Klub lupusinek

tak tu jen tak pročítám vaše potíže.ty bych chtěl mít!já mám diagnostikovanej lupus/sle/ již 17rok a to co jsem si zažil a to jak na začátku tak v průběhu tak to je proti vaším potížím neporovnatelné.co bych za to dal mít tak vaše potíže.u mne to začalo nesnesitelnými bolestmi celého těla spojeno s teplotami přes 40 a otoky celého těla-napadlo mi to ledviny.po těžkém boji a vlastním přesvědčení/vůli/jsem toto překonal.ale vše mi zvedlo cholesterol přes 13 a doktor mi sdělil že nejdéle po 7 letech se to projeví.že se trefí tak přesně tak to mu smekám.měl sem těžkou mozkovou mrtvici a následky mne navíc k potížím lupusu navíc pohybově omezili.již jsem takto 10 let a bojuji s tím jak se dá.opět jen silou vůle. z medrolu,který mi způsobil další potíže jsem úplněvyřízený.během té doby jsem přišel o vše.byl jsem poměrně úspěšný v životě.měl sem mladou ,hezkou ženu,svůj nově postavený dům,auta a 3 děti.prostě mi nic nechybělo.vše to začalo v mých 32letech.dnes mi je 49 a mimo toho,že jsem poměrně dobře zabezpečen tak mám jen samé zdr.potíže.není to život ale přežívání.já říkám jsem jak vězeň ve vlastním těle.myšlenkama/díky bohu mi to jak se říká víc pálí a v tomto sem nijak poškozen nebyl/ jsem stále jinde a v tom věku kdy to začalo.už jsem dědkem.mám 2 vnučky-dvojčata.ale jinak to nestojí za nic.nepřeji nikomu aby měl takový průběh a smůlu jako já.jen samé zdravotní potíže a pohybové omezení.zdravím vás všechny a přeji úspěšné a klidné přežití lupusu.

Ahoj,na lupus se lečím teprve od letošního dubna.Nemohla jsem se ani hnout i ze záchodu mě museli zvedat.V nemocnici mi nasadili Medrol,Plaquenil,Imuran a hned se mi ulevilo.Ted mam vsechny výsledky v normě a cítím se dobře.Akorát asi 3měsíce se mi dělají modřiny na nohou,prý to může být po lécích.Nemáte s tím někdo zkušenost?

Přečetla jsem si Tvůj příspěvek o modřinách. Já sama se s tímto problémem potýkám již více než 10 let. Poté, co jsem začala užívat zvýšené dávky Medrolu se mi modřiny objevují více než často a také bez zjevné příčiny (naražení apod.)Bohužel mi úplně nezmizí a na nohách mi zůstávají tzv. pigmentové skvrny, což není zrovna pěkný pohled. Už jsem se s tímto "kosmetickým" problémem (tak ho nazývá můj ošetřující lékař) smířila a změnila svůj šatník, takže nevím co je to sukně, šaty. V šatníku se mi objevují pouze kalhoty, ale nechá se s tím žít!!! Hlavu vzhůru. Jana

ahoj :) modřiny se mi objevují jednak jako projev zhoršování nemoci, jednak úměrně léčbě... ale hodně se mi osvědčilo užívání vitamínu C, nejlépe s pomalým uvolňováním, třeba cetebe. až mě to samotnou překvapilo, jak je to poznat :) doporučuju:)

Já bych chtěla jen stručně napsat svoji zkušenost s alternativní medicínou,zdravotnickou pomůckou-CERAGEM,která sídlí v Ostravě a v Praze a která je bezplatná..já mám lupus už 2 rok a šíleně mě boleli klouby,byla jsem i na kapačkách a pořád léky nezabírali,začala jsem chodit na lehátko ceragem,které je opravdu zdarma a ono mi začalo být konečně lépe.Nikdy jsem alternativě nevěřila,dokud jsem se sama nepřesvědčila..byla už jsem na lehátku 21 krát a můžu říct,že bolesti nejsou vůbec a krevní obraz je skvělý,budem snižovat dávku léků..zatím je to na dobré cestě a uvidíme jak to půjde dál,slyšela jsem od lidí,kterí chodí taky na ceragem,že to postavilo na nohy i holku na vozíku,tak snad to zabere i na lupus,věřím tomu a pokud někdo máte tohle předváděcí bezplatné centrum blízko,určitě ho navštivte,mi to moc pomohlo a vám pomůže také.-)posílám odkaz-http://www.ceragemostrava.cz/...přeju hodně štěstí ...Jana,Ostrava

