Jdi na obsah Jdi na menu
 


Biologická léčba - vaše zkušenosti a názory (DISKUSE)

30. 12. 2008

Tak...v diskusi je prostor pro váááásss!!!!

 

Obrazek


 

Informace na spec.stránkách, nově vytvořených - zde:

http://www.cilena-lecba.cz/home

 

Náhledy fotografií ze složky Ibišky

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

jak jsem to prožila

(Hana, 3. 3. 2009 16:29)

Biologickou léčbou jsem prošla od dubna 2004 do asi února 2005. Mám overlap syndrom, lupus byl v klidu ale RA byla hodně výrazná.Píchala jsem si 2x týdně Enbrel. Kloubní potíže ustaly během týdne, žádné otoky, ranní ztuhlosti, prostě paráda. Potíž byla v tom, že to podráždilo Lupus tak, že udeřil opravdu velkou silou. Dodnes se z toho lížu. Pravdou ale je, že otoky a bolesti kloubů nemám.

Podmínky biologické léčby

(Klára, 12. 2. 2009 12:23)

Ahoj,našla jsem nějaké obecné podmínky pro Biol.léčbu /platí všeo ne jen pro lupénku,i když je na serveru o lupénce/páčko!

http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-psoriaza/biologicka-lecba-jen-bez-infekce-v-tele-2

Něco k bioléčbě

(Majka, 15. 1. 2009 15:57)

I když zatím se k biolog. léčbě přistupuje u nemocných SLE pouze u ve výzkumné studii, je třeba vědět více a být připraven. Zanedlouho se určitě začne podávat i u Lupusinek.
Biologická léčba zastaví postup nemoci, zbaví či zmírní bolesti, potlačuje RTG erozi kloubů, snižuje komplikace a celkově zlepšuje kvalitu života.
Biolog. léky vlastně zablokují vznik zánětu na buněčné úrovni. Protože se jedná o látky vyrobené na bázi genového inženýrství, je léčba velmi nákladná. Roční terapie u jednoho pacienta činí 500 - 600 tisíc, proto existuje tzv. "čekací listina". Jednotlivá centra biolog. léčby v naší republice mají přísná kritéria, která musí nemocný splnit. Na návrh ošetř. revmatologa čeká pacient na schválení úhrady příslušnou zdravotní pojišťovnou.
Mezi základní kritéria patří:
vysoká aktivita zánětliv.onemocnění
selhání běžně dostupných antirevmatik
selhání 1 DMARDs (MTX) v maximální dávce
po dobu užívání aspoň 6 měsíců
nesnášenlivost MTX
Zatím je biol. léčba indikována u nemocných s RA, Psoriazou, Bechtěrev.nemocí, Crohnovou chorobou
Biolog. léky jsou kombinovány s MTX, (pokud je snášen)a tím se znásobí účinek léčby.
U 70% pacientů účinek nastupuje rychle, během dnů či týdnů.
Hodně nemocných, kteří tuto léčbu mají, pociťuje zlepšení zdrav. stavu již po 1. či 2. aplikaci, mnoho jich začne zase po letech sportovat, chodit do společnosti, vysadí léky na bolest. Cítí se jako znovu na světě. Samozdřejmě i tato léčba má své vedlejší účinky, ale oproti MTX a kortikoidům nejsou tak vážné.
Pokrok jde dál, tak doufejme, že za krátkou dobu se dočkají bioléčby i Lupusinky.

Nový biolog. lék

(majka, 5. 1. 2009 16:04)

Od června 2008 byl na trh uveden nový lék ze skupiny biologických, ORENCIA (Abatacept). Je plně hrazen zdrav. pojišťovnou. Indikací je léčba středně těžké a těžké RA u dospělých pacientů, kterým nezabrala léčba DMARDs a 1 inhibitor TNF-alfa. Tedy komu nezabral dosud aplikovaný jiný biolog. lék, začne dostávat Orenciu, která zabírá dlouhodobě. Léčbu předepisuje lékař z centra biolog. léčby.

