Pacientské organizace
Organizace pacientů:
http://www.koaliceprozdravi.cz/app/zpravy/seznamdiag.php?cookie=
Spolky pacientů najdete abecedně seřazené TADY:
http://www.medicina.cz/verejne/rubrika.dss?s_rub=259&s_sv=1
.....nebo taky nějaké jiné TADY:
http://www.nrzp.cz/clenske-organizace/
Seznam volnočasových aktivit a dobrovolných spolků a organizací S KONTAKTY bohužel jen v Praze si můžete stáhnout TADY:
www.praha8.cz/(uu5qnp23wng350454p155xjw)/files/=14126/den_soc_slu%c5%be_2008-BRO%c5%bdURA.pdf
Není třeba načase mít taky nějakou svou vlastní - lupusí
organizaci?
Už se mi trošku rýsuje i její název....Co vy na to?
Svoje názory mi sdělte v komentářích pod příspěvkem.
DIKY.
...nikdo NIC, tak asi udělám anketku na první stránku...
Náhledy fotografií ze složky Motýli
Komentáře
Přehled komentářů
Mě se Lupusinky jalo název moc líbí, ale pokud byste chtěli něco nového byla bych pro "Klub SLE" je to jasné, nefeministické a snadno pochopitelné. Zkratku SLE ( systémový lupus erythematodes) zná každý, kdo se s dg. setkal.
Lupusí organizace
(Jitka, 22. 4. 2008 19:48)
Ahoj Agáto, předem bych ti chtěla napsat, že jsem moc ráda, že jsem objevila tyhle lupusí stránky nebo pátrám a hledám v českém internetu pořád, že najdu nějakou organizaci pro lupusáky a nikde jsem zatím nic nenašla až tenhle klub lupusinek. Máš to super udělané a perfektní. Co vím, jak jsem tak brouzdala po internetu tak existují v hodně zemích ve světě asociace lupusu a různé svazy. Jeden takový je i v Americe, někdy když mám čas tak si tam překládám do češtiny, no je to fuška, ale za to to stojí, je tam všechno pro lupusáky, vydávají i svůj časopis,mají různé brožury a o své pacienty se tam starostlivě starají po všech stránkách. Také jsou tam zaznamenávané nový výzkumy a všechno o nových léčbách. Mají 5ti letý plán na výzkum lupusu založený z nějakých prostředků té asociaci či svazu. Dám ti sem tu jejich adresu, možná jsi to už viděla nebo četla.
Já žiju s lupusem už 17 let,už 2x u mě lupus propukl, naposledy 2001,teď beru Neoral-Sndimmun /ciclosporin/s prednisonem a je to v pohodě. Když tak bysme mohli mít název jako nějakej svaz,spolek nebo aliance? Tady je ta adresa na ten americký svaz: http://www.lupusalliance.org/you_can_help.asp
Já tě zdravím zatím se měj fajn,můj meil: Jitacig@seznam.cz
název organizace
(síma, 30. 3. 2008 15:12)
1.a co LUPUSIK...ale to mi evokuje dětský časopis Méda Pusík...:o(((
2.Klub lupusinek ..to je zas na pohled čistě ženská organizace...a to asi ne,diskriminaci my nee
3.Lupus-styl-dvě ss vedle sebe...no,nevím...
4.Lupus-IN...není špatnej...je tam obsaženo i něco z lupusinek a zaroven evokuje,že jsme v té nemoci (uvnitř) a snažíme se dostat ven...a není to čistě ženský rod
Anketu,anketu!!!!:o)..zdraví Síma
napady, bez zaruky...
(simulda, 6. 12. 2007 0:59)
napady na nazvy nasi budoucí lupusí organizace:
motýlek
vlk
lupus-in
???
SLE
(Ludmila, 20. 6. 2008 20:36)