Klub lupusinek

Mirko, to je presny. neves ale hlavu, tim si tady asi prosli vsichni. pro to tu jsou tyhle stranky, aby bylo videt, ze vsichni maji podobne zkusenosti, a tudiz clovek tolik netape a nepremysli a v jistem smyslu se mu i trochu ulevi, kdyz zjisti, ze to prozivaji i jini :)

je to hrozny, ale je to normalni prubeh, kdyz jsou protilatky, je nemoc a leky, ale jakmile zmizi...ani nemluvit. pritom je dnes znamo, ze protilatky nemuseji byt pozitivni a presto muze lupus řádit...to k tem problemum...jsou i jiste "alternativni" cesty jak methylprednisolon, coz je ucinna latka medrolu, aspon trochu nahradit, chystam se o tom neco napsat, coz pomuze snad trochu v pripade, ze jsou doktori slepi, hlusi...
k tem ANA protilatkam - ta hladina protilatek kolisa, podili se na tom hodne deju v organismu, takze pokud byly pozitivni a pri opakovanych testech negativni, neznamena to, ze jsi zdrava!!! zalezi take hrozne na laboratori, a na zpracovani, na tom, jak na tom organismus zrovna je...tak neklesej na mysli, ze ti nic neni...chce to ty leky nechat aspon rok, aby se hladiny zanetu stabilizovaly, jinak se to bude porad vracet, takze pokud mas moznost, nech si ten plaquenil aspon nejakou dobu, at je vetsi sance na remisi...jinak preju hodne stesti a klidu!

Ahojky všichni!!
Čirou náhodou jsem narazila na stránky milé Agátky a znovu přidávám zde omílané - DĚKUJI!!
Vlastně ani nevím, jestli sem aptřím - stále mám psanou seronegativní RA, páč již mnoho let mi vlastně dle laboratoře nic není, ale když vidí moje zlatá MUDr. moje ruce, kolena, nohy a vyrážku , říká, že je to typické.
Začalo to v r.2000 ,byla jsem druhým rokem po porodu své dcerky, vše bylo špatně - v práci jsem se plazila po schodech podél zdi, nešly mi otevřít téměř žádné dveře(zajímavé, jak se naučíte používat i lokty, když musíte)a o únavě ani nemluvím. Konečně jsem si došla k lékaři a po nasazení Medrolu vše ustoupilo, byla jsem šťastná jako blecha. Pak přišly neg.výsledky a vše bylo v háji, vše vysazeno, vyloučena z rev.ambulance. PO půl roce se vše vrátilo s plnou silou, pokud to někomu tady postihuje šlachy na rukou a achilovky, tak ví o čem mluvím. Našla jsem si jinou lékařku a ta je zlatá, po kortikoidech nasadila Plaqenil a vše v poho, 2x se mi ukázaly ANA protilátky v odběrech, ale následné je nepotvrdily, takže jsem stále RA. Letos je to již dva roky, co jsme po domluvě vysadili i Plaqenil - kvůli miminku, ale nedaří se mi otěhotnět, dost mě to trápí, ale moje doktorka to předpokládala, teď se vše zase zhoršuje a zrovna čekám na výsledky, znovu nasadíme prášky a jsem vděčná alespoň za jednu krásnou dceru.
Přeji Agátce i dalším bojujícím plno sil a odvahy do dalších dní!!

Poslední věta o lékaři který si myslí že jsi simulant mě dostala... já jsem zažila to podobné, ve 37 letech po 3 letech bolestí kloubů, opakujících se teplotách a různých dalších problémech mi můj lékař řekl na mé stížnosti že jsem stále unavéná: No už nejste nejmladší... to rozhodlo-Změnila jsem lékaře a do 2 měsíců byla diagnóza na světě-LUPUS. Takže rada moje- změnit doktora- je zaslepený!!!!!!!!!

muze to byt virus, treba EBV, CMV nebo tak neco. tyto viry meni kodovani bunky a v tele pak nastane nerovnovaha imunitniho systemu. to muze vest k ruznym projevum, tezko rict, jestli je to lupus nebo ne. je to dost nevyzpytatelna nemoc s mnoha projevy. myslim ze spatna zivotosprava a stres vliv mit mohou - minimalne v tom smyslu, ze se telo oslabi a je pristupnejsi ruznym vecem, ktere tam nepatri. zkusila bych testy na virove infekce a nektere odolnejsi bakterie, ktere se hure odhaluji.

