Klub lupusinek

..."prostě jsi tu,vlku,ale mě jen tak nenasereš"...:-))velmi výstižně jsi to napsal :-))-super,myslím si totéž:-)-hezký den všem

No taky sem něco napíšu , i když podle toho co tu čtu je můj lupus trochu sráč(musím to ale zaklepat).
Vždy jsem byl častějc nemocný než ostatní, ale jinak v pohodě. Hrával jsem závodně fotbal a dělal i jiné sporty jako každý kluk. To že mě bolívaly klouby a záda jsem přičítal tomu.
No ale v 18 letech jsem začal mít i dechové potíže a po ránu těžký kašel. Uběhl jsem 100 metrů a byl jsem K.O. Přišla anabáze po doktorech kteří mě měli více méně za simulanta (no jo kluk 18 roků chce se ulívat před maturitou). Jeden mi dokonce doporučil větrové bonbony.(tak ten byl fakt dobrý).
Až potom mi jeden matčin známý doktor konečně udělal kompletní rozbory krve. Výsledek?
Játra, slezina,ledviny - v háji.Pak imunologie v Brně diagnoza - SLE s multiorgánovým postižením.
Taky se ozvaly ty plíce - spontání pneumotorax (prostě prasklá plíce)a dvě plicní operace v Praze.
No a to byly ty horší časy.

Od té doby je mi celkem dobře. Beru plaquenil a chodím na odběry. Motýla jsem nikdy neměl. Zajímavé těsně před tím horším obdobím jsem byl také jako dost z vaás tady přeléčen na lymskou boreliozu.Lékaři mýní že to byl jeden ze spouštěčů té nemoci.
Jsem líný optimista flegmatik. Projevuje se to tím že podobně jako Leny jsem si vysazoval prednison, pak i delagil, dost často na léky zapomínal a občas zapomínal taky se objednat na kontroly k lékaři. No prostě pacient lajdák těžkého kalibru. Ale zatím se mi to nevymstilo. Teď se snažím, ale nevím jak dlouho mi to vydrží. Hřeším na to že jsem víceméně bez příznaků a na nemoc si vzpomenu až když začnu mít potíže. Ale na nějaké návraty nemoci moc netrpím, a doufám že to tak i zůstane.
Dost mi pomohla homeopatie.
Myslím si že dost tu nemoc ovlivňuje myšlení. Od jisté doby mám tu nemoc prostě na háku a je mi fajn.(chápu že kdo má stálé potíže asi do takového stavu mysli nemůže nikdy přijít). Moje rada je nestresovat se z té nemoci. Prostě jsi tu vlku, ale mě jen tak nenasereš a basta.

Držte se! všichni.
A vlku zmar.

ahoj děkuji Ti za milé přijetí do klubu s velice miloučkým názvem pod kterým se skrývá hodně neobvyklého a stále dost neznámého, dnes jsem byla na kontrole v motole a dost dobrý, až si to zase vše urovnám sama v sobě napíšu více průběh , rodina, a podobně zatím ahoj a též všechny lupusinky papa

Ahoj všem, už několik dní se tady probírám těmato stránkama a snažím se načerpat co možná nejvíc informací.Momentálně mám za sebou plno odběrů, odběr kousíčku kůže z obličeje a teď už jen čekám. Diagnóza by mohla podle revmatoložky být LUPUS,zatím nevím, jak to dopadne, ale strach mám pořádný. Na kontrolu jdu 15.To by údajně už mohly nějaké výsledky být.Mějte se všechny fajn a držte se!

At´vám ten stav vydrží co nejdýl.Mě začal s kožními projevy Lupus před 2 lety po reakci na léky.Po nasazení Prednizonu 60mg mi vyskočila parádně cukrovka.Přišla remise,řekla jsem si,pohoda.Jenže vlk nikdy nespí.Napadl mě plíce a vyšla z toho cystická fibroza.Takže holčiny,držte,držte,držte.Ahojky.

