Klub lupusinek

Zdravím všechny, jsem tady poprvé a ráda bych našla kamarádku - i více s touhle nemocí,jsem z okresu Karviná a pracuji v Ostravě.Určitě je lepší psychická podpora, že s touhle nemocí nebojuji sama!

Ahojte všichni lupusáci, nepatřím sice mezi vás, ale mnohé tomu nasvědčuje. Od 10let mám cukrovku 2.typu na dietě, a od 15 let proteinurii, teď nefropatii 1. stupně. Bude mi 28 let, mám dcerku 4 roky, začalo to vše po porodu, deprese a velká únava, první dva roky se to dalo nějak přežít, ale po druhém roce se únava začala stupňovat, deprese občas taky mám, jsem pořád bez energie, časté virozy a infekce močových cest, ale poslední rok a půl se mi začaly dělatkolme oči svědivé puchýřky, a pak to zčervená, a pod krkem to taky svědí a udělá se mi tam svědivé červené ložisko ve tvaru motýla, navíc oči svědí jako při alergii, beru zodac a nějaké kapky do oči na alergii, na chvíli to pomůže asi tak na 1 měsíc až 2, ale pak se to opakuje. Nejhorší je to na podzím a v zímě, když je chladno. Nevím, nemám z touto nemoci zkušenosti, a ani neznám nikoho, kdo ji má, myslíte někdo , že by to mohl být lupus???? Ps. Už si připadám opravdu jako hypochondr, a manžel to taky vidí.

V prvé řadě chci všechny moc pozdravit. Kdysi jsem na nějaké forum o lupusu psala, ale bohužel již nevím zda to bylo zde nebo jinde. Bylo to v době, kdy jsem se snažila zjistit jaká je možná ta nejlepší léčba na Lupus, chtěla jsem pomoci mojí kamarádce.
Ta však, bohužel, boj s Lupusem loni ve věku 30ti let prohrála. Náš svět tak přišel o jednoho výjimečného človíčka, který byl strašně hodný a snažil se každému pomoci. Byla šťastná a po dlouhých návštěvách lékařů se jí povedlo přijít do jiného stavu a přivést na svět vysněného potomka. Bohužel poměrně krátce po porodu se její stav velmi zhoršil a následně se již i nadále zhoršoval. Možná, kdyby nepřišla do jiného stavu, mohla by zde ještě být, možná. Na druhou stranu ale byla ona moc šťastná, že na svět mohla přivést miminko a tak se jí snad splnil alespoň jeden z jejích snů, i když mne moc mrzí, že již nemůže být mezi námi.
Přeji Vám všem, abyste se s tou ošklivou nemocí porvali a nakopali jí zadek (jinak to napsat nemohu), abyste nemuseli snášet takovou bolest a aby i všichni Vám blízcí byli zdraví a šťastní a mohli se s Vámi po řadu dlouhých let radovat.