Zdravím všechny Lupusinky,
Chtěl bych se zeptat na Váš názor ohledně mého zdrav. stavu.Několik měsíců mě provází silná únava, postupně se přidali bolesti beder, kyčlí, kolen,zápěstí a hlavy.Musím podotknout že mi je 31let a potíže s krční páteří mě provázejí tak 5 let. Zřejmě dědictvý po mamě, která cely život trpí na záda necitlivost rukou atd. Nedávno jsem si narazil žebra a nastal problem. Bolesti kloubu zesílily, přidalo se mírně rozostřené vidění(jen někdy),mírná teplota kolem 37,3, nekdy tak trochu nejistota v chůzy, pálení či svědění kůže a sem tam nejaké zčervenání(jako od kopřivy).a horkost v obličeji.Mravenčení v oblasti ledvin,častějsí močení, brnění v rukách a celková slabost svalů a dost mi zešedivěli vlasy během pár let.Zajímá mě Váš názor, jelikož jste v tomto směru ostřílení mazáci(z toho co čtu).K doktorovy chodím se zádama a brněním v rukou bolestma hlavy pravidelně tak 2krát do roka už po dobu 5let. Vždy to vyřeší brufenem, dorsiflexem atd. a nejspíš myslí,že jsem simulant.Může to být dědičné a ja si to mohl zhoršit špatnou životospr. stresem atd? Pracuju jako řidič, takže pohybu mám taky málo.Děkuju za názory.
Zdraví Petr

Nějakou dobu jsem na sránkách nebyla a teď jsem měla co číst.K otázce alternativních způsobů léčby se přikláním k názoru že nic se nemá přehánět a vždy je třeba spoléhat na klasickou léčbu. Když chci vyzkoušet nějaký přípravek(pycnogenol)tak to konzultuji se svou revmatoložkou a ta mi pak dělá testy. Zatím alternativní léčba nikdy nepřinesla výsledky které by umožnily vysadit léky, vesměs se testy nemění.Nemoc mám diagnostikovanou 9 let a myslím že ji vyvolal stres. Pomaloučku si tam v těle dělá záškodnou činnost a u někoho jsou to žaludeční vředy, u někoho infarkt a u nás lupus. Proto se raduju že mi vnouček jde na podzim do školy, 4 měsíční vnučka se na mě směje a když je mi blbě tak si vezmu zamilovanou knihu a celý den lenoším.Většinou to pomáhá a jsem schopná zas několik dnů fungovat. Takže radujme se z maličkostí a dopřejme si i občas něco nezdravého:-))).Pište, jsem ráda že můžu číst vaše příspěvky:-D

Je mi 32let a lupus mam diagn.asi neco pres rok ale potize mam uz delsi dobu.Nejdrive to mely byt zhoubne kozni nadory,po nekolikate histologii prisla zmena na LUPUS.Ulevilo se mi ale jen dokud jsem si nezjistila neco vic o teto nemoci.Ted mam strach co bude dal.Zatim mam jen kozni problemy a krevni testy jsou pry v poradku.Nevim jestli to tak opravdu je protoze sama na sobe pozoruji ze se citim hur nez drive.Boli me klouby,mivam zvysenou teplotu, hodne mi padaji vlasy....Nevim jestli je mozne mit tyto potize kdyz bych mela byt podle testu teoreticky v poradku.Chodim jednou za pul roku ke kozni na odbery, kdyz je vse ok.Jinak pouzivam jen kremy s 50+faktorem a dostanu nejake masticky na kozni projevy.To je zatim vse.Jestli mate nekdo podobne zkusenosti,budu rada kdyz napisete.DIKY a hodne stesti vsem.