Ahoj Renato,jsem rada ze mas takovou zkusenost.Doufam ze i me to vydrzi alespon v takovem stavu hodne dlouho. Take preju hodne stesti.

(Pro Alenu 04. 06. 2007 17:15)

Ahoj, v tomto stavu mám Lupus již 15 let. stále vystačím jen s mastičkami na kožní projevy a ochranným krémem SPF 60+. Hodně štěstí
RenataKof@c-box.cz

Ahoj,ani nevim proč sem píšu,asi mam chut se jen trochu "vykecat".Před 12 lety zemřel můj táta právě na lupus.Vlastně to,že na něj zemřel jsem se dozvěděl teprve o víkendu.Doma o tom nechce nikdo moc mluvit,tak jsem se to dozvěděl až po takové době od tátovy mamky.Proto jsem se začal o tuto nemoc trochu více zajímat a objevil tyto stránky.Nemám žádný dotaz a ani rady,jen jsem Vám všem chtěl popřát silnou vůli a odvahu s touto nemocí bojovat!Můj táta bojoval téměř 10 let,ale nakonec prohrál.

Ahojky...
nevim jestli je v hodne tady psat o tomto problemu ktery mne potkal minuly tyden,ale mam pocit ze by jste meli vedet to co se prihodilo. MOc o teto nemoci nevim,takze se omlouvam pokud bych psala nejake nesmysly,ale faktem je ze mi umrela minuly tyden kamaradka, zena dvou deti /8,12/ ktera mela nemoc zvanou Lupus. Nezemrela na tuto nemoc,ale bohuzel zemrela na nevedomost lekaru. Asi 4 mesice mela silene bolesti v zadech. Doktori pry nic nenasli a davali ji akorat silne prasky od bolesti. Bolest prichazela a zase odchazela, obcas musela jit i na kapacky do nemocnice aby ji zmirnili bolest. Bohuzel minuly tyden v utery zemrela na embolii. Ta bolest co ji to zpusobovalo byla srazenina krve...ktera bohuzel v tu noc zasahla.Kdyz jsem se divala na ruzne stranky o teto nemoci docela casto se pise..ze lide kteri maji tuto nemoc casto trpni tim, ze jejich krev se zhuscuje a potrebuji brat prasky na redeni krve. Ziji v anglii, je tady hodne spatna zdravotni pece v porovnani s ceskou republikou, co me nejvice stve je ta bezradnost.. ze stacilo jen malo a ma kamaradka mohla byt stale mezi nami a uzivat si zivota tak jak mohla a jak ji nemoc dovolila. Chci jen vsem rici ktere mate tuto nemoc prosim jakoukoli zdravotni zmenu ktera vas potka hned reste a nenechte se odbyt zdravotnim personalem a lekarem.

Preji hodne stesti v boji s touto nemoci

Pavla

Tak tedy uznávám že práci kterou s lupusem děláš bych nezvládla a nedivím se že se ptáš na invalidní důchod. Já jej mám od začátku co mi ho diagnostikovali protože bych možná zvládla chodit do práce 2x do týdne. Takže nárok je, záleží na sociálce a na tom co tam napíše praktický lékař.Tak je třeba se o to začít zajímat,držím palce.

I já mám v srdci velké trápení,ale musím být silná.My bydlíme v Praze.Jana nyní také změnila lékaře,nesmíte se nechat,když vám doktor nesedí.Zdraví máte jen jedno a určitě během pár let přijdou na to jak ten Lupus zlikvidovat. Zatím se snažte lehce sportovat,zdravě jíst a hlavně naučit se odpočívat.Už vás slyším,jako tu moji dceru,že chce žít jako všichni její vrstevníci. Ale nakonec přeci jen je rozumná a mamku poslechne. Dobrou noc do Prostějova

