Klub lupusinek

ahoj Ivo, držím palce, aby se to brzy stabilizovalo, a tvůj vlk usnul - pokud možno hlubokým spánkem. Mně nemoc zastihla ve 24 letech, myslela jsem, že budu novinářka, měla jsem pěkně našlápnuto, cestovat po světě, nicméně kvůli (dnes už píšu DÍKY) nemoci se můj směr nemoci změnil...
Žiju s nemocí už přes 8 let, v klidu, 4 mg denně, a z dlouhodobé perspektivy doporučuji se hlavně šetřit, a věř mi, že vím, o čem mluvím...
I když necítíš šílenou únavu, a máš pocit, že ti tělo dovolí spoustu věcí, a že se dá spoustu věcí zvládnout, tak viděno z té dlouhodobější perspektivy, je lepší se šetřit, zvolnit v práci, udělat si v životě prostor na relax a odpočinek..
Ony totiž velkou roli hrají i ty léky, které mají vedlejší účinky, a které se pomalu ukládají v těle, a může se to projevit až za pár let..
Též jsem trpěla syndromem nenahraditelnosti, workoholismem, atd., pocitem, že beze mne to přeci nebude fungovat - a až tvrdý náraz (zdravotní komplikace - nechci tě strašit) - mně "naučil" a pochopila jsem: pochopila jsem, že NIKOHO nezajímá mé zdraví, a že je to jen můj problém - a když dojde na lámání chleba, tak stejně " v tom" nakonec člověk zůstane sám - a je tedy třeba myslet především a jenom na sebe..v tom nejlepším slova smyslu.
Už jen to, že chceš mít jednou miminko, už proto je třeba se šetřit.. Já teď kvůli své nerozvážnosti musím čekat, a už bychom také jinak zakládali rodinu.
Nechci tě nijak strašit, žít s nemocí se dá dobře, pokud člověk respektuje pravidla nemoci a odpočinku, a má trochu toho štěstí, a vlček ho nedrápne hluboce..
držím palce a přeji hodně štěstí.
ps: brala jsi někdy antikoncepci? vzhledem k tomu, čím sis prošla, bych ji určitě už raději nebrala, i když už dnes jsou mírné formy, minimální dávky hormonů, a někteří revmatologové to schvalují, tak jsou to další umělé hormony, další zátěž pro tělo, které mohou ovlivnit organismus... a ještě když píšeš, čím sis prošla...

Mila Ivo to mi je moc lito žes to schytala přes mozek.Mam SLE.už čtrnact let a ještě dnes se stim nemůžu pořádně vyrovnat.Musíš být silna a řikat si že život pro tebe nekonči a že tě nemůže rozhazet.Musiš být silnějši než ona,je to těžke ale když maš okolo sebe lidi který tě maji radi ZVLADNES TO.Ja na to bila sama a taky sem se stim poprala.Dnes mam krasny dvě děti a lupus v klidu.Budu rada když mi odepišeš a ja ti budu moc trošku ponoct.Měj se a drž se.maruskafleglova@seznam.cz

Ivi, napiš mi na mail lupusinky@centrum.cz jsem autorka stránek a naleju do tebe optimismu,co se do tebe vejde :oDDDD....někdy je lepší nečíst nic,než se to v tobě usadí...aspon já to tak měla.papa.Agata

V květnu mě zjistilimLupus,jsem štastná že mám konečně diagnozu i když vím,že nic moc.V nemocnici byla skvělá kamarádka Míla,která to má už několik let a tý vděčim za to jak se ktomu ted stavim je to takový sluníčko co by se pro druhý rozdala,poradila atd. i když jí je kolikrát samotný mizerně.Mílo dík...

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky! :-) Když já jsem onemocněla lupusem, nebyl pomalu ještě ani internet, natož aby byly takové skvělé stránky o Lupusu! Je to cca 15 let. Ze začátku jsem si taky hodně užila a to i přestože mi diagnózu určili poměrně rychle. Ráno jsem se nemohla ani odkrýt, protože peřina byla tak těžká a já tak ztuhlá.. horečky, zimnice, bolesti kloubů...znáte to. Načež doktor amatér se prostě rozhodl, že mě bude pozorovat a skoro vůbec mě neléčil i přestože jsem se pořád zhoršovala. Až jsem měla před kolapsem ledvin, dostala jsem se konečně k tomu správnému doktorovi, kde jsem dodnes. Od té doby se atak Lupusu vracívá tak jednou za 3-5 let a tak jsem se i já pravidelně vracela na poležení do nemocnice. Až teď, ten poslední, se zvládnul i bez nemocnice. Díky těm poškozeným ledvinám nemůžu mít děti, prý by to těhotenství neutáhly. A roky užívání léků taky udělaly s orgány svoje, takže jsem se smířila s tím, že vlastní dítě nebude. Odmítla jsem tvrzení, že tím pro mě život skončil a že jedině dítě je smysl života. Život neskončil a důvodů proč žít mám pořád dost a dost. Dítě je k tomu všemu ještě jaksi bonus navíc. S vědomím, že nemáme o co přijít, jsme po mnoha obstrukcích a odvoláních nakonec dostali 5 měsíční adopťátko. :-) Teď jsou klukovi dva roky. Žiju normálně a na Lupus nemyslím. Pravda, někdy se připomene...ale co, život jde dál :-). Když chodím na sluníčko, jím beta-karoten nebo lycopen, moc dobře mi dělá rybí tuk v kapličkách, skvělý je pohyb - třeba vodní aerobic, který nezatěžuje klouby, chodím do lesa, pracuju na zahradě, jezdím na kole... Když nemůžu, odpočívám. Odpočinek je hrozně důležitý. Když je potřeba něco udělat, dělám třeba 30 minut, pak mám pauzu. Prostě...pohoda!!! Kvůli práci se přece nepřervu :-) A pokud to jde - žádné nervy a stresy. Psychika je podle mě asi to nejdůležitější, u ní to všechno začíná. I když beru léky, které mají vedlejší účinky a i když mě občas něco bolí a mám plno modřin nebo se mi vyloupne na obličeji vyrážka nebo mi opuchnou víčka...co už s tím? Mám být nešťasná? Děkuji za každý den, kdy je mi dobře a když je mi špatně, myslím na ty, kterým je ještě hůř... Tak nebo tak stejně jednou umřeme, Lupus nelupus, tak proč z toho dělat vědu, no ne? :-)
Co jsem přestala plýtvat energií na boj, je mi mnohem líp. Moje heslo je: Kdo chce bojovat, ať bojuje, já si zatím budu vychutnávat krásu života. :-) Přeju všem doživotní remisi a hooodně optimismu do života!

