Klub lupusinek

Mě se Lupusinky jalo název moc líbí, ale pokud byste chtěli něco nového byla bych pro "Klub SLE" je to jasné, nefeministické a snadno pochopitelné. Zkratku SLE ( systémový lupus erythematodes) zná každý, kdo se s dg. setkal.

Ahoj Agáto, předem bych ti chtěla napsat, že jsem moc ráda, že jsem objevila tyhle lupusí stránky nebo pátrám a hledám v českém internetu pořád, že najdu nějakou organizaci pro lupusáky a nikde jsem zatím nic nenašla až tenhle klub lupusinek. Máš to super udělané a perfektní. Co vím, jak jsem tak brouzdala po internetu tak existují v hodně zemích ve světě asociace lupusu a různé svazy. Jeden takový je i v Americe, někdy když mám čas tak si tam překládám do češtiny, no je to fuška, ale za to to stojí, je tam všechno pro lupusáky, vydávají i svůj časopis,mají různé brožury a o své pacienty se tam starostlivě starají po všech stránkách. Také jsou tam zaznamenávané nový výzkumy a všechno o nových léčbách. Mají 5ti letý plán na výzkum lupusu založený z nějakých prostředků té asociaci či svazu. Dám ti sem tu jejich adresu, možná jsi to už viděla nebo četla.
Já žiju s lupusem už 17 let,už 2x u mě lupus propukl, naposledy 2001,teď beru Neoral-Sndimmun /ciclosporin/s prednisonem a je to v pohodě. Když tak bysme mohli mít název jako nějakej svaz,spolek nebo aliance? Tady je ta adresa na ten americký svaz: http://www.lupusalliance.org/you_can_help.asp
Já tě zdravím zatím se měj fajn,můj meil: Jitacig@seznam.cz

1.a co LUPUSIK...ale to mi evokuje dětský časopis Méda Pusík...:o(((
2.Klub lupusinek ..to je zas na pohled čistě ženská organizace...a to asi ne,diskriminaci my nee
3.Lupus-styl-dvě ss vedle sebe...no,nevím...
4.Lupus-IN...není špatnej...je tam obsaženo i něco z lupusinek a zaroven evokuje,že jsme v té nemoci (uvnitř) a snažíme se dostat ven...a není to čistě ženský rod

Anketu,anketu!!!!:o)..zdraví Síma

napady na nazvy nasi budoucí lupusí organizace:
motýlek
vlk
lupus-in
???