Klub lupusinek

Ahoj, velice tě chápu, únava je prevít, chvilku můžeš "skály lámat" a pak tě zmůže umytí nádobí. To že to okolí nechápe, je smutné, oni to jednou pochopí, můj manžel vždycky teď říká, když chci překonat sama sebe, na co si to hraješ, jdi si lehnout a odpočívej. Mívala jsem totiž stavy, kdy zrovna v tu chvíli, kdy jsem byla na nule, jsem viděla všude nepořádek a samozřejmě jsem začala uklízet, padala na ústa a byla nervozní a viděla pořád další věci k uklízení, dokud jsem se unavou nerozplakala a nešla si lehnout, tak teď to jde bez pláče, hlavně, že žijeme a že to zase bude za chvilku lepší. držím ti palce pro lepší období a odpočívej,abys měla dost síly...

Ahoj,s únavou mám taky velký problém. Zrovna tento týden s ní bojuju. Mívám období kdy jsem aktivní a udělám spoustu práce, ale pak příde to horší období a já jsem úplně nemožná, neschopná. Naštěstí mám docela dobrou práci, kde mi vyjdou vstříc. Nemusím brzo vstávat, takže vstávám bez budíku, což si myslím že je dobré. V práci to ňák přežiju, vždycky se těším až přídu domu a půjdu si lehnout. Nejhorší je to, že můj přítel to nechápe, myslí si, že se mi nechce dělat, že jsem pohodlná. Většinou mi to dost pomáhá, když si přes den na chvíli zdřímnu, cítím se potom líp.

Celé roky jsem trpěla hroznou únavou a můj obvoďák se mi vysmíval že mě nebaví dělat.Zhoršovalo se.Před měsícem mi v nemocnici řekli že mám Lupus a že bych měla 2 roky života kdyby se na to nepřišlo.Měla jsem šok.Mám syny na Sš,chci je vidět dostudovat.No zarazilo mne ale,že přesto,že je to onemocnění prakticky nevyléčitelné a vážné,bodíky ve zdravotnictví je podle mne podhodnocují.Hlavně tu únavu.Je šílená,člověk nemůže ani chodit,ani myslet,mozek prostě nefunguje a děláte blbiny.Nemám se přepínat,ale já musím,mám zodpovědnou a vyčerpávající práci,jinak to prostě nejde,ale už se mi několikrát stalo,že jsem při tom překonávání únavy několikrát zkolabovala a to i lékařům před očima.V jednu chvíli se cítíte ok,najednou přijde slabost,vše se s vámi točí,houpe a jste naprosto nemožní,nejde se ani zvednout ze židle,vůle by byla,síla chybí a trvá to třeba týden..k tomu mám ještě nezvladatelný třas rukou i celého těla,no a jak mám s tímto normálně žít?Trochu se to upravilo po zvýšení dávky léků,ale tělo si asi zvyklo a je to zas čím dál horší.Nepomůže nic,jen v klidu ležet a tupě zírat do bedny,či spát.Prostě počkat až nejhorší přejde.Bývala jsem velmi aktivní,teď si připadám nanic a lidi kolem mě si myslí že jsem prostě příliš zpohodlněla,že jsem líná.Ach jo..bojím se že přijdu o práci bojím se i komukoliv říci,že mi něco je a co.Myslím,že by stejně nepochopili.Nedokázali totiž pochopit ani to,že moje děti,alergici,prostě nemohou spát v místnosti s kvetoucími i jedovatými květinkami...

holky, ja mam tu zkušenost, že unava se v tehle desné podobe dostavi vzdycky, když se mi zhorsi vysledky, když se to zacina aktivovat...souvisí to hodne i se sedimentaci, v dobe nejvetsich unav jsem mela i stovkovou sedimku.A doporučuju snažit se upravit práci či den tak, aby člověk nevstával na budík, jinak je unava celý den strašná.Ale musím říct, že když mám remisi, tak zvládám úplně normální život.Co se týče psychiky, vim, že je to jedna z nejtěžších věcí, to jak se člověk na něco těší a pak to nezvládne a je zklamanej a jeste nastvanej, že to nezvládl.ja osobne veřím, že lidi, kteří stojí za přátelství tyhle stavy pochopí a zrovna tak to musí chápat rodina, aby člověku nepřibývaly další starosti.Já mám v tomhle velké štěstí, protože mí přátelé tohle respektjí, a dělám ve dvou pracích a ještě studuju a všude mi vyšli vstříc, a to i v dobách kdy to bylo zlý a byla jsem v nemocnici. Takže podle mne je alespon částečný recept na únavové stavy obklopit se lidma, kteří za to stojí a kteří vás v těch chvílích nepotopí, ale pomohou. A že takoví jsou, to vám můžu garantovat...Jinak ještě z jiného soudku...taky mi dost pomáhalo kafe, abych se dostala na nohy, ale není dobrý si na to moc zvykat, a taky prý umocňuje odbourávání vápníků z kostí, takže to je pro nás další mínus.Ale podobný povzbuzující účinky má i zelenej čaj, tam je ale třeba zas dát pozor na žaludek

