Klub lupusinek

Ahoj kamaráti. Mám 21 rokov a SLE mi diagnostikovali keď som mala 18 rokov. Začiatok bol veľmi ale veľmi ukrutný boj. Nie len pre mňa ale aj pre celú moju rodinu. Obrovské komplikácie, absolútne zlyhanie obličiek, dialýza, plazmaferéza, epileptické záchvaty, vypadané vlasy, strie po celom tele, neuveriteľné bolesti hlavy a kĺbov a lekármi predpovedaný koniec. Radšej ani nebudem pokračovať. Ale ja som to dala. Dlho som síce nemohla ísť do školy ani medzi ľudí. Psychika veľmi pracovala, pretože zmena mojho celkového výzoru, a obmedzenia ma ubíjali.Ja som sa jej snažila nepoddávať ako holka, ktorá nikdy nepoznala prehru. Bohužiaľ. Poddala som sa. Facka od života bola až príliš silná a ja som padla až na úplne dno. Bolo mi to už všetko jedno. Až jeden raz už moja mamina bola z toho všetkého tak vyčerpaná, že mi vykričala všetko čo sa mi bála za celú tu dobu naznačiť a povedať, len aby nevznikol konflikt, pretože mimo toho všetkého som bola veľmi podráždená. Ako je možné, že s takej úspešnej holky, ktorá bola vždy usmiata a schopná urobiť takmer nemožné sa stala kopa nešťastia na ktorú sa nedá ani pozerať. A vtedy mi to došlo. Neubližujem iba sama sebe ale aj ostatným a hlavne svojím blízkym okolo seba, ktorí ma majú nadovšetko radi a snažia sa pre mňa to prvé aj posledné. A tam to začalo. Uvadnutá zamrznutá a chladná ruža, odmŕza a postupne začína kvítnúť. Dokončila som strednú školu a po strednej škole som po zlých skúsenostiach s lekármi a nedobrými spomienkami na toto zlé obdobie odišla do Prahy. Tu sa úspešne liečim, pracujem na plný úvazok, chystám sa na jazykový kurz a ŽIJEM. Spoznala som tu veľa dobrých ľudí a kamarátov.Síce som tu musela podstúpiť biopsiu obličiek, ale stálo mi to za to. Moja liečba je nastavená tak ako už mala byť dávno. Ja sa zatiaľ cítim aj po fyzickej aj po psychickej stránke dobre. A za to všetko ďakujem mojim najbližším.

Týmto príbehom som sa nechcela chváliť ani nič podobné. Iba som chcel popísať to svoje a ukázať, že sa SLE ani hociakej inej chorobe netreba poddávať. Je v nás a treba sa s ním naučiť žiť. Veď nežijete pre neho ale pre svojich blízkych a pre ludí ktorí vás majú radi.

Zdravím Vás všetkých a prajem mnoho zdravia.

Zdravím všechny Vlky a Vlčice!!!
Jsem už dva měsíce po operaci a právě teď se opět válím v nemocnici na rehabilitačním oddělení. Poctivě cvičím sice to bolí, ale co se dá dělat. Hlavně, že to je den ode dne lepší. Ještě čtrnáct dnů intenzivní rehabilitace pak domů a pak ještě lázně, asi Darkov. Vyhrožují mi odebráním důchodu, ale nikdo mi nedokáže říct co mám dělat. Po operaci už to nebude nikdy stoprocentní, nemůžu dlouho sedět, dlouho stát, nic těžkého zvedat a to jsou jenom omezení kvůli páteře a kde jsou omezení pro lupus.? Uvidíme co bude dál zase se Vám tady ozvu, stále čerpám spousta informací z těchto stránek a děkuji Agátce za její obětavou práci. Opatrujte se všichni.

