Klub lupusinek

Uvodem:

Mnoho příznaků lupusu je způsobeno zánětem, který se vyskytuje kdekoli v těle. A steroidy pomáhají vašim hormonům-kortikosteroidům, které jsou produkovány v nadledvinách, tento zánět zvládat. Mají totiž silný protizánětlivý efekt a pohou velmi pomoci.

.....kortikoidy-kortikosteroidy-steroidy-glukokortikoidy...jsou Synonyma....

Kortikoidy se užívají většinou v jedné dávce za den - mají se brát RANO!!!...co nejdříve po probuzení, po jídle nebo spolu s jídlem...

Ráno se totiž vyplavují naše přirozené hormony - kortikoidy- z nadledvin a je dobré napodobovat jejich vylučování, i když bereme jejich kamarády-napodobeniny vnitřních kortikoidů, ve fomě léků.

Základními paramaty jejich užívání :

1. užití jen po nejnutnější dobu - to určí lékaři 
2. dávky musí být upravovány podle aktuálního stavu pacienta, hlavně podle známek zánětu v jeho laboratorním vyšetření
3. vysazování musí být postupné, protože musíte dát tělu prostor zareagovat...když jsou podávány totiž steroidy zvnějšku, tvorba vlastních hormonů se utlumuje a trvá, než se zase ta vlastní tvorba obnoví.

4. ---

Snižování musí být tedy velmi velmi postupné, aby se Vaše " spící "nadledviny zase mohly pomalu probudit a tvořit steroidy jako dřív!!!!!

Když jim nedáte dost časového prostoru, je to špatné....Tady platí:dočkej času jako husa klasu...nebo vegetarián čočky..

Platí takové pravidlo:

čím déle jste steroidy užívali,tím má byt snižování pomalejší a postupnější !!!!

Kortison a jeho uměle vyrobéné příbuzné látky (prednison,prednisolon,metylprednisolon a jiné...) patří k nejsilnějším protizánětlivým látkám, ale musíme si uvědomit, že způsobují také méně příjemné nežádoucí vedlejší efekty:

Berte to ale tak, že se KORTIKOIDY dávají jen na "zahnání " akutní fáze onemocnění a cílem je vytoužená REMISE , kdy tyto hormony brát nebudete vůbec a nebo jen v opravdu minimálních dávkách, které  tělu nepřekážejí......

Tabulka - co jsou vysoké a nízké dávky:

pro Prednison

pro Medrol

 Snižování dávek kortikoidů:

nejčastěji užívané u SLE:

A.Perorální - tabletky:

• Prednizon
• Medrol

B.Injekční - většinou pro infuse - terapie se jmenuje PULSNI TERAPIE,protože dávky steroidů se jmenují PULSY! Nebojte se jich, jsou to vysoké dávky,ale velmi rychle se z těla vyloučí a efekt je velmi silný a spolehlivý!!!!

• Hydrokortizon
• Solu -Medrol - tento se užívá nejčastěji
• Dexametazon

C.Některé kortikosteroidy se aplikují i do kloubů: Depo medrol, Diprophos

Obecné zamyšlení lécích o Prednison a Medrol:

• Co je ještě důležité vědět:  ?

  • 1.Medrol je silnější než Prednizon, může se ho vlastně užívat méně při stejném účinku na tkáně:

             4mg Medrolu odpovídá 5mg Prednizonu ,

             16mg Medrolu odpovídá 20mg Prednizonu

    ---

    2.Medrol - metyprednisolon - má méně nežádoucích účinků :

    hlavně v oblasti zadržování vody (otoky ve tváři a šíji), vyplavování iontů z těla, nedělá tolik přibývání na váze.

    ---

    3.Existuje větší škála možností pro dávkování Medrolu:

    Tabletky Medrolu existují po 4, 16, 32, 64 i 100mg... Proto nejsnáze se najde lepší dávka - přesnější!- pro pacienta, protože se tablety nemusí půlit a experimentovat s dávkováním.

    U Prednizonu existují jenom tablety 5 a 20mg....takže se většinou dává plošně bud moc nebo málo a nese to s sebou vyšší nebezpečí nežádoucích účinků pro pacienta.

    ---

    4.Při předpokladu  dlouhodobého užívání kortikoidů u nějaké obtížněji zvládnutelné nemoci se má vždy uvažovat v prvé řadě o Medrolu, protože méně poškozuje pacienta a je účinnější.

     

    Vedlejší efekty steroidních hormonů, KTERÉ MŮŽETE NEJDŘÍVE ZAZNAMENAT:

  Prednizon (látka prednison, která se musí potom v těle ještě v játrech upravit na prednisolon, který je plně účinný)
•  Medrol (látka metylprednisolon, která je už přímo účinná, nemusí se ztrácet čas její úpravou v těle a ještě obsahuje navíc skupinu Metyl-Ch3, která zesiluje účinek tohoto kortikoidu - hlavně v plicích, kůži a ledvinách!)

  Takže vlastně Medrol účinkuje dřív, má vyšší účinnost ve tkáních a je i silnější...

  U Medrolu existuje ještě i vodný roztok, který se používá při infusích (Solu-medrol), který je velmi účinný a doporučuje se potom pokračovat v užívání ústy (perorálně) lékem se stejnou molekulou, což je Medrol

  U Prednizonu roztok se stejnou úšinnou látkou neexistuje, takže tato výhoda odpadá.

  ---

•  

• nejčastěji jsou viditelné v oblasti zjevu: akne a otoky v oblasti obličeje,kterým se říká odborně     ....   

                             "měsíčkovitý" obličej" .