Ahojky,
o svem lupikovi vim jenom par mesicu, jeste v tom neumim chodit. Kdyz to tady tak ctu, tak mam dojem, ze si ho nejak moc malo poustim k telu. Ale rikam si, aby se mi to nevymstilo. Musim se nad sebou asi trochu zamyslet.
Dekuji Agatce, ze je na nas lupusinky tak hodna a udelala pro nas tyhle stranky.
Agatko, ani nevis, jak nam pomahas :-)

Celkem jsem vždycky byl v pohodě, teda až na to, že jako malý kluk(7 let) jsem měl potíže s teplotou, stále jsem měl horečku a nikdo netušil co s tím a jak to přišlo tak to i odešlo. Pak jsem měl úraz a přišel o slezinu(13 let) a pak jsem si žil v pohodě dale, rok 93(20) a zjistili potíže se srdcem, arytmie a další podobne věci. Vše se vyléčilo a já žil v pohodě dále, to že jsem býval častěji nemocný jsem spiše považoval za důsledek chybějící sleziny. V roku 95(25) jsem dostal epilepsii ale nakonec se zjistilo až teď, že s lupusem nebyla provázaná(poůrazová). Pak zrovna na střední škole začly o5 potíže se srdcem a tehdy jsem si užil i vrtulníku, měl jsem tachykardii, ale nakonec mně z toho v Brně dostali za použití kortikoidů a dalších léků. Zhruba po půl roce jsem začal chodit do posilovny a vše se zdálo v pohodě. Do posilky jsem chodil až 6x za týden a celkem se si toužíval. Dodělal jsem amturitu(šel jsem na ni z práce) Pak jsem se dostal na VŠB. a o5 se vše zdálo jak má být, nemoce se omezili na max 1x za rok(chřipky a virozy) .Relativni období klidu skončilo v roku 2001, sice jsem měl a mám pořád potíže s dýcháním, bolest při nádechu, ale tak nějak jsem to bral s ohledem na slezinu a žil jsem s tím dlouho. Jenže jednoho dne jsem měl jet do školy a zjistil jsem že akné kterým jsem trpěl se podlilo krví. Tak jsem putoval za doktorem a zjistilo se, že krvinek mám asi 150x méně než mám mít, nu což. Začala léčba a po dvou měsících jsem se z toho nějak dostal. Na škole jsem zameškal spoustu hodina pochopitelně jsem nemohl dále. Ještě parkrát jsem se pokusil školu dodělat, ale vetšinou to dopadlo špatně, měl jsem problémy se žaludkem a tak jsem toho nakonec nechal a do teď mně to štve. V roce 2005 jsem dělal ve Phillipsu jako process control, ten kdo neví co to obnáší, je to moc lítání a za směnu se celkem nachodíte, od 5-15km. Ale klouby se zdály v pohodě, pak jsem dostal na jaře angínu a při té nemoci jsem měl bolesti kloubů, bylo mně řečeno, že se to stává a taky vím od kamaráda, že jo. Po vyléčeni(3 týdny) jsem znova šel do práce, jenže po necelém měsící to samé, zrovna v době viroz, opět antibiotika klouby i chřipka se uklidnili, jenže po dvou měsicích znova, to bylo v době velkých veder a vzhledem k faktu, že jsem býval často nemocný(chřipky a další) tak asi 2x za rok, tak jsem to prostě bral více jako smůlu a po vyléčení zase v pohodě. Jenže na podzim znova a opět všechno, teploty, klouby a pod. Takže jsem byl odeslán za revmatologem a byl mně zjištěn SLE. Takže sice mám SLE který byl zjištěn relativně nedávno, ale první příznaky byly mnohem dřive. V Olomouci ve fakultní nemocnici mě Doktorka řekla vše, to že děti mám zakázané(mám poškozené DNA) a další věci. Od té doby podzim 2005 beru prednison, začínal jsem na 80mg ve špitále a rchle jsem se dostal na 40 a doma během půl roku na 20 mg a tím to taky skončilo, žádne další snižováni nešlo a teď jsem na 25mg a vzhledem k potížím co mám se bude měnit celá lečba, dostanu medrol a k plaquenilu jež mám na horní hranici se přidá ještě něco dalšího. Prostě se u mně všechny příznaky neobjevili hned, ale asi v průběhu 20 let. Takže teď je to obtižnější. Dost jsem se změnil, už nikam nespěchám a díky lékům jsem občas naladový, ale našim doma vždy řeknu, ať raději na mně ted nějaký den nemluví. Ono to zas přejde, vím že SLE se už nezbavím, ale tak nějak se s tím člověk časem naučí žít. Jsou i horší nemoci(cukrovka, mám z ní paniku) a dokud žiju tak je všechno ok. Sice mi bude 34, ale ještě je brzo hodotit co bude dál. Dá se s tím žít, chce to jen změnit sebe sama a to jde taky :)