Odkazy k biolog.léčbě

(majka, 5. 1. 2009 14:09)

Všechny zdravím, posílám všem nějaké odkazy, na nichž najdete informace k bioléčbě. I když se používá spíše k léčení RA,určitě se časem dostane i k Lupusinkám. Už jen proto, že obě diagnozy jsou na stejném principu, autoimunitní onemocnění.
http://www.bolestkloubu.cz/moznosti-lecby-ra/seznam-center-biologicke-lecby/seznam-center-biologicke-lecby.aspx
http://www.medical-tribune.cz/archiv/mtr/169/4692
http://www.remedia.cz/clanek.php?unit=480&parent=100001&action=90
Je to léčba hodně drahá, ale taky pro většinu hodně účinná. Sice nemoc neléčí, ale může ji zastavit a zmírnit, či zcela odstranit bolesti. Nemám s touto léčbou osobní zkušenosti, ale od holek s dg. RA, z diskuze na Doktorce. Ty, které ji mají si připadají jako na novém světě. Přestaly užívat léky na bolesti, sportují, pracují. Téměř jako dřív. Bohužel pojišťovny tuto léčbu hradí až po splnění určitých přísných kritérií. Samozdřejmě ne všichni pacienti tuto léčbu snáší, má také vedlejší účinky, hlavně se zvyšuje riziko tuberkulozy, nebo kožní alergie v místě vpichu. Proto před zahájením léčby musí pacient projít důkladným vyšetřením.
Zatím se používá k léčbě HUMIRA (Adalimumab) - injekce po 2 týdnech, ENBREL (Etanercept) - injekce po týdnu, REMICADE (Infliximab)- infuze v nemocnici po 8 týdnech. Pacienti si injekce píchají sami jako diabetici.
Další nové biolog. přípravky se zkouší a budou zavádět (Rituximab, Abatacept-Orencia)
Od této středy 7.1. do 9.1.probíhá v Třeboni konference revmatologů z celé republiky, jejíž součástí je i setkání všech center biolog. léčby. Povede se jednání zvláště ohledně léku Orencia (Abatacept),který je šetrnější a účinnější. Některé příspěvky přednášejících se budou týkat také nemocných SLE, hlavně problémy průběhu a léčby v těhotenství a rozvoj osteoporozy u nemocných SLE.
Doufejme, že vše, co bude probíhat za zavřenými dveřmi a týká se hlavně nás nemocných, najdeme také na internetu. A že se můžeme těšit na nové, účinné a taky všem dostupné léky.

pro Majku!!!! /nebo i někdo jiný.../

(Agata, 30. 12. 2008 16:07)

Ahoj Majko,diky za prispevek,www.remicade.cz ale neexistuje a na ostatní zatím bohužel nemám čas,dostala jsem zajímavou práci a teprve začínám,tak mi to spolkne moc času a sil.Nechtěla bych něco sepsat ty???..,ušetřila bys mi hodně námahy a holkám moc pomohla...
Dik,a kdybyste někdo chtěl sepsat aspon malý článeček o podstatě léčby a jiné věci,které najdete,pisněte mi z rubriky Napište mi,poslu ti mailik a emailem na mne!
Diky moc a moc.
Agata

biol.léčba

(majka, 30. 12. 2008 16:06)

ahojte všichni, mám sice diagnost. RA seronegativní, ale často čtu i vaše stránky. Na diskuzi www.doktorka.cz máme s holkama také svůj diskuzní kroužek a hodně z nich se biolog. léčbou dává dohromady. A je to jako zázrak, jen je velmi těžké se do této léčby dostat. Zatím jsem nikde nečetla zkušenosti u léčby lupusu, jen RA, ale je to taky autoim.nemoc, tak snad....Léky se jmenují Humira,Enbrel a Remicade. Agátko, zkus mrknout na vyhledávač google, tam je o bioléčbě hodně. Taky zkušenosti pacientů jsou dobře popsány na www. doktorka.cz/diskuze/biologická léčba
Jinak mi připadá, že potíže Lupusaček a holek s RA jsou téměř stejné, napřed jsem myslela, že mám taky Lupus.
V Brně je v nemocnici u Sv.Anny centrum biolog.léčby
zkus www.remicade.cz
Držím palce, taky se snažím dosáhnout na bioléčbu,zatím to nejde

pár postřehů k biologické léčbě

(Petra, 30. 12. 2008 16:04)