Paní Mileno moc děkuji za milá slova,já se polepším.Jen mám někdy tokové stavy kdy to na mě sedne.Chci změnit lékaře.Jinak jsem z Prostějova.Beru pouze Delagil,ten Prednison jsem před rokem vysadila úplně a výsledky na kontrole byly 3x v pořádku,takže jsem usoudila,že jsem udělala dobře.Na delší kontrolu půjdu ted v září.Psala jste,že Vaše dcera má lupus,to mě mrzí.Moje maminka se s mou nemocí nesrovnala dodnes.Také Vám držím palce

já nevím Leny,ale kortikoidy ve vašem případě léčí a určitě se budete cítit lépe a raději si najděte nějakého doktora,který vás bude neustále sledovat,nevím odkud jste a kolik vám je let,ale chcete dítě tak jistě budete mladá,mám dceru a začla s lupusem před 4lety-tvoří se ji tekutina kolem osrdečníku a bere místo prednisonu medrol a na váze nepřibírá a když je v remisi bere jen 4mg,je jí 19let . ahoj a držím vám palce

Já mám MCTD-konkrétně SLE a Sjogrenův syndrom.Začalo to před 5ti lety,zánět pohrudnice to bylo dost zlý,pak prý Lymská borelioza-tři týdny na kapačkách na infekčním a to vše zbytečně.Já to zkrátím,protože se na tuto dobu snažím zapomenout,je to příliš bolestivé-nejen fyzicky i psychicky kdy se mnou doktoři jednali jak s kusem masa a určit diagnozu jim trvalo 3roky.Velmi dobře všichni víte jak to s námi je.Jsem unavená,mám bolesti kloubů,špatně se mi dýchá,opět mám teploty,zlobí mě žíly,mám poškozené obě rohovky,atd.je to stále dokola.Sama jsem si loni v říjnu vysadila úplně prednison a mám dole 14kg a šlo to téměř samo.Alespon vzhledově působím jako zdravý člověk a psychicky se cítím hned líp.Za 3roky mám v plánu dítě,pokud to bude možné.

Ahoj všetci, som zo Slovenska a s Lupusom žijem už 10 rokov (mám 26). Začiatky boli ťažké. Bývala som unavená a stále chorá. Detská lekárka mi stále predpísala antibiotiká a poslala ma domov. Neskôr začali bolesti kĺbov, hlavne na nohách. Vtedy tvrdila, že je to vývojom. Keď to prešlo aj na ruky, statila reč a mama trpezlivosť. Chvalabohu sme mali známu lekárku, ktorá sa ma ujala. Konečne mi spravila testy, ktoré detská lekárka zanedbala. Bola som chudokrvná, mala som zlatého stafilokoka a pozitívne reumatické testy a testy na Lýmsku boreliózu. Do Fakultnej nemocnice v Bratislave som bola poslaná v dosť zlom stave, ale liečbu mi nemohli nasadiť, pokial nevedeli, čo za reumu vlastne mám. Po mesiaci testovania a väznenia v nemocnici bol výsledok na svete: SLE. Lekárka mi to známila velmi "milým" spôsobom, vraj:"Ešte pol roka a mohla si voňať fialky odspodu". Vtedy sa mi zrútil svet. Nikto mi nevysvetli o čo vlastne ide. Bolo to ťažké.A k tomu tá liečba..... Bolo mi zle, pribrala som.....V 16-tich hotová katastrofa. Ale prežila som a naučila sa s tým žiť, no myslím si že ma to poznačilo. Musela som to toiž zvládnuť sama, bez vysvetlenia. Až neskôr som sa postupne dozvedala, čo je to za choroba...Dokonca aj poplach s Lýmskou boreliózou bol spôsobený Lupusom. Preto si myslím, že je výborné, že niekto založil takúto stránku, ktorá môže ludom pomôcť získať informácie...Dnes som už viac- menej v poriadku. Aj keď..... Lupus nikdy nespí...... Vela zdravia všetkým.....

