Klub lupusinek

Je to už víc jak rok zpátky, když se mi na kůži, zejména na rukou začaly dělat takové boláky. Pak to začalo i na obličeji a na prstech u nohou...Rok jsem s tím chodila k mé kožní doktorce, která mě 2x poslala na hystologii a po roce mi řekl, že mám lupus. Předali mě k doktorce na revmatologii, která mi nechala udělat komplet vyšetření orgánů. Srdce, plíce, ledviny, krev v pořádku. Pro jistotu mi nechala udělat MR mozku. Výsledky ukázaly, že se mi lupus objevil právě na mozku a dokonce už byla špatná i krev. Po těchto výsledkách mě doktorka objednala na hospitalizaci do nemocnice. Řekla mi, že v pátek nastoupim, v sobotu mi dají cyklofosfamid a v neděli půjdu domů. Už mi ale nějak zapoměla říct, co ten cyklofosfamid vůbec je. Nastoupila jsem do nemocnice a v sobotu, kdy mi měli dát tento lék, se ale nic nedělo. Bylo mi to divný. V neděli za mnou na pokoj přišel doktor, kterýho jsem viděla poprvé a vysvětlil mi, že pokud mi cyklofosfamid nasadí, tak už nebudu moct mít děti. V mých 21 letech to pro mě byl neuvěřitelný šok. Řekl, že bude bojovat o to, aby mi ho nenasadili a že si vybojuje, aby mě poslali do revmaťáku v Praze. Po týdnu co jsem tam ležela mi oznámili, že Prahu vybojovali, ale že moje doktorka byla proti. Za týden později jsem nastupovala do Prahy, kde mi po 3 týdnech řekli, že v mozku je lupus jen hodně nepatrný. Nemusím zatím ani brát korticoidy a cyklofosfamid v žádným případě nepotřebuju. I miminko prý můžu mít normálně. Sice prý budu víc hlídaná, ale to mi vůbec nevadí. Jsou to 2 týdny co mi pustili z Prahy z revmaťáku a ještě jsem neměla odvahu zavolat mojí doktorce a objednat se k ní na kontrolu. Po tom co mi chtěla udělat a jak se chovala jí už vůbec nevěřim a bojím se co si na mě zase vymyslí. Do Prahy jsem odjížděla psychiky zdeptaná, bála jsem se co bude a vracela jsem se v úplně v pohodě. Pan doktor, který byl hodně kvalifikovaný mi všechno vysvětlil a hodně mi pomohl a jsem za to ráda.
Uvidíme jak se u mě tahle nemoc bude vyvíjet dál, to ukáže čas.

tady na strankach nadjes spoustu informaci, jak uz jsi asi cetla..agata to ma vyborne zpracovany..tak at je vlk vic tvuj kamos nez nepritel

mej se co nejlip a ahoj

Janina

Moc se omlouvam, ze je to tak dlouhy:-) Ale vyjadrit to jak se obcas citim je tezky...