Ahojky lupusinky,tady Maruška pred rokem po operaci stit. zlazy jak z cisteho nebe, jsem nemohla tak otekla, ze mne nikdo nepoznaval, to mi ale uplne fuk. Nejhorsi byla totalni bolestiva mini pohyblivost.na bezmoc nikdy nezapomenu,hlavne na zachode atd :-D zrovna byli vanoce a tak jsem vubec nenasla lekare! Muj andel strazny stal u mne a ja nasla doktorku, ktera se mi opravavdu venuje! Je mi 60 a tato nemoc jak tak pozoruji jste vsichni mlady! Ja jsem uz velka a tak jsem se rozhodla vam nasat neco hezkeho! Vse co nechcete to trva a tak si moji nemoc nazyvam můj LUPÍK !!!
Zacala jsem si vazit normalnich veci, ktere jsou pro mne darem uz tim, ze můzu fungovat a venovat se vecem, ktere jsem pred tim nemohla ! Cetla jsem v knize MILUJ SVUJ ZIVOT, ze tato nemoc je totalni rezignace a flustrace, ale zaroven, ze kazda nemoc se da vylecit. To je vse, vam vsem posilam pusinky a lasku.
Vaše MARUŠKA

.jo jo jak jsem psala-já jsem v podstatě taková lenora líná,takže vážně obdivuju lidi-jako ty,jako Agáta(že stvořila a utváří tyto stránky)...že prostě si jdou za tím,co je baví.Já jaksi kloužu po povrchu :-)..asi i z nedostatku víry v sebe?.Možná,ale další věc,co mě lupus naučil je:všeho s mírou.Měla jsem časy,kdy jsem měla nutkavou potřebu něco dělat,atˇto bylo cokoliv,hlavně být akční.Tato potřeba mě sic ještě ouplně nepřešla...ale snažím se :-)Ale to je jedno-podstatné je to,co nám přináší radost....a k té radostné cestě-tak trošku ironie co?:-)no nedivím se,můj příspěvek vyzněl jako kýčovitá reklama jak být "happy".:-)

ahojky, rada Ti odpovím: Mam vyhodu, že mi me podnikani přináší finanční jistotu (nikterak ohromnou, ale pořád jistotu), a to bez větší námahy, s minimálním množstvím práce. Dostat se do této fáze byla těžká cesta a myslím, že způsob života, který jsem žila - nejedla, nepila, nespala - nebyl čas, jen stres a vidina zisku, mě "pomohl" dostat se k SLE. Žila jsem opravdu workoholismem se vším všudy a co je na tom nejhorší - hrozně mě to bavilo. Dnes sice sklízím, co jsem zasela v letech minulých, ale za jakou cenu. Díky tomu mám velmi času pro sebe, pro aktivity, které jsem popisovala a které mi mimochodem i moc bavěj, stejně tak mám spoustu času na své ostatní aktivity, přátele atd. Jsem dost činorodá takže aktivit mám ažaž :=)) a oddávám se jim neustále (ve zbytku času :=) ). Nikoliv z finanční tísně, ale pro smysluplnost jako takovu jsem skočila do dalšího projektu, který mi v současné chvíli velmi naplňuje. Nutno říct, že procedury, co podstupuju, dělám nejen kvůli sobě, ale především pro dítě, o které bych se v budoucích měsících chtěla s přítelem pokusit. Ale jinak, co se týče tvého přístupu, souhlasím, že psychika je nejdůležitější, tou se dá zřejmě ovlivnit skutečně téměř vše (tam mám velké rezervy :=)) ) No i tobě držím palečky na Tvé radostné cestě.