Zdravím všechny. Nedávno jsem se přidala do této skupiny, protože sama lupusem trpím. Nyní je mi 19 a lupus mám od roku 2006. Letos maturuju na Střední zdravotnické škole, obor lyceum a jelikož nemáme praxi, praktická zkouška probíhá formou prezentace a já si jako téma vybrala Chronické onemocnění v životě člověka. Zabývám se tedy proto lupusem a součástí mé maturitní práce je kazuistika této nemoci. Potřebovala bych tedy někoho na porovnání se mnou, jak vše začalo, jak se lupus projevil atd. Vše bude anonymní takže pokud se někdo ozve byla bych strašně ráda. Do konce března to musím odevzdat a čas začíná tlačit. Děkuji moc za odpověď .Hezký den

Ahojky.

Moje autoimunitní onemocnění bylo diagnostikováno před dvěma roky a pár měsíci. Začalo to v dubnu 2008 skvělu zprávou, byla jsem těhotná. Vše bylo v pořádku, chodila jsem do práce a radovala se ze života a nové budoucnosti. Ale v květnu mi nastaly neuvěřitelné bolesti pravé nohy, objevovaly se barevné změny a noha bledla.Po návštěvách gynekologa, internisty, kožního, ortopeda jsem začala věřit, že je to skutečně jen plochá noha. Po posledních probdělých nocích jsem po třetí navštívila internistu. Kritický stav uzavřená tepna. Neustále mi dávali naději, že zachrání nožku i miminko.
Jsem po amputaci ve stehně a bezdětná s diagnozou lupus a antifosfolipidový syndrom.
Je mi 27 let a chci znovu otěhotnět, ale moje obavy přesahují únosnou mez. Prosím máte něco co mi alespn trosku usnadní rozhodování?

Ahoj, já mám taky Antiphospholidový syndrom a Ro52. Kdysi jsem také potratila, ale to bylo hned ze začátku těhotenství. Nicméně si myslím, že to bylo tím AS. Ve druhém těhotenství mě doktoři opravdu moc hlídali, bylo mi hrozně. Neustálé bolesti a zvracení, léky a tak. Ani porod nebyl nejlepší, ale zvládli jsme to, já i miminko. Doktoři mi řekli, že žena s AS se na těhu musí "připravit" pár měsíců předem. Bez medikace je prý šance tak dvacetiprocentní, s medikací a neustálými kontrolami tak 80%. Lupus nemám, takže nevím jak funguje tahle kombimace, asi nic moc že. Ale já tomu věřím, že je to možné, aby jsi donosila a porodila zdravé miminko. Moc Ti držím palce.

Zdravím všechny lupusinky!
S dovolením bych Vám odvyprávěla svůj příběh.Je mi 38 let ,mám 3 děti (19,5 a 10 měsíců).Lupus mi diagnostikovali v září a od té doby ležím v nemocnici.Nemoc mám ale minimálně 2 roky,protože jsem trpěla velkými bolestmi kloubů,vyrážkou,ale revmatoložka na nic nepřišla.TěhotenstvÍ jsem z větší části odležela v nemocnici pro preeklampsii,syn se narodil předčasně což byl pro mě samozřejmně obrovský stres.Když už jsme měli jít z porodnice domů,dostala jsem zánět ledvin,následovala JIP,interna,nefrologie.Tehdy to uzavřeli jako doznívající následky preeklampsie.Další kontrola dopadla dobře.Jenže v létě se zničeho nic začal můj stav horšit,neustále zvýšená teplota,bolesti kloubů,zvracení,nakonec obrovská vyrážka v obličeji-diagnoza lupus.V září mě tedy přijali do nemocnice,kde nastala drasticka léčba.Zvracení,našitý šant mi prasknul takže se ani nedá použít,při zavádéní dyalizačního katetru jsem si taky užila svoje,pak jsem dostala plicní infekci a nemohla dýchat,to jsem myslela že je můj konec.A když už jsem měla jít opravdu domů,dostala jsem epileptický záchvat a skoncila na 14 dní na ARO,zaintubovaná a týden v umělém spánku.Teď se učím znovu chodit.Ateď ty dobré zprávy:ledviny se podařilo zachránit,krevní obraz je taky dobrý,propustí mě alespoň na štědrý den domů,a další léčba bude spočívat jen v odvodnění a rehabilitacích což obnáší tak 2-3 týdny a pak snad hurá domů.Nejhorší je ustát to psychicky,což se mi ne vždy dařilo.Ale věřím že už se blíží šťastný konec.
Vše nej do Nového roku 2011!!!

