Klub lupusinek

(kopirovano odjinud)
Ahoj! Poprvé jsem na těchto stránkách a tuze se mi líbí. Konečně! Mám lupus od 14 let, je mě 28 let. První věc byla se s ním skamarádit a nikoli proti němu bojovat, protože pak mě zlobí. Tudíž HONZO, držím palce a přeji vlka v kleci!!!! Mám diagnostikovaný lupus erythematodes s postižením CNS - centrální nervová soustava, nyní mi připisují do zpráv dodatek neuropsychické postižení. Vždycky jsem myslela, že to nijak nevnímám, ale při jednom rozbouření lupusu se mi stalo, že jsem neovládala vůbec nohy. Udržely mě, ale lítaly mi jak kašpárkovi na niti. Později jsem se tomu hodnš nasmála, musela jsem vypadat komicky. Jinak celkově je moje psychika nepříliš vyrovnaná, především v období zvýšeného stresu. Jsem pak velmi emotivně nevyvážená, často brečím nebo se zlobím, připodobnila bych to lítavým psychickým stavům před a při menstruaci. Nejvíc tím asi trpí můj manžel, ale zatím je velmi statečný. Zkoušela jsem mraky věcí. Léčitelé, psychiatry, bylinky. Osvědčila se zatím průběžná psychologická terapie, když je nejhůř, dále pak meduňka na spaní, pupalkový olej na zklidnění, dále olej z lísky obecné, meditace. Stačí také se zeptat v lékárně na bylinky proti stresu a jsou schopni poradit. Musím říct, že někdy jsem sama pro sebe velmi náročná. Hlavně pozor na stres, ten je pro vlka to nejhorší!!!!!!!!!!!!!! A pozor na některé revmatology a internisty. Sdělíte jim, že nejste psychicky v pohodě a někteří na to vůbec nereagují. Papa

ahoj všichni,nejsem tu moc často,občas jen nakouknu a ani nenapíšu.Ale chtěla jsem se zeptat,beru methotrexát jednou týdně v tabletkách,ale asi už 3 týdny si jej píchám injekčně.Prý je to nějaká novinka.Tak sem se chtěla jen tak zeptat,jestli to taky už někdo zkusil,nebo má s tím zkušenosti?

Dobrý den zdravím všechny ..lítám tady po netu,protože mamce se zase rozjel lupus zase ty bílkoviny to zjistila z testů na Karláku ve čtvrtek a včera v Motole zjistila,že na hlasivce má zhoubnej nádor tak budu při ní v Praze hrozně se bojím.

Se systémovým lupusem se léčím 23 let a hodlám ještě dalších min. 20. Žít s tímto onemocněním je jako s počasím - střídavě oblačno. Užívám prednison nepřetržitě 15 let a už mi i zůstane..Prkládám ho metotrexátem a dalšími léky. Za těch mnoho let jsem se přesvědčila o tom, jak úzce je lupus spojen s psychikou.. !!! Léky jsou velmi důležit - jejich pojídání, ale je to to nejlehčí. Nejtěžší, ale ve svém důsledku nejdůležitější je vytvořit si ve svém okolí pohodu, klid, radost a vytěsnit stres, nepohodu.. Jinak vás moc zdravím a držím pěsti.

(kopie odjinud)
ahoj,tez se lecim s lupusem od r.2004.Beru plaquenil 0-0-1 200mg.Vzplanuti jsem mela v r.2006 na to jsem dostala prednison po roce uzivani jsem mohla vysadit pro remisi.Tez mi padaji vlasy,boli me klouby,jsem po operaci cele stitne zlazy,unava,exanthem u nosu.Po pravde receno dlouho jsem se trapila,nemohla jsem si zvyknout,ze je to nevylecitelne.Chodim po 4.m. na kontroly+imunologie testy.Dotoho vseho me leci s depresi,tez k te nemoci.jelikoz mam 2 raubire v pubertalnim veku tak se stale rozciluji,a to se mi hned zhorsi stav nemoci,Kdyz jsem v klidu tak mam testy ok.Tak Vam vsem drzim palce pro stesti,kdo mate tuhle zapeklitou nemoc.

omlouvam se za chyby.