Ahoj všechny lupusinky,připojuji se k odkazům a podpoře mít dítě i s touto diagnózou.Onemocněla jsem ještě na gymnáziu, ale to už je více než 25 let, takže tehdy nikdo nevědel, co mi je a moje dorostová lékařka, ke které jsem musel achodit /byl to tehdy systém režimu/ mi sděliala, že si mám koupit psa a chodit s ním na procházky, že mi nic není.bylo mi hrozně, horečky nebo trvalé zvýšení teploty,strašná únava, pocit, že mám nepřetržitě chřipku atd.na vysoké škole /rozhodla jsem se pro lékařství, abych se mohla vyléčit sama :-) / se situace nijak nelepšila.Střídala se období teplot a únavy a mírného zlepšení.Bolely mi hrozně klouby, svaly, měla jsem plno vřídků v puse, zvětšené uzliny,stále nějaké záněty,teploty.Nikdo nic nevyřešil.V 25 letech se stav ještě zhoršil,onemocněla jsem endokarditidou-zánětem osrdečníku.Ani tehdy nikdo nic nevyřešil, říkali, že je to boreliosa.Vdala jsem se,otěhotněla, potratila.pak po čase se zadařilo a dítě jsem donosila, ale celé těhotenství s teplotama, neschopenku jsem nedostala ani v těhotenství!Po porodu to šlo ráz na ráz, vysoké horečky, strašné stavy..Opět nikdo nevěděl.Kojila jsem.manžel mě v tom nechával, tvrdil, že si vymýšlím.pak jsem skončila se selháním orgánů na JIP v Brně.To už jsem měla nastudováno, že jde asi o lupus.při příjmu jsem jim řekla, že ho mám, oni, to potvrdili a od té doby mám stanovenou úředně diagnozu.KOrtikoidy jsem si nasadila rovněž nejdříve sama.Zjistila jsem, že stres je spouštěčem potíží, a manžel mi ho poskytoval dost a dost.Zakázali mi druhé dítě.Adoptovala jsem si ho, manželství nevydželo.S dětmi jsem se odstěhovala 300km daleko, našla si práci a bydlení tak, abych děti uživila.Ukázalo se, že osvojený syn bude postižený.Lupus se mi dařilo držet zdárně na uzdě, jen kožní porjevy-boletsivé rudé pupence hojící se vřídky na rukou byly nepříjemné.naučila jsem se dávkovat si sama léky dle stavu.Zniovu jsem se vdala, pořídila si další zdravé dítě-díky Dr.Andělové z Podolí, která je anděl a já na ni do smrti nezapomenu,byla jedním z mála lékařů, kteří mi opravdu pomohli.je mi 43 let, občas mi není valně, ale zvládám 3 děti a práci lékaře na úvazek bez pomoci babiček.Zvládla jsem i překonat rakovinu štítné žlázy před 2 lety díky mému úžasnému manželovi a skvělým lékařům Hradecké nemocnice-mohu doporučit.Přeju všem lupusinkám, aby se nevzdávaly a bojovaly, zbavte se stresu a negativních vlivů a buďte v pohodě!To je zásadní.tak Pa Lenka

nechci ani tak psát svůj vlastní příběh, podobá se tolik těm předchozím.. Min. týden mi nebylo dobře, a tak jsem si úročítala pobrobně všechny příběhy.
Jedna věc tu chybí: když vás potká lupus jako relativně mladé, a můžete se cítit "relativně" normálně, tak je nutné se začít už preventivně šetřit a začít o sebe pečovat..
Psala tu nějaká mladá holčina, že ještě hraje volejbal, to je moc fajn, ale tohle se všechno může velice rychle obrátit. Nicméně všichni, které nemoc ještě nezasáhla příliš, mají velkou NADĚJI,mohou se sebou hodně věcí dělat - nelze jen brát léky předepsané revmatologem a chovat se jako že nic. Je to příliš velké riziko.
Je třeba učinit řadu změn v životě, tak aby člověk mohl žít co nejdéle relativně "kvalitně" a důstojně. Je třeba se neustále rozhodovat a myslet i na svého vlka, i když teď třeba hezky spinká :) a máte pocit, že se vás to netýká.
Týká se to i volby práce (co nejméně stresu), odpočívání, rozhodnutí kolik chcete mít dětí (mít jedno zdravé dítě je úžasné :), změny v životosprávě + doplňkově používat to, co se schovává pod nepřehledný balík "alternativní medicíny" - rozhodně to nezahazovat. Hodně rad a návodů je tady na lupusinkách. Takže přeji hodně sil při péči o svou tělesnou i duševní stránku. Těm, se kterými lupusek zatočil, přeji, aby se podařilo najít cestu ven ze začarovaného kruhu.
Vím, o čem mluvím, tato nemoc mě naučila velké pokoře, odmítání zajímavých prac. příležitostí, i odpočívání.
Ve 26 letech jsem si myslela, jak je vše úžasné, cítila jsem se naprosto báječně, nezměnila jsem svůj životní styl a žila na dluh.
Teď ve 29 si tělo vybralo svou daň. Cítím se tak na 70. Takže jsem se rychle stáhla, a snažím se napravovat některé škody na těle, ale některé změny už jsou nevratné. Proč? Žila jsem ve stresu, pracovala na 200%, chovala se jako zdravý člověk, neopočívala, a rychle jsem zapomněla, jak vypadá aktivní fáze této nemoci.
Nechci aby to vyznělo pesimisticky - je to opravdu velice dobře míněná rada - zejména směrem k těm, kteří ještě relativně "fungují".