Ahoj, může to být od léků,ale nemusí-nenapadá mě,od kterých...všechny jsem měla,ale modřiny se mi nědělaly.
Jje to asi hodně individuální.Pokud bys měla nějaké další potíže, krvácení dásní nebo jiné -nech se vyšetřit na hematologii, u lupusu jsou často poruchy srážení krve a nebo jsou i samostatně (Leidenská mutace a jiné...), víc info jsem načetla tady:

https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/trombofilie.html

Optaruj se,bud v pohodě a dlouho v remisi!!! přijd treba i na FB- diskusi tam vede Tereza a jsou tam príma holky.
Zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

AHOJ

Díky,juknu na to.Píšeš,že jsi všechny léky měla.Jak dlouho? A měla jsi po delším užívání nějaké jiné problémy?Beru to krátkou dobu,tak jsem zvědavá,co se z toho vyklube.

Ahoj, jsem ráda, že stránky pomáhají. Info o dědičnosti taky najdeš na stránkách a to poměrně obšírně, okopírujte si, prosím,tento odkaz do vyhledávače,jinak je to v rubrice nejčastější otázky a odpovědi:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html

Sraz lupusinek bude, ale asi jen v městech menších, v Praze nemá nikdo moc zájem, je to pro všechny dost daleko a tím pádem hodně vyčerpávající:(
Ještě je diskuse na FB, tam se taky můžete koukat, zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#!/group.php?gid=102657393543&v=wall
Tam jsou obvykle informace o srazech.
Dobré je taky poslat mi na vas mail, posílám občas novinky a nebo časpopisek LUPUS IN :)))

Ahoj a pozdrav pro maminku, at se drží..kdybyste něco potřebovali,napište mi!!!

PS: bude-li nas víc,nebudem se bát vlka nic...:O)))))

Agata

Dobrý den!
Děkuju za odpověd.
My bydlíme v Děčíně.
Tady zasílám muj mejl- Ilona.Jessica@seznam.cz

Ahoj Ilona.

Dobrý den!
Děkuju za odpověd.
My bydlíme v Děčíně.
Tady zasílám muj mejl- Ilona.Jessica@seznam.cz

Ahoj Ilona.

Dobrý den!
Má maminka má lupus.
Zvládá ho docela dobře, koukala na Vašeš stránky o lupusu. Vše na ní sedí, a hodně jí Vaše rady pomohli. Tak píšu za ní a moc Vám děkuje. Chci se zeptat budete dělat ještě někdy příští rok sraz lupusinek?
Chtěla jsem se zeptat, je lupus dědičný? Můžu s nim onemocnět i já nebo mé dítě?

S pozdravem Ilona Přibylová a mamka.

Napiš mi,prosím, na mail lupusinky@centrum.cz -pokusim se ti něco poradit, ale hlavně mi napiš, jaká vyšetření jsi prodělala - hlavně trombogen /mutace na srážlivost krve/ a zda jsi brala horm antikoncepci a jake hodnoty protilátek u antifosfolipidu máš...prostě co nejvíc!!dik
agata
agata

Ahojky.

Moje autoimunitní onemocnění bylo diagnostikováno před dvěma roky a pár měsíci. Začalo to v dubnu 2008 skvělu zprávou, byla jsem těhotná. Vše bylo v pořádku, chodila jsem do práce a radovala se ze života a nové budoucnosti. Ale v květnu mi nastaly neuvěřitelné bolesti pravé nohy, objevovaly se barevné změny a noha bledla.Po návštěvách gynekologa, internisty, kožního, ortopeda jsem začala věřit, že je to skutečně jen plochá noha. Po posledních probdělých nocích jsem po třetí navštívila internistu. Kritický stav uzavřená tepna. Neustále mi dávali naději, že zachrání nožku i miminko.
Jsem po amputaci ve stehně a bezdětná s diagnozou lupus a antifosfolipidový syndrom.
Je mi 27 let a chci znovu otěhotnět, ale moje obavy přesahují únosnou mez. Prosím máte něco co mi alespn trosku usnadní rozhodování?