• vyšší chut k jídlu, která může vést k vzestupu hmotnosti.
• steroidy mohou způsobit zadržování tekutin a změnu rozmístění tuku v těle - redistribuce tuku, které potom způsobí změnu vzhledu pacienta - projeví se jako oteklý obličej krk a šíjová oblast, také silnější ruce a větší podíl tuku může být také v oblasti břicha.
• kůže je více zranitelná, tenší a snadno zranitelná třeba v tom ohledu,že se po menším tlaku objeví dříve A ČASTĚJI modřinky a drobné tečky-tzv petechie....

VŽDY SI JE POTŘEBA UVĚDOMIT,ŽE VEDLEJŠÍ EFEKTY LÉČBY SE OBJEVUJÍ S PŘEVAHOU U STŘEDNÍCH A VYSOKÝCH DAVEK KORTIKOIDU, PROTO VYDRŽTE AŽ SE LUPUS ZKLIDNÍ A POTOM ZMIZÍ I NEŽÁDOUCÍ ÚČINKY....

Kdybyste neměli to štěstí a lupus byl pořád vysoce aktivní a dávky kortikoidů by musely být pořád vysoké, dejte pozor na nežádoucí účinky, které hrozí při dlouhodobém užívání vysokých dávek:

• avaskulární nekrosa kloubů - hlavně se to děje u kyčelních kloubů ,postižení struktury kloubu, které provází velké bolesti a změny na rtg a CT kloubu
• osteoporosa kostí - snadnější lámání kostí, možnost zlomenin obratlů, léčba (vlastně PREVENCE) musí být celou dobu užívání kortikoidů -ještě dřív než tato situace nastane: Calcium and Vitamin D,nebo calcitonin- nosní spray, nebo bisfosfonaty (Actonel, Fosamax aj.) , parathyroidní hormon (Forteo),
• katarakta  a gaukom - šedý i zelený zákal očí
• slabost svalů
• možnost rychlejšího rozvoje aterosklerosy vlivem změněného metabolismu tuků v těle
• vysoký tlak - nutné jej pravidelně přeměřovat!!!!
• sklon k vytvoření vysoké hladiny cukru v krvi- cukrovky -tzv..Steroidní diabetes"

• ---

 Duležité vědět ještě 2 poznámky:

• steroidy nezvyšují riziko rakoviny
• u dětí mohou zpomalit nebo zastavit růst těla

  Snižování dávek kortikoidů:

obecná pravidla pro představu, je to tak, jak jsem to dělala já...

platí pravidlo, že dávka, by se měla dávat 4 týdny, než se zase sníží....

takže já jsem snižovala z 16mg na 4mg vlastně 12 týdnů

potom jsem užívala 4 týdny 4mg a potom mi doporučili střídat 4mg obden..pro lepší "probuzení" spících nadledvin..teorie viz výše..

Prostě:platí pravidlo 4 týdnů

 SHRNUTi:

Kortikoidy nejsou nebezpečné léky s mnoha nežádoucími účinky, ale jsou to život zachranující léky a mnoha nemocným život zlepšující.

Kortikoidy mohou velmi pomáhat, když to s nimi umíme!!! (je to jako s atomovou energií...vše je zneužitelné...říkám já.....)Aneb: je nůž nástroj pro zabíjení ?????

I v rukou lékaře, který se kortikoidů bojí a neumí s nimi zacházet, se stávají nebezpečnou zbraní...ale kdo dodržuje pravidla správné léčby, jsou mu kortikoidy velmi ku pomoci.

Ta pravidla správné léčby jsou:

když dlouhodobě kortikoidy, tak Medrol!

1. při užívání se bojuje proti vzniku nežádoucích účinků a průběžně se kontrolují oblasti jejich možného vzniku - něco dělá lékař na kontrole a něco můžeme sami 
2. dávkování se upravuje podle laboratorních hodnot a stavu pacienta "na míru"
3. velmi vhodné je takzvané "střídavé"dávkování - střídat vyšší a nižší dávky, poskytne se tím možnost zareagovat nadledvinám, aby se taky podílely na výrobě kortikoidů...
4. kortikoidy se vysazují velmi postupně, nikdy naráz - existují speciální schemata snižování dávek...hlavně POMALU!
5. při infekcích a ev.operacích (stresové situace) se musí zvýšit přechodně dávky kortikoidů, protože tělo samo nezareaguje na stres ....nezapomente, že tělo má utlumenou vlastní tvorbu hormonů nadledvinek právě podáváním léků s obsahem kortikoidůProto musíme tělíčku pomoct zvnějšku přechodným zvýšením dávek léku!

Obecně pro vědění o  kortikoidech a jejich vedlejších efektech si pročtěte tu to stránku:

/clanky/lecba-lupusu/kortikoidy-a-lupus

(obecná pravidla pro představu, tak, jak jsem to dělala já...)

• platí pravidlo, že dávka, by se měla dávat nejméně 4 týdny,než se zase sníží
• takže já jsem snižovala z 16mg na 4mg vlastně 12 týdnů

• potom jsem užívala 4 týdny 4mg a potom mi doporučili střídat 4mg obden...pro lepší "probuzení" spících nadledvin...teorie viz výše..

  ---

Prostě:Pravidlo 4 týdnů.

Rychlejší snižování je nebezpečné...

Steroidy:

METODA STŘÍDAVÉHO DÁVKOVÁNÍ KORTIKOIDŮ:

říká se tomu "diurnální" střídání dávek

jeden den menší dávka než druhý den-většinou o polovinu

(8/4mg nebo 4/2mg..může i 4/0mg)

(má umožnit vašim nadledvinám "vzpomenout" si na vlastní tvorbu kortikoidů-je to vlastně taková šetrná metoda "buzení princezen"...mějte proto trpělivost a dodržujte i tady pravidlo 

4 týdnů-viz výše...jde o Vaše zdraví !)