Janina

Ahoj, nechci te vydesit, ale ja bych si vydupala testy na protilatky - ANA, ds-DNA, minimalne. testy na prodelane virove infekce - CMV, EBV. nekdy byvaji spoustecem ci prostrednikem autoimunitnich onemocneni. kdy byla infekce prodelana, se z toho nepozna, ale budes mit aspon neco v ruce. to, ze mas sedimentaci 5 a v krevnim obraze nic nenasli, nemusi jeste nic znamenat. zachovala bych ostrazitost. to, co pises, je znamkou toho, ze se v tele neco deje. takze chodit k obvodni aspon na sedimentaci, nejaky duvod si uz vymyslis (kdyz se necitis dobre, tak doktor proste musi vyhovet a udelat laboratorni vysetreni), kdyz bude vsechno OK, aspon budes trochu v klidu, ze se nic nedeje. heslo u autoimunitnich onemocneni je trpelivost. zacatky jsou ruzne, prubeh ruzny. sam vidis, ze ti doktorka rekla, ze by to lupus mohl byt. sami vahaji do doby, dokud aspon trochu neco neobjevi. to muze chvili trvat. proto ta ptrpelivost. stres to jen zhorsuje. rozhodne se nedat odbyt, stat si za svym, i kdyz na tebe budou divne koukat.

kdyz budes chtit, muj mail: sedmitecneslunicko@centrum.cz

mej se a drz se, at je to jen lepsi!

ahoj

Janina

Dobrý den,chtěl bych vám povyprávět můj příběh a moc poděkovat zakladatelce těchto stránek,která dá se říct spoludiagnostikovala nemoc,o které jsem donedávna neměl ani ponětí.Je mi 19 let,všechny mé problémy nastaly něco před rokem,veliké únavy,bolesti hlavy,bolesti v krku a bolesti zad.nepřikládal sem tomu veliký význam.Po nástupu do školy se však stalo něco co mě šokovalo,na boku v oblasti pánve se mi udělal vyvýšený flíček,netrvalo to ani týden ty samé flíčky se mi objevili na hrudi a břiše.Říkal sem si,že to bude nejspíš nějaká alergická reakce,pozoroval sem pupínky asi měsíc,a bylo jich čím dál víc.Proto sem zašel ke kožní,která mi řekla,že se jedná o lupenku.Dostal sem mastičku,která by byla jakoby zázračná a do týdne pupínky mizely,byl sem šťastný a moc rád,že sem se toho zbavil.JENŽE-radování bylo předčasné,pupínky se znovu objevily a tentokráte už i na zádech.Okolo uší a ve vlasech sem míval lupy již dříve,ale výrazně se to zhoršovalo.Přestával sem se cítit zdráv,až sem po dlouhé době zašel k obvodní lékařce,vyšetření bylo v pořádku,čemuž sem nerozuměl,protože bolest v krku přetrvávala.Byl sem ve velikém stresu,maturita na krku(učení pro mě bylo hrůza,nemohl sem se soustředit).Až se mi pod levým okem udělal červený flek(Lupenka:))Už sem nerozuměl ničemu.Úspěšne sem odmaturoval a byl sem na sebe pyšný.Měsíc po maturitě(letos v květnu) mě skolilo něco jako angína,bolelo mi v krku,nateklé uzliny,horečka,závratě a hlavně vyrážka se mi rozjela po celém těle.Celý den sem proležel.Doktorka nic nezjistila,až na to,že mam vysoké aslo a hraničně zvýšenou prodělanou borreliovou infekci,dělala ze mě hypochondra.Asi po měsíci mi natekl pravý kotník a ošklivá vyrážka na obou nártech,taková opravdu do krvava.Jel sem proto na chirurgii,odkud me odeslali na infekcni,diagnostikovali kozni zanet,ktery ustoupil po injekcich penicilinu,pry sem podstoupil ruzi.Prodelal sem jiz spoustu vysetreni,na neurologii-od te jakoby anginy mam celodenni zavrate-nic,na revmatologii,pry vsechno v poradku,krevni obraz ok,sedimentace 5,základní imunologie taky v pořádku,čekám už pouze a jen na imunologické výsledky.A teď gól na závěr-5 doktorů mi řeklo,že Lupus nemam,včetně primářky infekčního oddělení,ono,vůbec by na tu nemoc nemysleli,kdybych ji sám nenadhodil díky vašim stránkám a ejhle,imunoložka mi řekla,pokud vyjdou nějaké ty protilátky pozitivní,prý si je jista,že mám lupus.nikdo mi nevěřil a podotýkam 5 doktorů mi řeklo,že lupus nemam.Jinak všem co s nemocí bojují přeji hodně štěstí a pevné zdraví.Držte se

Ahoj, byla jsem na dovolené, teď jsem se sem vrátila pročíst novinky, chceš-li - napiš marcela.hajk@seznam.cz