Všem :-)
(Danča, 05. 04. 2010 09:48)
Ahoj, už se dlouho chystám vám napsat.
Taky jako Nany jsem sledována na lupus již 14 let. Za tu dobu jsem zkoušela všechno abych se uzdravila - klasickou medicínu - léky ap. Nešlo to dál. Však víte, že čím déle berete jakékoli léky - mají vedlejší účinky a z toho další komplikace a další nemoci. Zjistila jsem, že je to nekonečný bludný kruh a farmaceutický busines a že nejlepší je nesoustředit se na nemoc (což je přesycena Česká republika), ale na prevenci a uzraveni (tím se zabývají v zahraničí, u nás jen minimálně).

Tak jsem kompletně přehodnotila svůj život. Je jasné a logické, že pokud chci, aby imunita fungovala musím neustále posilovat svůj imunitní systém jen 100% přírodou. Poslední 2 roky jsem začala plavat, chodit na sluníčko, upravila jsem stravu - přešla jsem na syrovou stravu (vitaiánství - ovoce, zelenina, ořechy, obiloviny, semínka) a k tomu začla užívat zázračné 100 % přírodní preparáty Mladý ječmen a chlorelu a také tím u mně se začly dít velké zázraky !!! Zásada č. 1 čím více do svého organismu dáváte organické a zásadotvorné potraviny tak budete živí !!! Není v tom žádná jiná věda. Buňky v těle se začnou obnovovat, celý organismus se pomalu uzdravuje a vyléčí se. Prostě a jasně jsem začala aplikovat rady z týdenního NEW START pobytu, které se pořádají 6-7x do roka v České republice, a pokud je znáte, víte o čem píšu. Cítím se lépe. Zjistila jsem, že mně pomáhají k uzravení jen čisté přírodní produkty, pozitivní myšlení a Boží rady z Bible a pomoc od Boha. Výsledky krve se zlepšují, prostě a jasně jsem na cestě, která vede k uzravení. Prostě tomu 100% věřím.
Mějte se sluníčkově :-) Vaše Danča :-)

Ahojda,jsem tady mezi vámi nová.Již dlouho si čtu vaše příběhy o SLE. Sama se léčím na SLE již 18 let. Nejdříve jsem si myslela , že mě to dodělá,chodila jsem ty nejkrásnější léta po FN na revma na infuze, které trvaly léta. Nyní jsem sice byla snad 10 let v relativním klidu, ale jelikož jsem musela na operaci rychlerostoucího myomu v děloze, tak se mi teď zdr. stav zase zkomplikoval a to anifosfolipidovými protilátkami, které se pořád zvyšují a já jsem z toho strašně na nervy. Už jsem rok pod kontrolou psyschiatra, ale na to mám jen léky a stále nevyhnutelné zvyšující se deprese a stavy silné úzkosti. Pořád se mi chce brečet, nemůžu to nijak ovlivnit.V rodině máme dost cévního onemocnění, tak jsem vyděšená hlavně z té krve. Měla jsem hodně postižené ledviny to ostatní je minimálně. V FN mi pan prof. říkal abych byla v klidu , alekdyž vidím , že on viditelně v klidu moc není nad výsledkem z té krve, tak z toho šílím. Mám 10- ti letou dceru, manžela který mě drží.Již jsem změnila i stravu jím celá zrna..... Nevím zda to vše nemůže dělat jen stres. Vždy čekám na výsledky , které mi dorazí péo kontrole, ale bohužel to trvá min. měsíc.Jsem zkrátka zamotaná do SLE, místo abych si užívala života s rodinou.Jestli máte zkušenosti prosím poraďte mi. Moc vám děkuji.

Mila Danco,
pred dvema lety byl u me diagnostikovan lupus. Mam postizene klouby a okamzite mi byly nasazeny kortikoidy a antimalarika. Samozrejme zabraly a ja byla po par mesicich bez bolesti. Dostavily se vedlejsi ucinky antimalarik, bolesti oci a pichani u srdce. Vysledky vysetreni zadne zhorseni oci ani srdce nepotvdily. Casem jsem byla bez problemu co se tyce kloubu a vysledky testu krve a moci byly vyborne. Bez vedomi lekare jsem prestala leky brat a zvolila jsem cestu caju a andelske mediciny. Tento rok, cele leto az do nedavna (necely mesic zpet) jsem se citila skvele. Jenze se ochladilo a prislo vlhko a ted trpim opet bolestmi kloubu jako na zacatku. Zaujal me vas pristup k prirodnimu reseni teto nemoci a chci se Vas zeptat, zda k tomu jeste berete nejake leky? Mam lupus kratkou dobu a koukam, ze jsem tuto nemoc celkem podcenila, kdyz si tu ctu pribehy ostatnich.