Prisla vyraska, 40-42 teploty...Kdyz to trvalo tri dny a mamka uz nevedela co semnou zasli jsme na kozni do nemocnice... A tam jsme poprve slysela slovo LUPUS...Hned me poslali do karlovarsky nemocnice, kde mi udelali spoustu vysetreni a vzali vzorek kuze...Pak mi jen rekli, ze me posilaji do Prahy...Tak jsem tam jela, ze mi pomuzou, vyleci??? Oni si me tam nechali a rekli mi ze jsem nemocna...Ze mam lupus...A ze je to chronicky onemocneni a ze je mozny ze uz ho mam asi tak 3 roky (slovo nevylecitelny pro me nebylo moc prijemny)...Tyden jsem mela k tomu vsemu jeste anginu, takze jsem si pripadala vcelku i nemocna, ale ten druhy tyden jsem se citila zdrava...Doktor se me porad jen ptal na naky bolesti a ja si delala srandu ze me boli svaly z toho jak tu porad lezim:-) Ale pak prisla pani doktorka a predstavila mi lupus, jako nejaky zazrak, ale zazrak vaznejsi nez na prvni pohled vypada...A prisli samy zakazy...Do mice jsem nesmela bouchnout asi pul roku, pak jsem ale rekla dost, ze to proste vyzkousim a uvidim...Nakonec jsem to zkusila, prosadila si to a uz zase aktivne sportuju...Obcas se na trenincich zadejchavam, pripadam si vic unavena...Kdyz je venku pekne a pak zacne prset tak me trosku boli kolena a kvuli zmenam tlaku hlava, jsem casteji nemocna, ale vscehny tyhle veci proste prechazim a zvladam jako kdyby k zivotu patrily...Ted bude leto tak jsem jeste zvedava jak budu bojovat s tim slunickem...Urcite se budu mazat 50kou a trosku se mu vyhejbat, ale rozhodne nebudu sedet cely prazdniny doma...Obcas mam taky strasny nalady, psychika...Rano se probudim, zacnu brecet a brecim az do vecera a nemuzu prijit na to proc, jako by se na me vsechno sesypalo:-( Tohle porad nemuzu pochopit...A ted posledni vec...ANTIKONCEPCE:-( Driv jsem ji normalne brala, ale kdyz zjistili lupus musela jsem ji vysadit...Myslela jsem ze az udelaji vsechna vysetreni nebude problem ji zacit brat znova, ale pry to problem je...Moje doktorka mi porad rika ze mam dve moznosti abstinovat a nebo barier. antikoncepce...Jenze ja tady vsude ctu ze to lupus vubec zhorsovat nemusi a ze existuje antikoncepce jen s malymi davkami hormonu...Tak nevim, je zasadne proti a rekla bych ze zase v necem ma urcite pravdu, jenze ted ma antikoncepci kazdej druhej, podle me je to v mem veku a v dnesni dobe skoro normalni vec...Teda rozhodne mi to prijde lepsi, protoze v 18 mit miminko opravdu nechci, kdyz mam studovat az do nejakych 26 let...S timhle mam celkem problem...Vubec si nevim rady, kdyz s ni o tom mluvim prijde mi, ze me vubec nechape, pak mi jen zmeri tlak a divi se, ze ho mam zase vysokej:-D Achjo...To mam starosti co holky? Driv bych se nad to povznesla a rekla bych...No a co? Hlavne ze jsme vsichni zdravi...Jenze ted uz ani tohle pro me neplati:-)
Jmenuju se Misa, za par dni uz mi bude 18 a i kdyz na prvni pohled vypadam jako kazda normalni zdrava holka, mam lupus, pro me porad nepochopitelnou nemoc...:-)
Vsechny vas rada poznavam!!!A jeste jednou dekuju Agatce, tyhle stranky pro me byli prvni pomoc...