Viki, mam to samy. ale kdyz to budu brat pozitivne - muzes byt na sebe hrda, ze dokazes chodit do prace. to je dobry pocit zadostiucineni, co? ja to obcas taky vubec nevzladam, pomaha jen odpocinek. naucila jsem se vsechno hazet za hlavu a kdyz muzu, proste si lehnu a hotovo. chce to snazit se zustat v klidu, stres to vsechno jeste zhorsuje, a popripade se snazit preorganizovat den. vim o cem mluvim, ja to musela udelat, abych se z toho nezblaznila :) ted se chystam do prace na dyl, tak uvidime...chce to pomalu a beze spechu...jinou radu bohuzel zatim nemam...

Justýno, také bych pořád spala. Ale hrozné je to, že ani nemůžu !!! Buď nemůžu usnout nebo se budím nebo obojí (cca 20 dnů v měsíci užívám prášky na spaní, jinak už bych asi nebyla). Nemůžu nic plánovat, protože sliby pak nemůžu splnit. Před měsícem jsem si naplánovala letní dovolenou se sestrou a brzy na to se všechny moje potíže zhoršily (únava, zažívání, klouby), tak jsem tu dovču zrušila. Včera jsem dostala zdarma lístky na premiéru do kina, ale musela jsem je někomu dát, protože nevím, zda bych to zvládla a je škoda to nechat propadnout. Ale život o tom, jak jdu do práce (když kolegové odejdou na oběd, tak si lehnu na zem a odpočívám) a z práce rovnou na gauč a v hlavě pusto prázdno, protože nemám žádné podněty a reálné cíle, je dost skličující. A přitom jsem/byla tak aktivní člověk. Ach jo. Tak jsem se vyplakala .....

Viki, já mám naprosto stejný problém. Únava je fakt příšerná a jediný, co na ní pomáhá je ležet a spát, což někdy dost dobře nejde. Taky s ní hrozně bojuji, taky jsem přišla o spoustu přátel a kamarádů. Ale na druhou stranu jsem přišla na to, že když prostě něco nestihnu nebo na to nemám sílu, on se svět nezboří. Momentálně zažívám "zimní spánek" - spala bych prostě pořád.

Ráda bych otevřela jeden aspekt této nemoci a tím je únava.
Pociťuji únavu stále, někdy víc, někdy méně, někdy strašně, až je mi tělesně nevolno anebo ztrácím rovnováhu. V zásadě je to však vždy o dost horší než stav "normálního žití".
Zajímalo by mne, jak je to s Vámi ostatními. Trpíte také únavou do té míry, že jste se museli také vzdát přátel, koníčků, zábavy a jakékoliv aktivity?
Já nezvládnu nic jiného, než jít do práce a pak rychle domů a jen odpočívat. Manžel nedávno dokonce vyjádřil názor, že nemám ráda lidi, což mne dost zarazilo. Lidi mám ráda, ale nezvládnu s nimi držet krok. Veškerá společenská aktivita delší než 10 min. je nad moje síly a tak dávám přednost odpočinku.
Na bolesti si vezmu prášek, ale na únavu mi nepomůže nic! Čaje (viz příspěvek níže)nemůžu absolutně žádné, nesnáší je moje zažívání. Když někdy cítím trochu líp, tak si začnu dělat plány, ale už mnoho let to moje "lépe" netrvalo víc, jak jeden den. Například minulý týden jsem si vzala dovolenou a jeli jsme na hory. Byla jsem moc natěšená, ale dopadlo to děsně, vůbec jsem neudržela lyže u sebe a lyžování bylo trápení. Takže druhý den jsme to zabalili.

Ahoj Agáto, podle starých lékařských knih pomáhá proti projevům únavy čaj z pampeliškového kořene - obsahuje inulin, takže dodává potřebnou energii i bez toho, aby zatěžoval organismus zvyšování glukózy v krvi. Zda to platí zatím nevím, únava mě netrápí. pa Šárka

Milá Agáto, někde jsem slyšela, že na Únavový syndrom pomáhá kraniosakrální terapie. Co to vlastně je??? A lze to použít i v našem případě?
Jinak stránky se mi moc líbí, dík a vytrvej!!! Eva