Ahoj, zdravim Vas vsechny na techto strankach. Chtela bych Vas pozadat o radu. Zatim nemam presnou diagnozu - jen mi lekari sdelili, ze se bude jednat pravdepodobne o systemove onemocni pojiva ve smyslu SLE. Vim to uz nekolik let, kdy zacaly me problemy. Nejprve jsem prestala citit levou pulku tela, mysleli na roztrousenou sklerozu a boreliozu a tak. Nice se nepotrvrdilo. pak nekoho napadlo udelat mi revmatologicke testy. Vysla mi pozitivita ANA. Jinak vse ok. Dnes mam otekle a mirne bolestive klouby, časte stavy na omdleni, zhorsene videni, obcas cervene fleky po tele...cekam na vysledky krve. Muj dotaz je, na zaklade ceho Vam Lupus diagnostikovali? Co v krvi musi byt pozitivni a co negativni. Da se Lupus diagnostikovat jen podle priznaku?
Dekuji Vam a preju vsem optimismus a stabilitu zdravotni i psychickou. Lucka

ahoj, jsem autorka těchto stránek:

dg jen podle příznaků udělat nelze, je to soubor příznaků a lab. hodnot, nejlepší by bylo udělat z těch fleků, co máš po těle odběr vzorku, říká se tomu BIOPSIE a bylo by to jasný nebo taky ne.... jinak se budeš trápit a nebudet to k ničemu, JASNA dg někdy trvá několik let, ale ty potřebuješ fungovat a být léčena a to co nejdřív!!!
Lupus je potvora, proto se aktivně hlas, nejlíp na nějaké velké dermatolgii /odkud jsi???/, tam budou vědět co a jak a zrovinka se ptej na BIOPSII, není to nic bolestivého a určitě tě to posune...:o))) měj se fajn a kdybys cokoli potřebovala, jsme tu všichn taky pro tebe..

Ahoj Agato, děkuji za odpověď. Jsem z vychodních čech. Viš, ty fleky po těle nejsou jako egzem... spiš se mi vyliji červene skvrny, ktere po určite době zase zmizi. Je to proste jen červena a teplejsi kuze, ne vyrazka. Egzemem ale take trpim, takřka po celem tele... v ruchych formach. Biopsii uz mi delali pred tremi lety, kdyz bylo prvni podezreni. Vysel pouze nejaky druh egzemu. Presto dekuju za aktivitu a odpoved.

Jasně, ja to taky mívám, mizí a zase se objeví, nevyčnívají nad kůži a ani nesvědí. Chtělo by to tu biopsii udělat nich, když jsou vidět..zkus to, co jít do Hradce na revma ambulanci ???? a pak taky kožní kliniku, tam mají s SLE zkušenost, je to fakultka....je tam ale dlouhá čekačka,leč stálo by to za to,aspon na to kožní...:o)

jinak info o tom,jak se stanovuje SLE najdeš tady:
https://lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html

já taky čekala na odpověd, ale není tu, proto napíšu, co si myslím:
jde o dr. Kremla, sídlí v Kroměříži, je vyhlášený homeopat a adresu i telefon každý najde po zadání jeho jména a Kroměříže do vyhledávače.
papa, Agata

Prosím doporučte mi nejlepšího lékaře v Praze, který se zabývá SLE. Léčím se celkem neúspěšně několik let a jsem zoufalá, proto prosím o pomoc. Děkuji za radu. Můj email Deniskaturinova@centrum.cz

Odpověd prosím na jiný email. denisaturinova@seznam.cz
Děkuji.