Ahoj vlcice...
Uz to bude rok co mam lupus a to je podle me doktorky prej nejdulezitejsi, PRVNI ROK... S lupusem se seznamite a zjistite co od neho muzete vlastne ocekavat...Jak se u vas projevuje a tak...
Dneska jsem byla zase na kontrole v Praze (jsem ze Sokolova u Karlovych Varu) a to na co jsem se celou dobu tesila mi doktorka zase nepovolila...Porad jen posloucham ze neco nesmim, pritom na kazdou otazku co mi je,(bolesti hlavy?padani vlasu?bolesti kloubu?vyraska?) odpovim nemam... Jenze dneska uz toho na me bylo vazne moc, probrecela jsem snad pulku dne a porad si jen davala otazky proc zrovna ja? Podle me, komukoli zacnu vypravet muj pribeh nebudeme mi rozumet jako vy... Myslim, ze kdyz mi nepomuzete, urcite aspon poradite a bude lip:-)
Tak jak to vsechno zaclo...
Minulej rok jsme byli s nasima v Chorvatsku na dovoleny, fakt parada...Slunicko, more, kluciii...:-)Zkratka co vic si prat a jak jsem byla pekne opalena:-DCely prvni tyden byl v klidu, ale pak to zacalo...Z niceho nic se mi vyrazila vyraska na prsou, na obliceji(uplne typickej motylek,v Praze na klinice si me dokonce i fotili jak nakej exemplar:-D) a na rukach...Mysleli jsme ze to bude ze slany vody nebo spatnyho praciho prasku, avivaze...Jenze nejak to porad neochazelo a pak se k tomu pridaly jeste horecky...Jeli jsme teda domu a rovnou na kozni...Tam mi rekli ze je to slunecni alergie...Dali mi masticku, 50ku opalovaci krem a slabou davku Prednisonu...Po 14 dnech vyraska uplne zmizela...Rikam si dobry...Potom jsme meli atleticky soustredeni...Basketbalovy (basket hraju uz asi od 6let, celkem aktivne, proste je to pulka myho zivota) To soustredeni bylo vazne super, tak do tela jsem si nedala snad nikdy:-D...Pak jsme meli treninky u nas v telocvicne a nakonec jsme meli jet jeste nekam pryc, ale to uz jsem neabsolvovala...

no snad jo, porad si rikam, ze muze byt mnohem hur. tak diky a hodne stesti i tobe :)

tak snad bude vsechno v pohode :) at mas stesti a rychle se to vyresi :)

tak v péči revmatoložky jsem, naštěstí se zdá velmi pečlivá, tak třeba do mé další kontroly příští týden něco nastuduje :-) zatím se to u mě asi nedá říct 100%,že se jedná o SLE, když jsem si četla ta kritéria, určitě bude třeba dodělat ještě spoustu testů. ale člověka tak nějak trápí ta nejistota, když pořádně neví, co s ním je... naštěstí se zdá, že mi nevadí kontakt se sluníčkem, tak mám aspoň z čeho čerpat energii...

no ptala bych se hlavne revmatologa nebo imunologa v tvem pripade...asi by ti meli rict vic...meli by mit zkusenosti s autoimunitou..tere ten internet - odpada nutnost nekam dojizdet...

díky za odpověď. právě že nějak netuším, kdo by měl být tím zasvěceným doktorem, přišlo mi, že žádný z lékařů, se kterými jsem se setkala, o tomto příliš nevěděl. ale dostala jsem doporučení na nějakého pražského imunologa, tak jsem zvědavá, jestli nějak pořídím. a budu doufat, že se můj zdravotní stav už nezhorší, ba naopak :-) hodně štěstí všem...

ahoj, uz jsem se snazila vsechno pekne nastudovat, ale prave tohle, zda se to in pres lecbu muzu zvrtnout a postihnout treba i ty organy, jsem se zatim nikde nedovedela...kdyz teda pominu mou PL, ktera mi rekla, ze bohuzel ano-na druhou stranu s timto onemocneni nema moc zkusenosti. tak jsem se chtela zeptat zasvecenych :-)diky.

ahoj, precti si tady na strankach, najdes tu spoustu informaci. jinak poradit neumim - mne kortikoidy pomohly.

mej se at je to co nejdriv lepsi.

Zdravím všechny a prosím o radu. Asi tak měsíc zpátky mi byly zjištěny pozitivní protilátky na boreliózu, měla jsem nateklé klouby na pravé noze a jakýsi kožní projev, noha byla celá dofialova, loupala se a erytém měl jasné ohraničení. Byla mi nasazena atb a "flek" postupně mizel. Jenomže doktorce na inf.klinice se ty výsledky nějak nezdály a navíc jsem čekala ještě na výsledky testů, které mi nechala udělat má revmatoložka. No a pak bum, zjistilo se, že mám pozitivní vše, co mohlo být, takže dg. autoimunitní onemocnění, v.s. SLE a antifosfolipidový syndrom. Zatím to vypadá, že mám napadeny "pouze" klouby a kůži, ale docela by mě zajímalo, jestli máte někdo zkušenosti s tím, že by i přes léčbu kortikoidy došlo ke zhoršení a postižení orgánů. Díky...

