proto vám předkládáme autorizovanou versi článku, kterou slečna redaktorka jaksi "neráčila"akceptovat.

Pokud jste četly rozhovor v Cosmopolitanu -srovnejte, pokud jste nečetly, tím líp, můžete mít nezkreslený obraz.

Kdo byste někdo chtěl poskytnout rozhovor pro nějaká media, dejte nám vědět, určitě příště více pohlídáme autorizaci.

Bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic!

Hannka píše

Věk: 30 let

Odkud je: z Bratislavy

Co dělá: projektovou manažerku

Před patnáci lety onemocněla gymnazistka Hanka obyčejnou angínou. 

Alespoň si to všichni mysleli. Jenomže nemoc se vlekla a  přibírala další příznaky – od bolavých kloubů přes špatný  krevní obraz až po nechuť k jídlu. "Předtím jsem snědla, co mi  přišlo pod ruku, takže jsem měla radost, že konečně přestávám nabírat kila," vzpomíná sympatická Slovenka na počátky své nemoci. "Nejdřív se lékaři domnívali, že mám  leukémii. Když jsem ale jednoho dne prostě nevstala z postele, došlo jim, že půjde spíše o lupus. Máma se radovala, že nemám rakovinu krve, ale jen do chvíle, než si v medicínské knize přečetla, co 

lupus způsobuje. Došlo jí, že je to chronické zánětlivé onemocnění, které sice nezabíjí, ale může silně limitovat život člověka. Bylo taky po radosti."

"Kde se lupus – systémový lupus – lékařskou zkratkou SLE- neboli revmatické autoimunitní onemocnění bere? Nikdo neví. Příčinou je aktivita imunitního systému proti vlastním buňkám těla – podstata slova: auto(vlastní) imunitní (týká se aktivity imunitního systému). Tělo si tvoří protilátky, které se obvykle užívají k boji proti virům a bakteriím, ale v případě autoimunitní nemoci tyto protilátky útočí proti vlastním tkáním.

Bohužel je lupus nevyléčitelná nemoc, ale v současnosti poměrně dobře léčitelná. Důležité je pomyslet na diagnosu včas a urychleně začít onemocnění léčit. V minulosti neměli nemocní moc šancí, nebylo tolik léků na rozbouřenou imunitu jako dnes a poznatky o fungování imunitního systému včetně diagnostických možností byly také teprve v počátcích.

Proto platí pravidlo: pokud se včas zahájí léčba, nepostupuje lupus tak agresivně a onemocnění se může dostat do stavu klidu, takzvané remise, kdy pacient žije životem jako zdravý člověk. I já se ocitla ihned po stanovení diagnosy v nemocnici, kde jsem viděla jen těžší případy, takže jsem se vyděsila, jaký temný osud mě čeká. Ženy s aktivním lupusem vypadají jako anorektičky, zánět v jejich těle totiž spotřebuje veškerou energii z jídla i tělesných zásob. Nemají chuť k jídlu a často jim vypadávají vlasy. Mohou, ale nemusí, mít na obličeji vyrážku, která v typickém případě připomíná tvar motýla. K tomu se mohou nabalit další potíže. Já mám lupus - nefritidu, takže když je nemoc aktivní, napadá mi i ledviny. což může vést k transplantaci ledvin. Zasažené jsou obvykle také hlavně klouby, už ve dvaceti jsem se  cítila jako stoletá babička. Když mě palčivě bolí každý prst, těžko zvládám zvednout příbor nebo si zapnout knoflík."

"Když má člověk štěstí, nemoc díky lékům a klidnému životnímu stylu ustoupí a nastává remise nemoci. Stres u nemoci silně škodí, hlavně emoční nebo krizové situace (stres ze zkoušek nebo např.úmrtí v rodině) mohou nemoc přímo aktivovat.

Mě se podařilo dokončit gymnázium a dostat se na vysokou školu. Jenomže tam se nemoc znovu přihlásila. Série chemotrapií a infuzí s megadávkami dalších léků mě na rok vyřadila ze života, ale pomohla mi nemoc zastavit. To mi bylo jednadvacet.

Školu jsem mohla dokončit jen díky individuálnímu studijnímu plán. Během stáže v Praze jsem si našla přítele. Pověděla jsem mu o své chorobě, ale on před sebou viděl zdravou ženskou, takže mu nedocvaklo, jaké potíže by mohly nastat. Zanedlouho mě dokonce požádal o ruku. Jenže před dvěma lety na vlastní oči viděl, co lupus dovede - nemoc se znovu obrátila k horšímu. Manžel se zachoval úžasně – umí krizové stavy zvládat, protože jeho bratr trpí  také závažným onemocněním. Jednou bychom chtěli dítě. Dříve se ženám s lupusem zakazovalo mít dítě, dneska je to už přežitý názor. Současná medicína si ví rady i v těchto komplikovanějších situacích.

V nemocnici jsem potkala ženu se stejnou diagnózou, která prošla zkušeností sedmi samovolných potratů. Kdyby věděla o své nemoci více, jistě by přišla k lékařům na specializované vyšetření dříve a dostalo by se jí pomoci. Sklon k samovolným potratům způsobuje jedna skupina protilátek, která je u lupusu běžná. V těhotenství si žena potom aplikuje nízkomolekulární heparin, který jí pomůže dítě donosit. Já zatím otěhotnět nesmím. Léky, které nyní užívám, by plod  mohly poškodit a i později bych mohla mít problem s donošením.

Neznamená to ale, že ženy s lupusem by nemohly mít dítě. Jen jejich těhotenství musí být plánované a lékaři přísně hlídané, aby se všechny potenciální rizika pro matku i dítě včas odhalila a zaléčila.

Lupus postihuje z devadesáti procent ženy a to hlavně mladé ženy, začátek onemocnění může být i kolem 14-15 roku. Se svou nemocí jsem ale nejdříve bojovala  sama. Kamarádi mě sice vyslechli a politovali, jenže já taky toužila po přirozením porozumění stejně postižených lidí. Zjistila jsem, že počet nemocných v Cesku, kteří mají různé formy lupusu (bud lupus kožní nebo systémový, který mám já, ten postihuje orgány – nejčastěji ledviny nebo osrdečník a pohrudnici) se může pohybovat až kolem 7000.

Zásadní pro mě bylo  setkání s kamarádkou Agátou, která založila pro lupusačky  internetové stránky www.lupusinky.estranky.cz, jejichž pomocí se snaží nemocné propojovat. Dozví se tam ale také spoustu praktických informací (např.ohledně hormonální antikoncepce, která je u autoimunitních onemocnění zakázaná nebo o nebezpečí slunečního záření, které umí aktivovat lupus) a mnohé další.

Spolu pak chceme založit komunitu, která by se setkávala a vzájemně podporovala. V současnosti vydáváme i internetový občasník s názvem Lupus-in, který rozhodně není depresivní, spíše se snažíme o pravý opak. Nechci žít v ústraní, i proto jsem se nesmířila s invalidním důchodem a našla si práci, přestože mě hlavně z počátku neúnosně vyčerpávala.

Na své chorobě se snažím vidět i kladné stránky. Bez téhle zkušenosti bych byla mnohem povrchnější, života si opravdu vážím a snažím se prožívat dny s otevřenýma očima a vnímat jejich krásu a poselství."