Zdravim vsetkych vlkov...trvalo asi rok, kym mi lekarka povedala, ze moj problem bude asi lupus. Liecila ma na plesen na nohe, potom bakterialnu infekciu, ale problem sa vracal - prsty na pravej nohe su cervene a opuchnute, miestami sa odlupuje stvrdnuta biela koza. Preslo to aj na lavu nohu a dnes mam pocit, ze to bude aj v koncekoch prstov na lavej ruke. Omrzlinovy lupus je zriedkava forma lupusu, prejavuje sa v chladnom a vlhkom pocasi. Casom sa moze zmenit na systemicky lupus, co je nie velmi dobra vyhliadka. Zacala som o tom viac citat a sledujem priznaky - zvacsene uzliny a bolest v krku, zavrate, unava, znizena energia. Co sa tyka sukromneho zivota, najviac to postihlo moje konicky a fyzicke aktivity. Obavam sa, ako to bude v lete, kedze sa rada vyhrievam na slniecku. Mam tusenie, ze moj problem spociva v slabsom krvnom obehu - na to idem vyskusat dumbier (ginger), cervenu papriku (cayenne pepper), turmeric (indicke korenie) a nasla som tiez odkaz na kadidlovnik indicky (boswellia). Dnes zacinam s jogou.

Je mi 25 let a od puberty bojuji s lupénkou. Našla by se v okolí Olomouce dívka se stejnou nemocí? Potřebuji důvod, pro koho se léčit a komu s jeho léčením pomoci. Samotnému je těžko.

Kamarád dovezl novou technologii na kožní onemocnění.
Vyzkoušela jsem to a jsem v pohodě.Jestli chcete tak mu napište na antioxscan@gmail.com svůj problém.Vladka

Okopírováno odjinud!:o)Agata

Asi od 15 let mě dost hodně bolela kolena,mívala jsem na nich rudé fleky a pomáhalo teplo.Hrála jsem basketbal.Ortopedi mi v dobré víře napíchali do kolen kortikoidy,což mi odstartovalo LE (možná ale jen shoda okolností ???).V tuto dobu jsem se vystavila na květnové slunce a pěkně se osypala typickým výsevem pro SLE.Pak už nikdy takto moc ne,ale zato na končetinách a v dekoltu po slunění mnoho let.Asi ve 23 letech se mi udělala trvalá vyrážka typu LE v obočí,na nosních křídlech a na učních lalůčcích.Histologie z obočí potvrdila dg LE discoides,laboratorně slabá pozitivita ANF + jiné.Rozhodla jsem se vytěsnit tuto chorobu ze svého vědomí (nikam s tím nechodím,i když jsem lékařka).V obou těhotenstvích jsem myslela, že přijdu o játra,jak mě bolela,ale JT byly normální.Nyní mi je 52 let,poslední rok na vyrážku aplikuji tu a tam na 2 min biolampu zn.Zepter(vyrážku v podstatě již nemám-vymizela do normálu),na kolena si dávám na zahřátí nákolenky,hlavně si nezatěžuji játra žádnými léky.Snažím se žít zdravě,i když se občas přejím i toho zdravého a mám nadváhu.

Ahojky zdravím všechny lupusinky. Musím říct, že můj vlk vždycky zaútočí na podzim, trvá jeho souboj se mnou asi do jara a v létě jsem naprosto v pohodě. Takže ted se potýkám s opakovanýma výpotkama v kloiubech, jezdím na obstřiky a beru Metotrexát a Medrol. Snad ho to na chvíli zase uspí. Mějte se krásně a přeji hodně zdravíčka do roku 2009 a krásné svátky vánoční. pa

Tak jako asi všichni zde mám diagnostikován SLE a to již 12 let v posledních 4 letech jsem bral Equoral bez výraznějších změn.Až v posledním roce se protilátky upravily natolik,že mi doktor tyto léky vysadil.Myslím,že máš zbytečné obavý z tohoto přípravku.Za svou kariéru lupusáka jsem jich vyskoušel opravdu mnoho a tento jediný mněl opravdu výsledky.Hodně zdraví....