...ale zajímalo by mě Smíšku,jestli ti zbývá taky čas na jiné věci...jako třeba pokecat s kámoškama,zastavit se a jen tak zírat na nebe,zatancovat si doma při uklízení,jen tak poklábosit o běžných denních věcech jako co uvařit,na co jít do kina a divadla...a tak všelijak.Připadá mi totiž,aspoň co píšeš,že veškerý čas ti zabere detoxikace těla,očista střev,zkoumání se na různých přístrojích,kde ti zaručeně najdou nějakou alergii....a v podstatě sama uznáváš,že nejdůležitější je být v pohodě.Pro mě je rozhodně pohodlnější :-),fláknout sebou na zem,na deku,děti zavřít v pokoji-už vědí,že maminku nesmí rušit:-) a prostě jasně meditovat..nebo relaxovat...všechny myšlenky vyhnat a obklopit se světlem a "pokecat"si s anděly...je to hrozně fajn. tělo si čistím tak nějak samozřejmě...a víš co?Lupus mě naučil toto:říkám,co si myslím-a myslím si,co chci.To je můj názor.Nicméně je to možná jen o lenosti,jít si za tím,co ty.Držím palce a fandím.

ja tomu verim, proto se rada neco novyho dozvim. s tim stresem souhlasim, obrana proti stresu je taky jednim z mych hlavnich bodu. jenze to prave souvisi s tou zatezi - vyssi zatez znamena vyssi stres - telo se s tim narocneji vyrovnava, a co s tim? kdyz neco zvladnu, chci jeste vic, a kdyz to pak nezvladnu, a spadnu tam kde jsem byla, dvojnasob mne to mrzi. tak snad nedelat nic? to taky nejde. kdyz tak zitra na mailu. zatim diky...

Jani, bezpečně jsem vypozorovala, že stres je skutečně spouštěč číslo 1. Nevim, jak je tomu u ostatních, ale mé stavy se vždy zhoršily po silném stresu, ještě lépe - déletrvajícím stresu - např. několikadenní napětí, stresík (práce) , týden na to mě to pravidelně skolilo do neschopnosti dělat cokoliv krom chrnění :=(. Sběrem informací a odzkušováním na vlastním těle trávím cca půlku svého času již 10 měsíců takže mi věř, že to nejsou jen plané řeči...

smisku, jestli jsi schopna naplnit vsechno co rikas, tak se pred tebou sklanim. ja se snazim zmenit pristup, snizovat leky, odpocivat, nikam se nehnat, branit se stresu, hazet veci za hlavu, dosahovat zklidneni, a presto kdyz zvysim zatez jsem zase tam kde jsem byla. a pak radsi pribrzdim ve strachu, aby se vse nezhorsilo. nemoc je zakerna, nevyzpytatelna, nikdy nevis a co a kde ji vyprovokuje k aktivite. odhalit ty spousteci mechanismy je na nobelovu cenu.
vsechny nove poznatky si rada prectu! mozna na to jdu blbe a reseni je blizko.