Reakce tvé lékařky na ty boule an těle je zajímavá,byla jsem na plicním, měla jsem nález na plicích a boule po těle, lékař PLICNÍ se mne zeptal /moje reakce, že nechci do nemocnice na vyšetření/, zda mi připadá normální, že mám boule po těle, dohodli jsme se, že to normální není a jela jsem do nemocnice, sarkoidoza, revmatoidní artritida, držím ti palce.....ahojky

pisu i sem, aby se to nepletlo..jestli chces,napis mi na sedmitecneslunicko@centrum.cz a dame rec. jen - na internetu nejsem moc pravidelne, tak to nekdy muze trochu trvat. teda jestli to nebude vadit. uvidis.

Ahojte.Zřejmě už jste tu narazili na mé povídání ve více rubrikách.Mám ho od 8let a zažila jsem hodně forem této nemoci.Vlastně postupně skoro všechny.Začalo to Raynauldovym fenoménem,pak klouby-silné bolesti,otoky,že jsem stoupala s pomocí druhých.A že to byly všechny klouby.Srdeční vadu-nedomykavost chlopně.Červené boule a fleky po těle.A to mi i jednu odoperovali-co kdyby na něco přišli,že,:-))).Těžké prožívání i sebelehčího nachlazení-dlouho jsem se ze všeho dostávala.Spolužáci se mě nechtěli dotknout,abych je náhodou nenakazila.Podotýkám,že jen někteří jedinci.To i učitelé(někteří)měli plno rýpavých a nepříjemných řečí.Je mi 30let,mám skoro 4letého synka.Díky,že je zdráv.Po porodu mi nastaly další problémy a to výpadky vědomí,občasné epi křečovité záchvaty s amnézií.Prostě někdy padnu tak,že jsem samá modřina a mám dost dobitý obličej.Vypadá to,jako bych pěstí dostala přímo na čumák.:-)).My doma víme,jak to je a názory jiných jsou vedlejší.I když někdy hodně zabolí u srdíčka.Stresy až deprese.Někdy se i vzteky drbu po těle.Snad nějaká vyrážka nebo reakce.Kolísávý tlak a snad už nic dalšího nepřibyde.:-))Mám skvělého manžela,kterého jsem o všem poučila a to do podrobna,ještě než to začalo být mezi námi vážný.Vydržel vedle mne doteď.Teď bojuju o plný důchod a neztrácím naději,že se pro nás najde lék a nebo aspoň úleva.Beru ho s nadhledem a když trpím bolestí-nenaříkám-prostě už s ním žiju.Nadávám si spíš jen sama pro sebe-pro úlevu.-))

Děkuji za rychlou odpověd.Asi mi opravdu nic jiného nezbývá,než se dostavit k lékaři.Až budu něco vědět,tak se určitě ozvu.Všem přeji hodně štěstí a hodně síly.Mějte se a zatím pa pa