Dobrý den,
o lupusu jsem pročetla mnoho diskuzí, ale nikdy jsem do žádné nepřispěla ... chtěla bych se vám svěřit a třeba i dodat odvahy, protože některé z vás máte život s lupusem velmi těžký a já vás obdivuji, že to nevzdáváte ... můj "příběh" začal v době, kdy byl do této diskuze zapsán první článek - tedy únor 2007 ... nebo dřív: v listopadu 2006 se mi objevily první příznaky: červené flíčky na stehnech a obličeji. nikdy jsem kromě dětských nemocí nebyla závažněji nemocná, tak jsem tomu nepřikládala váhu ... postupně se vyrážka zhorsovala, rozlezla se mi po celém těle, trpěla sjem chronickou úvanou, ve škole mi vzcholilo první zkouškový na vysoké, do toho doma byly hádky a práce na pokladně v supermarketu byla o vánoicích docela stresová ... taklže psychiku jsem měla v háji ... nakonec mě 22 února 2007 převezla záchranka do vinohradské nemocnice v praze, kde sjem po téměř třech týdnech bez jídla a jen s nutnou půlsklenicí vypité vody denně skončila s chronickou únavou a těžkou dehydratací na kožní klinice, jelikož kromě vyrážky a únavy jsem neměla žádný příznaky ... následovaly dva týdny testů na všechny možné i nemožné nemoci ... když všechyn výsledky dopadly negativně, můj lékaž si vzpomněl, že na vysoké škole se jeden z docentů zmiňoval o lupusu. doktor přezkoumal příznaky a všechny pasovaly: při pobytu vnemocnici se mi objevil vřídek na patře, krvácení z nosu, nepravidelný, zato velmi rychlý a silný tep, takže jsem bolestí někdy nemohla spát ... bolesti kloubů, dál anémie ... asi to znáte ... po zjisětění nemoci mě přesunuli na internu, kde jsem stráila další dva týdny ... byla sjem tam jediný pacient pod 55 let ... taky zážitek ... ale po dvou týdnech velmi intenzivní léčby mě propustili domů s hrstí léků, která se po 7 měsících snížila na prednison, který teď, po roce a půl snížil na 2.5 mg dvakrát týdně a do devíti týdnů se ho zbavím úplně ... a delagil byl vyměněn za Praquenil čistě z toho důvodu, že delagil se nějak v praze sehnat nedá ...
Až doma mi začaly padat vlasy, takže jsem z 3/4 metrových vlasů šla na 5cm ježka, takže ty štětiny, co mi z vlasů zbyly se daly lépe upravit ...
Každopádně jsem teď už rok bez příznaků, jím už vše, co chci, jelikož žaludek i ledviny mám v pořádku, citlivost na slunce mi také zmizela, takže krém používám jen faktor 30 ... fyzické příznaky již nemám, jen někdy mě bolí po kolena, ale to je vše ... fyzické příznaky mi zmizely - i lékař mi minulý týden na poslední kontrole řekl, že obdivuje, jak rychle jsem se z toho dostala ... je toho víc, ale myslím, že i tak jsem toho napsala moc ...
chtěla sjem hlavně povzbudit ostatní, kteří s touto hodně ošklivou nemocí zápasí azatím prohrávají, ale víte - zvítězíte, protože lupus je možná silný, ale vy jste silnější ...
Lupus mám už rok a půl. A ikdyž je to nemoc na celý život, optimismus v tomhle směru mě neopouští. Nevím, co bude zítra nebo za měsíc nebo za rok, ale udlěám všechno pro to, abych tím vším nemusela procházet znovu ... Já jsem silná - a vy taky :-)
Hodně úspěchů přeji.
Axia

V roce 1997 mě kousl vlk a podařilo se mě ho celkem bez vekých problémů zbavit. Byly za tím dávky 60mg.prednisonu+ plagenil-snižýováno až na nulu. A byl jsem v pohodě a vlk v kleci.Teď se vlčák opět vráti a revmaták ani já si sním nevíme rady-zatím. Od zítra se o něm budem společně radit a věřím, že opět zvítězíme.
Všem kteří věří, přeje úspěřný boj a vátězství Honza Recidivista