Ahoj holky, ráda vám poreferuju o svých zkušenostech. Plně souhlasím, že léčba SLe je velmi individuální záležitost. Sama neustále vychytávám, co můžu a co nemůžu... Opravdu nerada bych v někom vzbuzovala falešné naděje, ale zkusim tedy popsat sve zkusenosti- 10 měsíců navštěvuju biorezonanci (lze vyhledat na internetu přístroje Oberon či Aurum), pomocí ní a preparátů, které jsou stoprocentně čisté na přírodní bázi od dodavatelů, kteří jsou osvědčení (dle mé "lékařky") detoxikuju své zanešené tělo. (mimochodem nic není z lékárny z ČR, v čechách se tyto produkty neprodávají - jde o řadu Enrich - USA, Rusko, Německo - zde se prodává - lze nalézt na netu. Bohužel na prakticky na každý lék či doplněk, který užiju ve formě tablet či různých bylinkových tinktur reaguju alergicky, mám podrážděný žaludek, pálení žáhy atd... )Postupně přicházím na další a další alergeny, jichž je nekončící řada. Krom těch známých, které běžné alergologové uznávají jich je celé spektrum, které se mnou na imunologii nikdy nikdo neřešil, by´t jsem reagovala dle jejich slov "přecitlivěle". A hle - přístroj vše nachází ať už se jedná o chemikálie přidané do drogistického či potravinářského zboží, kovy z nádobí, rychlovarných konvic, amalgánů, atd atd... Stále přicházím na nové a nové. Nicméně tělu dopřávám zdravější a zdravější potraviny, pul roku užívám zelené potraviny. Mimochodem wobenzym mi byl rovněž doporučen jedním léčitelem, ale nahrazuju jej právě stoprocentně přírodními zelenými potravinami - zelený ječmen a sladkovodní řasou chlorella. je to podstatně levnější, čistší a stopro přírodní záležitost obsahující vše potřebné pro organismus. Mám s nimi výborné zkušenosti. Tedy pomocí výše popsaného se detoxikuji. Dále k tomu podstupuji různé očistné kůry - na vyčištění střev, jater, žlučníku, ledvin atd. (metod je spousta, pomocí preparátů jsem podstoupila všechny, které uvádím, pomocí různých prastarých osvědčených technik zatím jen některé). Detoxikace je způsob života v dnešní době by ji měl soustavně ve větší či menší míře praktikovat každej, ale určitě můžete mít jiný názor. Každopádně mě tahle cesta pomohla a doufám, že můj stav se bude i nadále jen zlepšovat. Už jsem to zmiňovala v některém ze svých předchozích příspěvků, ale nadhodím k diskusi opět. Přemýšlel či pozastavil jste se někdy někdo nad tím, proč lupus obtěžuje právě vás? Podle teorie , že všechny nemoci se rodí v hlavě (zjednodušeně řečeno, budeme-li eliminovat genetické zatížení, vlivy ŽProstředí atd.), mají autoimunitní onemocnění své specifické příčiny. Já jsem dlouho přemýšlela nad těmito souvislostmi a myslím, že jsem našla velké souvislosti. Chystám se jít na automatickou kresbu - příští týden a v budoucnu pořádně pracovat na duševní stránce, na své psychice a autosugesci. Třeba objevím další taje a zákoutí,která mi jsou zatím nedostupná a které tuto chorubku doprovází, její další příčiny a rozměry. Okrajově ještě zmíním, že jsem chvíli zkoušela preparáty tibetské medicíny, tzv. epam preparáty. Bohužel i na ně reaguju silnými bolestmi hlavy. Mají jeden preparát, který k dlouhodobému užívání a je určen krom jiného na SLE, tak kdyby náhodou někomu pomohl - škoda se nezmínit. Mějte se bájoooo!!

Ahoj holky,
ja v tomhle souhlasim s Terezkou. Lupus ma strasne individualni lecbu, co pomuze jedne, muze druhe ublizit! Ja mam s alternativni lecbou spatne zkusenosti, vetsinou jsem se osypala, otekle, bolel me zaludek apod. Vim, ze Medrol vysadit nemuzu, jednou jsem to udelala na doporuceni doktorky, ktera mi tvrdila, ze lupus nemam a chtela se me zbavit, dohromady se z toho davam 2 roky.
Znam ale hodne lidi, kteri na bylinky apod. veri, ja bych to ale uz nezkousela.
At nam Smisek napise podrobneji, co ji pomohlo a uvidime, ne?