Sice jsem sem psala už dříve, ale objevila se tu ještě jiná Petra, tak se malinko odliším:) Biologickou léčbu nemám (vím, že v Revmaťáku v Praze probíhá studie přímo na mou nemoc MCTD - smíšené onemocnění pojiva), tj. na vaši imunologickou příbuznou. Mohla jsem se této studie účastnit, ale odmítla jsem to. Vysvětlím proč. Jsem ještě relativně mladá - je mi 28 a nemám tolik příznaků a zatím se mi to daří ukočírovat jinými cestami, a tak si myslím, že tuto léčbu nepotřebuji. Pravda, musím se o sebe hodně starat a často je vysilující, ale stále to ještě zvládám tak, že můžu chodit normálně do práce a dělat, co mě baví :).
Mám kolem sebe řadu známých, co dochází na BL - z řad bechtěreviků a RA. Nevím, zda se to ví, ale
BL (biol. léčba) má řadu vedlejších účinků - např. tuberkulózu.
Kamarádce, co má RA, a chodí na ni 4 roky, se např. začaly dělat z neznámých důvodů velké vřídky na obličeji (má RA)a hrozí, že ji vyloučí z programu. Co se stane potom, však nikdo neví.
Těch vedlejších účinků je více, když se dostanete do toho programu, tak oni vás s tím musí seznámit, takže víte, do čeho jdete.
A hlavně - nikdo neví, co to udělá, až se to vysadí.
Problém vidím hlavně v tom, že ta léčba je poměrně drahá - prý až milion korun ročně.
Myslíte si, že toto budou chtít platit zdravotní pojišťovny? Osobně o tom vážně pochybuji.
Už teď dělají problémy s placením léčby onkologických pacientů, jejichž léčba dosahuje ročně někdy i 2 mil. korun.
Osobně si myslím, že BL je dobrá pro ty, kteří už vyzkoušeli vše, a nic jim nepomáhá a už nemůžou žít normálním životem - tady bych ji asi volila, je to jediná naděje. V podstatě nemáte co ztratit.
Ale pokud se cítíte relativně dobře, a bojujete, tak bych do toho osobně nešla - třeba ta kamarádka, co má RA - žije jako zdravý člověk a vůbec netuší, co ta její nemoc všechno umí, a žije na 200 % - nevím, co se stane, až jí tu léčbu vysadí. Zatímco já, když jsem s ní, tak velmi dobře vím, kdy mám dost, že se musím brzdit a to tělo mi velmi rychle řekne dost. Uvidíme za pár let, jak to s ní dopadne, snažím se jí to vysvětlit, aby se šetřila, ale nedá si moc říct.
Je to můj názor, samozřejmě, že je subjektivní a ovlivněný mým okolím, ale tím, že se pohybuji aktivně i mezi bechtěreviky, tak znám i jejich názory a vždycky je potřeba se seznámit i s vedlejšími účinky a vážit, zda to stojí za to riziko. Třeba budu za deset let mluvit úplně jinak :) a třeba se ta léčba taky hodně posune :)a už nebude mít tolik vedlejších účinků.

více o biologické léčbě,viz odkaz

(Agata, 30. 12. 2008 16:02)

Biolog.léčba je vhodná pro všechny nemoci s autoimunitním podkladem,jen je jiná situace v dostupnosti těchto léků na trhu a rozdílné léky se používají u té které diagnosy.
Rozhovor s ředitelem revmatol.ustavu najdete ZDE,kde se dozvite vic:
http://www.zdravotnickenoviny.cz/scripts/detail.php?id=339922

zase biologická...

(Gábina, 30. 12. 2008 16:01)

Ahoj všem. Všimla jsem si, že jste se tu bavily o biologické léčbě Lupusu. Patřím mezi ty, které se do toho výzkumu dostaly a i když nám doktoři nesmějí říct žádné konkrétní výsledky, tak z náznaků a nebo od jiných pacientů, kteří mají mnohem horší formy Lupusu než já se dozvídám, jen samé pozitivní věci :-) takže snad se nám všem blýská na lepší časy.

biologická

(Agata, 30. 12. 2008 16:01)

Lupus je také léčen biologickou léčbou,ale u nás v Čechách pro něj zatím není indikace,prostě u nás zatím ne,ale na revmatologickém ústavu snad prý běží studie,kde se tento lék zkouší na našich pacientech,ale zatím není běžně dostupný.
Více info najdeš v zahraničních zdrojích,já se k tomu teprve chystám...taky víc nevím.Ale časem dám vědět.Papa.Agata

biologicka lečba

(Zuzana, 30. 12. 2008 16:00)

Ahoj všichni, mám lupus už 20 let a chtěla bych se něco dovědět o biologické léčbě, ale ať hledám jak hledám nemůžu nic ve spojitosti s lupusem najít (jen s lupenkou, rakovinou apod)