Ahoj, promin, ze se pletu do vasi diskuze - dotaz nebyl pro mne, ale pro Agatu, ale mozna ti to pomuze.
snad te moc nevydesim, ale ja to mela ze zacatku taky, na uplnym zacatku jsem mela hroznou unavu, teploty, bolesti v krku, zvetseny uzliny, - a mimo jine - i krvaceni z nosu. vzdycky to bylo naprosto bez nejmensi priciny. nakonec jsem dosla k tomu, ze jsem si nechala "vypalit" cevky v nose - a od te doby mam klid. je to sice metoda ponekud "drsnejsi", ale mam klid a to je hlavni. drive se mi take delaly vridky v nose a puse a casto v uchu - hlavne v puse na hornim patre to nebylo nic moc - ale postupne to zmizelo po kortikoidech. nevim, co beres, ale pokud mas kortikoidy, byla bych v klidu a trpeliva. mne to casem zmizelo - cca po nekolika mesicich. je to delsi doba, ale da se to vydrzet, kdyz clovek vi, ze to jednou zmizi.
takze trpelivost. na tvem miste, pokud muzu radit, bych to revmatolozce rekla, pokud k ni mas duveru a da se s ni mluvit. ja nektere veci doktorovi nerekla a dneska vim, ze jsem si mohla usetrit spoustu trapeni. takze snad trochu chapu, jak ti asi je. co se tyce tech pupinku, taky bych sazela na kortikoidy. nejsem doktor, ale myslim, ze masticka s kortikoidy je na to asi celkem slaba. mozna je potreba pusobit zevnitr. zkusila bych se poradit s revmatolozkou (teda pokud se s ni da mluvit). mela by o techhle potizich vedet a vedet i pripadne, co s tim.

jinak teda souhlasim uplne s Agatou, zkusit procist ty clanky, at jsi v obraze a mas informace, ty jsou leckdy dost dulezity.
souhlasim taky, ze to muzou byt prekryvne syndromy -u kazdyho se asi vyskytuje neco jineho. je dobry, pokud mas tu energii, zjistit co nejvic, a podle toho se snazit zkouset ruzne veci.
imunolog taky neni od veci. umi odhalit veci, o kterych se nam nezda. kdyz se to da do spravnych souvislosti (zase ty informace), mozna bude cesta k naprave kratsi a zmirni se tvoje trapeni.

kazdopadne preju hodne sil a pevny nervy, kdyz budes chtit, muzes zase napsat.

omlouvam se za dlouhy prispevek, snad se tim prokouses a k necemu ti to bude.

ahoj

Janina

Autoimunitní nemoci jsou jedna velká příbuzná skupina(je v podstatě jedno,zda máš SLE nebo RA..musejí být dobře zaléčené a pak se není čeho bát...) ale jsou nepředvídatelné,často se překrývají(jsou 2i3pohromadě..) a příznaky NIKDY u nikoho nejsou stejné...
U tebe by mě velmi upozornily vřidky a pupinky v puse,ty se vyskytují spíše u lupusu..proto řekni o nich revmatoložce,měla by se zaměřit na další možné příznaky lupusu,aby se něco nepřehlídlo.
Ty je najdeš TADY:

https://lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_

Možná že ta vyrážka je spojena se slunečním osvětlením a to by taky napovídalo spíše na lupus,fotosenzitivita,koukni sem:
https://lupusinky.estranky.cz/stranka/sluenci-alergie_-vztak-k-sle
a ochrana pred sluncem:
https://lupusinky.estranky.cz/stranka/slunicko-a-lupus
Věřím,že když si pročteš hodně věcí na lupusinkách,budeš mít mnohem větší přehled a budeš sebevědomější a jistější při kladení dotazů své lékařce.Ještě bych toi doporučila imunologii,pokud nemáš důvěru v kožní..ti jsou informování mnohdy velmi dobře a komplexněji.
Přeji štěstí a lupus v klídku....pokud budeš něco potřebovat,písni mi na mail:
lupusinky@centrum.cz
Pa,agata

Zdravím všechny Lupusinky a chválím Agátku za její krásně udělané stránky. Mám dotaz pro Agátku. Zatím mám jen podezření na lupus, chodím s RA k revmatol.Na tváři a rukou se mi občas dělají vetší pupence, svědí, po poškrabání hned krvácí a dlouho se hojí.Loni v létě jsem se jich nemohla dlouho zbavit, na kožní doktorka jako všem řekla, že to je kvůli čisticím prostředkům, mám prý používat rukavice a mazat. Hrůza!Ani po kortik.masti se to dlouho nelepšilo. Až po půl roce jsem měla klid, ale každou chvíli se na tváři nějaký pupen objeví. Na sliznici v nose a v puse se mi dělají malé pupínky. Velmi často krvácím z malých červ. žilek v nose, i když se ničeho nedotknu. Je možné, že to souvisí s otoky a bolestmi kloubů/RA/? Nevím, zda to vše říct revmatoložce, na kožní nemám už důvěru. Díky za odpověď