Milé lupusinky nechci nic zatracovat a také se těším až nám Smíšek napíše něco konkrétnějšího velice ráda se poučím věda jde kupředu a je třeba se stále dovzdělávat.Před lety jsem navštívila pár léčitelů nic nového mně neřekli pak začalo užívání Wobenzymu 15! tablet každý den kromě dalších kilo navíc mi tato lečba nic nepřinesla pak přišla homeopatika po půl roce také žádné zlepšení mého utrpení a každodenních bolestí pak BIO lékárna Selen-Zinek to nesnášel můj žaludek pak přišel kolaps-nemocnice a odborný lékař trvalo nám dva roky než jsme dali dohromady léky které mně budou vyhovovat.Lečba SLE je velice složitá a naprosto individuální co jedné z nás dělá dobře může jiné spíše uškodit.Podle toho co zde děvčátka píšete jsem z vás asi nejstarší a tak můj úhel pohledu na některé věci může být trochu jiný než-li váš tak se prosím na mně nezlobte jsou to moje poznatky moje názory a o to by nám mělo hlavě jít psát si a je na každé z nás jesli prubne to či ono co zde milé lupusinky napíšeme.Mějte se pohodově.PA PA

Ahoj holky, já si rozhodně neodvažuju kohokoliv přesvědčovat o tom že ten či onen postup je jediný a správný. Oproti vám jsem sice zatím v "relativní pohodě", ale jak jsem naznačila ve svém prvním příspěvku, nehodlám se smířit s lupusáctvím. Aktivně sportuju a tahle nemoc mi v tom, jak samy dobře víte, brání. V příštích měsících se pokusím otěhotnět. Vývoj nemoci, který se dá očekávat není nikterak hezký a jsem odhodlaná dělat vše proti tomu, abych vzplanutím SLE zabránila. I já budu proto velmi ráda za všechny vaše zkušenosti a názory s alternativní medicínou (nejen v oblasti SLE)- s konkrétními postupy, terapiemi, přístroji, preparáty a lidmi, se kterými jste se radili a u nichž jste hledali pomoc. Hned zítra volám na imunologii a nechám si udělat testy , aby moje vyprávění mohlo být konkrétní, abych pro sebe i pro vás získala porovnání výsledků klasické a alternativní medicíny a aby bylo podepřeno jak terezka říká "odbornými lékaři". Moje povídání je na velmi velmi dlouho a protože by mohlo vyznít jako propagace čehosi, což není v zájmu nikoho z nás, napíšu k tomuto tématu vše, jakmile budu mít výsledky v ruce. Vím, že pro mnohé z vás jsou kortiokoidy v současné době jedinou cestou a doufám - věřím, že to tak do budoucna nebude muset být. V každém případě ale tuším, že pomoci se dá. Jestli je důležité podchycení SLE co nejdříve u každého jedince, pravděpodobně lze SLE diagnostikovat již v jeho počátcích pomocí bezbolestného vyšetření - tak jako v mém případě. Tím nemyslím žádné psychotroniky, senzibily, jasnovidce, virgule ani nic takového. Jedná se o prachprostou fyziku. (doporučuji nakouknout v knihkupectví do knihy: Revoluce v léčení nemocí od Hulda Regehr Clark. Je to velmi dobrá kniha objasňující základní principy metod, o kterých vám chci v příštích pár dnech napsat. Pro začátek - pro představu plně postačí. Dnes je věda mnohem dál. Znáte přístroje Oberon, Aurum (to jsou zdokonalené přístroje, které nejen diagnostikují, ale rovněž léčí) Pošlu Agátce do rubrice odkazy na ně - na internetu. Cíle bychom si měli stanovit vysoké - založit nějaký ten "spolek" a šířit problém lupusu, zvýšit informovanost, pokračovat v tom, co už začala Agátka. Zatím držím palce a těším se na další příspěvky... Terezku prosím o rozebrání svých marných pokusů s alternativní medicínou - můžeš-li konkrétní lidi, konkrétní návrhy léčení... Díky Smíšek