Tak já mám Mctd-lupus mám v kůži,SS rozbíhající a nefropatii.Taky jsem byla několik let docela v pohodě,jen ta výkonnost a častá nemocnost.Teď už musím užívat léky a bojovat s neustálými bolestmi,únavou a jinými "radůstkami" co si tahle nemoc umí na nás vymyslet.Přeji všem,co na tyhle stránky chodí,hodně sil v našem boji.Mějte se pohodově a spoustu krásných dní.

Ahojda vsichni,lupus mám skoro deset let a na tyhle stránky cucim dneska poprvé.Zit s tím není vubec lehky,ale musí se bojovat!Jde to.Je mi 27let,a makám od 18ti a vubec ne lehkou praci-prodavacka v potravinach,lítám za pultem.Bolesti kloubu a svalu po celým tele je skoro kazdodenní utrapou.Ale i pres to,jsem se rozhodla se lupusu postavit a ukazat mu,ze se ho nebojím a ze mu ukázu!A uznejte,ze 8mi hod.sichta v tydnu a vikend jednou za mesíc-sobota13 a nedele12hod.plus starání o domácnost není pro nás procházka ruzovým sadem?! A tak se chci zeptat,jestli je nekdo z vas v invalidním duchodu?Dávám si totiz tak 2-3roky a budu toho mít plný kecky.Jestli mate nekdo podobnej problém,písnete mi.Díky moc a budte silný!P.S- deti nemám,snazíme se,ale zatím 2 roky nic :(

Ahoj já lupus nemám ale mám Raynadův Syndrom je to taky revma taky si píchám metotrexát 8 mg týdně medrol už jenom 4 mg ale brala jsem i 32 mg lomir beru taky a Maxikals je to hrozný strašně se pojít pátka kdy si to mám píchat do nemocnice chodím každý měsic na kapačku

Mirko, omlouvat se nemusis, od toho jsou prece stranky, aby tu kazdy napsal svoje zkusenosti a popovidal si...hodne lidi to nechape, ze vypadame normalne a presto treba nemuzeme pracovat nebo nevydrzime tolik co zdravi, tak kde jinde to mas rict. bohuzel, ty zkusenosti mame asi hodne spolecny. moc se o nasi nemoci jeste nevi, a tak na nas koukaj nekdy jak na simulanty...

Janinko, děkuju, už jsem si občas připadala jako blázen a hypochondr a před těmi sedmi lety o SLE téměř nikde nepsali, a když tak samé strašné věci. Téměř mě to složilo a podruhé mě to dostalo, když jsem zjistila, že zřejmě nebude ani druhé miminko. Musím tedy opravdu moc pochválit mojí revmatoložku, je zlatá ajejí přístup ke mně je víc než lidský! Kéž by každý lékař pohlížel na svého pacienta jako na člověka.
Stalo se mi, že když mě chytli vloni ty achilovky a otekly mi hrozným způsobem kotníky na nohách, tak i moje lékařka mě ještě pro jistou poslala na RTG a ortopedidi, jak se na mě koukal tamní doktor nechtějte vědět a to se ani pořádně na moje nohy nekoukl!Nakonec mi sdělil, že si mám rozmyslet, kdo že mě to bude léčit, jestli revmatolog nebo ortoped! Úplně mě dostal, a pak nemá člověk mít deprese! Mám tedy obrosvké štěstí na jednu věc - můj manžel je neuvěřitelný zlatíčko, pomáhá kde může, žehlí, vysává, vaří, prostě odlehčuje jak může a pořád s humorem!


Chtěla jsem se zeptat, jaké máte kdo zkušenosti s léky proti bolestem? Mě vlastně zatím max.zabírá diclofenac, ale mám po něm už docela bolesti břicha , tak jsme to vystřídali a dostala jsem Aulin. Nezabírá tolik, ale není mi po něm zle.
Fuj, to jsem si ale vylila svoje problémy, máte určitě stejné a možná ještě horší!