Teprve včera jsem našla tvoje stránky Lupusinky.Já vlastně ani nevím, co mi vůbec je.Proto se chci zeptat,zda někdo nemá podobné obtíže.Už před 5 lety se mi začaly tvořit bolestivé bouličky 2-3cm velké a kůže je zarudlá.Někdy je jich pár,někdy třeba i 15 nebo i více.Kdekoli na těle.Začalo to jen na nohou a ted se mi udělala i ve vlasech.Lékař mi tenkrát diagnostikoval Erythema nodosum a nasadil na měsíc antib.Pak jsem otěhotněla a zase se vrátily bouličky.Už jsem k lékaři nešla.Před 5,5 lety jsem potratila a také nikdo neví proč.Ted už mám 2 dcerky.Mám i období, kdy se mi ty bouličky ztratí.Ale jsem často nastydlá(bolest v krku,hlavy a rýma), dá se říct každých 14 dní.Min jednou za měsíc mám gyn. záněty už úplně ze všeho.Zácpa 10denní i více to už také nevím jak řešit.Když to tak sepisuji, tak toho je docela dost,ani mi to při celodenním shonu nepříjde.Nevím, zda mám jít k lékaři znovu.Také jsem si připadala jak hypochondr, obzvlášt, když bezradná kožní lékařka se zeptala, zda mi tak překáží ty bouličky.Lékaře jsem hned změnila.Tak zkušenosti nic moc.Proto si hledám plno výmluv,proč nejít k lékaři.Ale budu muset, už kvůli svým dětem.Prosím poradte.Děkuji

Ahoj, lupus u mě diagnostikovali teprve ve středu, sama nevím, co nemoc obnáší, tak možná za pár měsíců napíšu něco výstižnějšího.. Začalo to u mě velkým flekem na noze, kterému jsem ale nepřikládala žádný význam.. Před pár měsíci mě začaly bolet ledviny, (o kyčelních kloubech nemluvě) doktoři mi pořád dělali rozbory moči, že mám určitě kameny, zánět nebo něco podobného... Vzpomněla jsem si, že jsem vždycky měla imunitu na nule, jestli by to s tím nemohlo souviset... Tak mi vzali krev a poslali na rozbor do Phy.. A ve středu už mi jen doktor vzkázal tohle.. A že se mám příští středu zastavit a probere se léčba.. NEvíte, jestli s tím hodně souvisí psychika? Poslední dobou mám velké výkyvy nálad a občas se přistihnu, že mám náladu na bodu mrazu, aniž by to mělo opodstatnění..

Ahoj všichni!Když mi asi před 5 lety zůstal na čele v místě spáleniny po kulmě flíček,který se pomalu zvětšoval,jen mě to štvalo.Pak po štípanci od hmyzu zůstal pod okem další...Šla jsem u nás v Jihlavě na kožní,ale tehdy nikdo nic ještě nezjistil,LUPUS je nenapadl.Přestěhovala jsem se potom na severní Moravu,dřela na přítelově ministatku,nervovala se kvůli různým věcem a zjišťovala,že flíčky rostou i přibývají.Když jsem začala trpět silnými klidovými bolestmi zad a noci a rána téměř bolestí probrečela,šla jsem k lékaři.Různá vyšetření byla bezvýsledná,dozvěděla jsem se,že jsem nejspíš simulant a jen se mi nechce dělat.Změnila jsem obvoďáka a novou paní doktorku zaujaly právě ty flíčky.Poslala mě tedy na kožní,odtud mě expedovali na revmatologii a celé tohle martyrium skončilo po biopsii diagnozou LUPUS,kožní forma...Nic moc mi k tomu neřekli,jen že se budu občas cítit mizerně,že nesmím na sluníčko,do průvanu,do chladu...a každé 3-4 měsíce na kontrolní odběry.Nedalo mi to,našla jsem si o této nemoci info jinde a můžu říct,že od té doby mívám chvilky,kdy si to všecko nějak beru,sedím a jen brečím...Ne kvůli sobě,já mám zatím štěstí,že mě potkal kromě těch bolestí,depek a únavy jen motýl v obličeji.I když jsem četla,že se kožní forma málokdy zvrtne do systémové,mám z toho do budoucna strach.Je mi 40,jsem matkou 3 dětí,mám fajn-i když o dost mladšího-partnera,práci,která mě baví...chtěla bych pro své milé ještě hodně věcí udělat,ale už teď to fyzicky někdy zvládám jen tak-tak...Tyhle vaše stránky jsou skvělé,tady aspoň nemusím nikomu vysvětlovat,že mě nikdo nezmlátil,že jsem v noci neflámovala,že nejsem ulejvák a simulant...