Ahoj, mám lupus s lupus nefritídou od svojich 15 rokov, čo je už taktiež 15 rokov. Diagnostikovali mi ho v rozkvitnutej puberte, keď som mala rozchodenú strednú, kopec kamarátov a rozhodne som nebola typ, čo by sedel doma na zadku. Mám za sebou už aj dva relapsy, vždy zhruba po piatich rokoch, posledný bol pred dvoma rokmi, takže zase šplhám nad hladinu:)Nebude to teda rozprávka so šťastným koncom, ale s viacerými:) Som strašne rada, že napriek všetkému ma choroba o nič nepripravila. Skutoční kamaráti zostali, aj keď ma niekedy videli len cez navštevné hodiny v nemocnici, školy som skončila na individuálnych študijných plánoch a doma som tiež moc neobsedela. S podporou mojich rodičov som vždy mohla ísť aj na nejaký ten koncert, na nejakú stretávku. A potom sú samozrejme časy, keď je remisia a vy môžete viesť úplne normálny život. Tak som prišla počas vysokej školy na štipendium do Prahy a vydala sa tu, počas štúdii som stihla aj 3-mesačný pracovný pobyt v Amerike. A aj keď každé ráno do seba hodím Imuran a Prednison, chodím normálne do práce. Jediné, čo sa mi asi nesplní je prianie mať vlastné dieťa, aj keď to tiež nie je úplne uzavretá kapitola. Avšak tiež to nie je niečo, cez čo by žiadny vlak nešiel. Moja celá rodina aj manželova už súhlasí s adopciou. Keď sa človek zmieri s obmedzeniami (už sa nevypekám na pláži ako voľakedy:), tak je lupus životná ťažkosť, akých môže každého stretnúť kopec. A môžeme sa utešovať, že je predsa kopec oveľa horších chorob a neželaných vecí! Všetkým veľa zdravia a nádeje!

Ahojky,děkuju žes napsala.A s mamkou si taky z toho děláme srandu,ale jak si napsala,k smíchu to není,ale co má člověk dělat?brečet?to ne... Tak ty máš lupus už 14 let?A můžu se zeptat jak ti je?Díky že napíšeš.Já si totiž s nikým nepíšu.

Haničko, neplač, odpočívej,jsem nemocná od roku 1994, co si myslíš o lécích v dlani, si myslím taky, dcera mi říká, víc bere snad už jen feťák, když odvyká a děláme si z toho legraci, i když, moc k smíchu to není. díky za každé dobré ráno, kdy člověk vstane a koná, nemusí chodit po doktorech. Jsi ještě mladá,vím,je to smutné, ale třeba právě tvoje tělo si se vším lépe poradí, nevěš hlavu a bojuj, držím ti moc palce,ať je lépe a lépe a jsi bez horeček......

tak jsem tu zase,jek jsem slíbila.Na začátek..dneska mi je dobře,ale na začátku téhle nemoci to bylo horší.Člověk ráno vstane,těší se na den jak si ho užije,ale ejhle,zjistí že se skoro nemůže hýbat,jak má ztuhlé klouby,že neudrží ani hrnek s čajem.Musí volat do práce,ať za něj někdo zaskočí,a probrečí půlku dne.Ale říkám teď už to je lepší,jen kdyby nebyly co chvíli ty teploty,ale ty už nevnímám,i když mám třeba 39 jdu vklidu do práce.A těch tableteck co člověk musí brát.Připadám si jako feťačka,když kouknu na tu hrst bonbónků v mé dlani.Snad mi nějaké ubere doktorka při příští návštěvě.nejdřív jsem byla na hematolce a pak na interně.Teď jsem skončila na revmatologii.Mám novou doktorku,vypadá trochu nezkušená,tak snad mi nepřitíží.

Ahoj všem,píšu dneska poprvé.Ani nevím co mám vůbec psát..Teď mi bude 22 let,lupus mám asi už 4 roky a je to maras:-)No tak sem se aspoň představila,příště napíšu víc.tak zatím ahoj

Klárko, jsi statečná,mou ti poradit to, co jsem tady již někomu radila, zkus se objednat na imunologii do Prahy, IMUMED, Mlynářská ulice,222313388, jsou tam výborní a mají s lupusem zkušenosti, myslím, že Slupi - revmaták a IMUNO Mlynářská, je docela vhodné spojení. Držím ti palce