Ahoj všichni, mám lupus už 20 let a chtěla bych se něco dovědět o biologické léčbě, ale ať hledám jak hledám nemůžu nic ve spojitosti s lupusem najít (jen s lupenkou, rakovinou apod)

Ahoj Marcelo, koukám, jak tak pročítám naši diskuzi, že bychom se snad měly očíslovat. Haničko, tobě držím palce, a budu ráda, když se ozveš kdykoliv.
Zdravím vás obě a přeji stálé zdraví a silné nervy

Ahoj!
Jsem na těchto stránkách poprvé,DÍKY za ně,moc mi pomohly.
Před 16lety po porodu mi diagnostikovali SLE s protejnurii.Byl to pro mě šok.Během mateřské jsem se dala dohromady a potom nastoupila do práce.Zdravotní stav jsem měla do nedávna dobrý,něž se k tomu přidala Artralgie a projevy Raynaudova fenomenu.V poslední době mám oteklé prsty na rukou,které nemůžu ohýbat a nemám v nich žádnou sílu.Přidává se k tomu únava a ztráta váhy.
Momentálně užívám Prednison,Plaquenil,Methotrexat,Acidum,Movalis při bolestech.Léčba mi už zabrala,doufám,že to vydrží.Mám strach,že po snížení dávek se to vrátí zpět.
Všechny zdravím a držím palečky!!

Do začátku si přečti pojednání o Equoralu,alias cyklosporinu:
najdes tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu
( a už první věty o tom,že lze jej podávat v těhotenství snad mluví o tom,že to nemůže být zas takový "dryák" za který ho považuješ ty...:o) )
Prosím,precti si to pozorně a napiš mi!

Ahoj,prosim,napiš mí,
v rubrice Napište mi(v menu) mi,prosím vzkaz spolu se svým mailem,okus chceš.Já ti napíšu,co bude potřeba,máš málo informací a proto převažují obavy.papa.Agata

Ahojky,
lupus mi diagnostikovali v roce 2006. Nejdříve mě bolely klouby,ale pak mi zjistilit protilátky v krvi a byl z toho lupus. Minulý rok jsem se na Karláku léčila cyklofosfamidem na nefrologii, neboť ledviny po biopsii byly v nepořádku. Je pro ně těžké si přiznat,že mám takovou nemoc a brát takové léky jako equoral. Když si přečtu případné vedlejší účinky, tak se bojím co přijde dál. Naposledy mipaní doktorka vynadal, že jsem nedůsledná a léky omezuji. Já mám ale strach, že mi ten cyklosporin ledviny poškodí více. Vím, že to jsou odborníci, ale také jen lidi a ti mohou též chybovat.Prostě jsem nedůvěřivá. Slíbila jsem, že se polepším. Je někdo, kdo bere též tento lék a má s ním zkušenosti? Chtěla bych ještě jedno dítě. Je mi již 38 let, ale pokousit bych se chtěla. Díky za případné odpovědi. Zdraví Simona

Ahoj Marci,promiň že sem nenapsala dřív,ale nemám k dispozici pořád internet,ale naši si ho už pořídili,tak si ten e-mail založím a pak ti ho pošlu.Jinak se nemám nic moc,už 2 týdny jsem od rána do večera v práci,protože mi odešel kolega,tak sem z toho vyčerpaná,a ještě když tě bolí...ale už má být konkurz,tak snad už nějakou posilu budu mít:-) tak hlavně úsměv,i když to je někdy těžké.papa

Držím palce a přeji hodně hodně síly.....

Haničko, v červenci jsme si vyměnily pár slov, jestli mi chceš napsat, napiš Agátě svůj mail, rubrika napiš mi - předá mi ho a já ti ráda napíši. Napiš, jak se ti daří, ahojky Marcela