Ahoj Lupusinky, úplně náhodou jsem narazila na tyto stránky a jsem tomu ráda. Je tu dostatek laických informací, které můžu dát přečíst manželovi, protože pořád nevěří mé únavě a potřebě odpočinku bezstresových stavů. Moje diagnostikování bylo složitější. Na vysoké škole jsem trpěla velkou bolestivostí malých kloubů, kdy jsem nemohla ani do ruky vzít tužku. Do 3 dnů to postupně vymizelo, pak zase se objevilo...a já to neřešila. Po studiu (když už jsem byla vdaná) jsme se rozhodli mít děti. Početí bylo složité a to natolik, že jsme skončili na IVF a to se napoprvé podařilo. Čekala jsem dvojčata a díky tomu skončila na rizikovém pracovišti. Zde také poprvé přišli na nesrovnalosti při krevních odběrech, nasadili mně anopyrin a poslali k doktorce, která mně řekla, že do 4 měsíce potratím (pokud ne dřív). Celé těhotenství bylo šílené. Bývávalo mně strašně špatně, více času jsem strávila v nemocnici než doma, v 2. polovině si píchala Heparin..ale povedlo se. Dnes je zázraku 8 let. Po porodu jsem se měla nechat vyšetřit, ale nebyl jaksi čas...a pak v roce 2006...velká bolest malíčku na noze, do poloviny zčernal...takže 2 měsíce v nemocnici, spousta vyšetření a diagnóza..systematické onemocnění pojiva a antifosfolipidový syndrom. Následovala velká dávka kortikoid, Imuran, plaquenil a samozřejmě warfarin a dvě tříleté děti a okolí, které nerozumělo tomu, proč jsem z nemocnice doma a přesto jsem fyzicky a le hlavně psychicky unavená. Doktoři říkali, že nemůžou mi říct průběh nemoci, do toho jsem přibrala jsem 25 kg a život se mi rozpadal pod rukama. Nevím, kde se jsem vzala sílu, ale našla jsem ji a bojovala jsem i když jsem se vizáží vnitřně trápila. Nemoc však začala "usínatů - vysadili kortikoidy a já pomalinku hubla a 20 kg šlo dolů. Teď jsem ve fázi, kdy beru jen plaquenil, warfariny a díky kortikoidům se mi objevila Hiátová hernie - takže ještě léky na ni. Samozřejmě mi zůstali i další projevy - mívám často studené konečky prstů a velké barevné fialové skvrny na rukách a nohách. Beru se ale jako zdravá, i když ob měsíc mám antibiotika, 2x do roka (většinou během prázdnin a vánoc) skončím v nemocnici díky vyčerpání...ale život jde dál. a já jsem jeho součástí. Jediné, co mně trápí je moje neschopnost vysvětlit mé stavy únavy manželovi. Pro něj jsem fungující člen rodiny, i když s hrstkou léků. Ráda bych, aby slyšel či četl něco o lupusu, o tom, co jsem všechno musela překonat, s čím se vyrovnat a hlavně...že to nezmizelo, že se to stalo součástí našeho života a jak s tím dál nakládat.

Ahoj martino, váš příběh mě verlmi potěšil, ale i poděsil /postoj manžela...O( )....vím, že existují lidé,kteří nevěří, že potřebujeme péči a pomoc a hlavně psychický klid. Jsem autorka stránek (agata) a byla bych moc ráda, kdybyste mi poslala svůj příběh jaksi podobnější a i s pocity a překážkami, které jste musela překonávat /vydáváme jednou za čas i internetový časopisek LUPUS IN, pouze internetovy a pro zajemce, kdybyste souhlasila, příběh váš bych tam uveřejnila jako podporu pro jiné, kteří se potýkají s podobnými postoji okolí...//....
Proto tyto stránky dělám, aby sloužily a věřím, že manželovi tyto informace na nich dodají potřebný obrázek, co tato nemoc umí a jak je potřeba být opatrný a disciplinovaný, rozhodně se nepřepínat a nestresovat.

papa, držím pěstičky, Agata

Ahoj Agáto, děkuji za vnitřní podporu a pokud myslíš, že můj příběh pomůže, tak jasně, že souhlasím. Pokusím se napat více, jen nevím, kam to chceš napsat.

No přece do mailu, lupusinky@centrum.cz

dík, dám ti vědět....

Jarmilko, velký obdiv, statečná hrndinko, moc moc ti přeju, abys co nejdřív byla doma mezi svýma a zotavovala se, jde to u SLE pomalinku, ale my máme trpělivost a čas vid? A vážíme si života, ono to půjde.
papapa, holka statečná a někdy písni, jak se to daří!

Ahojki Lupusinky jsem ráda že tyto stránky sou protože se tu dá hodně čerpat dobré rady ohledně našeho onemocnění.Víte zní to šíleně ale např. já bohužel jsem se s touto nemocí nedokázala vyrovnat celých deset let a ted už mám i velké deformace rukou a již jsem i po operaci šlach a je fain mít Nemocni Motol ta mi zachránila ruku že jsem aspon o ni nepřišla ale i tak je mi nejhůř když vidím že mi na ty ruce zíraj v krámu atd...a ted mam uzskostlivé stavy a hnusím se sama sobě a nějak nevím jak to vše změnit.Nevíte o nějaké bylinne proti uskostem budu moc vděčná.A všem přeji at se s touto nemocí drží je to někdy hrozně těžký.

Ahoj, byliny na psychiku sice mohou pomoct, ale lepší je s psychikou aktivně pracovat....(nejde jen o dokotrské metody, aexistuje spousta jiných, které se dají vhodně použít, SRT? EFT? kineziologie, kraniosakrální terapie,focusing, různé masáže a je toho fůra!!!) - najdeš na lupusinkách v menu rubriku Psychika trochu jinak...kdybys potřebovala nasměrovat, napiš, mám toho za sebou mnoho, můžu ti pomoct.
Bylinky sice uleví, dočasně, ale neřeší příčinu...Lidi s lupusem mají problémy se sebepřijetím, přesně jak píšeš, nemají se rádi a pohrdají sebou i svým tělem a nemocí se to může ještě zhoršovat....nenechej se trápit, zkus být aktivní a něco dělej!!! Písni, čekám na reakci - lupusinky@centrum.cz - Agata

ahoj no tak stím těhotěnstvím s naší nemocí není jednoduché já jsem sice otěhotněla ale po káždé sem bohužel v druhém měsíci potratila je to pro mne velmi citlivé téma a upřímně si nedokáži představit že nikdy nebudu moct mít to svý vymodlené mimi a nejhorší je po tom když jdete po městě a samé těhule a nebo maminky s kočárky tak se moje nemoc dostala dopsychozy a po měsíci co mne pustili z Fn Plzni odd psychiatrie se mi vše zhroutilo nemoc je aktivní, a ztratila jsem strašně moc známých a příbuzných nedokážou to chápat a tak sem vyhlášenej cvok a tím se bojím vycházet zdomu a chodit mezi lidi ale i přesto vím že hned jak to půjde znova bych chtěla zkusit otěhotnět nechci to vzdávát a tak to nevzdávejte ani vy jen to musíte plánovat z revmatologem

Ahoj, paradoxně mi sdělili tuto diagnosu po vyšetřeních které jsem absolvovala, jako dárce ledviny pro svého manžela. Naštěstí nemám ještě žádné vážné komplikace, ale kdybych nechtěla pomoci manželovi, nevím kdy by mi na toto onemocnění vůbec přišli, takže všechno zlé je k něčemu dobré, manžel je zařazen do čekací listiny od neživého dárce a já jsem našla vaše stránky a smiřuji se s osudem.

ahojte, lupus už mám 8 rokov. ťažko som si zvykala na toto ochorenie, lebo začiatky boli pre mňa veľmi deprimujúce. Mala som kožný nález v takom rozsahu, že som nemala kúsok čistej kože na chrbte, rukách po lakte, hrudi, tvári a z časti aj na nohách. Dostala som cukrovku, zápal močových ciest, opuchli mi ústa, kĺby, členky a poškodila ladvina. Veľmi som schudla. Prvé nasadené lieky mi nerobili dobre, mala som problém s krvinkami. Potom mi nasadili Sandimun, medrol, delagil a množstvo iných liekov, tak sa stav začal zlepšovať, no po 4 mesiacoch to zase vzplanulo a zasa som sa ocitla v nemocnici, takto som sa trápila 8 mesiacov, kým sa stav stabilizoval. Teraz je stav stabilizovaný, ale najviac zla mi robí slnko. Taktiež trpím hrozným, potením na hlave ale inde na tele nie. Z toho sa potom odvíjajú aj depresie. Mám vypadné vlasy no skrátka jedna báseň. Ale cez to všetko keď to zhrniem sú predsa horšie prípady a musia žiť, tak aj ja sa snažím pozitívne myslieť a ak je možné vychutnať si život v pohode. Všetkým, ktorí majú toto onemocnenie prajem zdravie, šťastie a rodinnú pohodu.