DOBRÝ DEN,Hanko.zdravím vas a moc obdivuji,mam lupus 5let stále bojuji ,smekám jak to vše berete slupusem,zvládáte děcko...a dáváte optimismus ostatním zato dík moc,taky přeji to nej.co si přejete a zdraví co nej...,fajn a hezky se mi četl váš komentář děkuji!

Dobrý den,
se zájmem jsem si přečetla Váš článek. Symptomy které popisujete s peřinou, zimnicí, s klouby, únava , špatné vidění i ostatní mám i já řadu let. Nevím co to je ,ale vím že v pořádku to není. Kolika dr.z různých oborů jsem se svěřila, nebudu snad ani popisovat.Vždy mě dají nějaký lék na bolest a to je vše. Nevím kde by mi mohli udělat nějaké rozbory na LUPUS, bojím se že opět skončím u léků proti bolesti.Můžete mi prosím doporučit lékaře který se touto problematikou zabývá? Děkuji .

Dobrý den, nevím, odkud jste, ale pomoci by vám měl imunolog ve vašem okolí, ti by měli být školeni ohledně autoimunitních nemocí...Kontakty na lékaře po celé republice taky najdete v menu na těchto stránkách, odkaz se jmenuje Kontakty na lékaře!! (hledejte vlevo v dlouhém sloupku)....jen hledejte, pokud byste chtěla bližší info, napiště odkud jste a poradím, co budu vědět!! Agata

Dobrý den, nevím, odkud jste, ale pomoci by vám měl imunolog ve vašem okolí, ti by měli být školeni ohledně autoimunitních nemocí...Kontakty na lékaře po celé republice taky najdete v menu na těchto stránkách, odkaz se jmenuje Kontakty na lékaře!! (hledejte vlevo v dlouhém sloupku)....jen hledejte, pokud byste chtěla bližší info, napiště odkud jste a poradím, co budu vědět!! Agata

Milá Hanko
Vaše povídání se mi moc libilo,dobře se četlo :-) . Je zřejmé,že jste našla tu " zlatou střední cestu " - Lupus nepodceňujete,ale ani nepřeceňujete a to je dobře :-) . Přeju - nejen Vám,ale všem Lupusinkám i Lupusákům "veselou" mysl ...

Jsem v údivu jak zde Hana popisuje svůj vitální život s touto nemocí, vážně v údivu!! Mám tuto nemoc už druhý rok a nemohu se zmoci na to jen pouze posedávat a polehávat, ustavičně se motám jsem neskutečně unavená a nějaké procházky, ani pomyslet! I sprchování mě znaví na smrt...
Jsem ráda že jsem našla tyto stránky, není vůbec nikdo v mém okolí s touto chorobou a tak jsem si už myslela že jsem nějaký exot :) Děkuji a všem přeji hlavně tu sílu...

Ahoj.. Je mně 25 let. V 24 jsem porodila krásného chlapečka.teď je mu 7 měsíců. Dva měsíce po porodu mě neuvěřitelně začaly bolet klouby celého těla. Vždy nějaký natekl a hodně bolel. Hlavně v noci když jsem bolestí nemohla spát. Po dvouměsíčním běhání po doktorech a různých testech a náběrech mě poslali k pani revmatoložce. Ta po pár konzultacích a testech řekla že mám LUPUS. Začala jsem brát každý den léky. Metypred každý den ráno a Trexan vždy v úterý ráno i večer.K tomu pak nějaké vitamíny jako protiléky aby nedocházelo k vedlejším účinkům. Nyní po dvouměsíční léčbě mně vyšli lepší testy hlavně sedementace a bílé krvinky..sama na sobě cítím velikou úlevu. Přesto se tak jednou do týdne zase někde objeví bojest a drobný otok. Nevíte jak přibližně dlouho trvá než se dostanu do tzv. remise??? Kdo máte podobné zkušenosti prosím o radu..S pozdravem Markéta

Hani, je to individuální,nikde není psáno,jak dlouho to trvá,každé tělo má svoje tempo.Dělej co nejvíce pro zdraví,vlka nedráždi a hodně spi, ůnava dělá hodně...a přijd mezi nás na facebookje tam skupina LUPUS ČR uplně super lidí a moc si radíme a pomáháme. přijd,papa, Agata

ahojte holky ten lupus je fakt otravny ale i přesto chceme miminko mam strach jak to bude probíhat

Ahoj, obracim se opet s prosbou o pomoc. Vratila jsem se dg pobytu z fakultky, kde mi SLE zatim nediagnostikovali (jsem v podezreni a stale pod dohledem - jednou za rok krev). Mam ale spoustu priznaku, ktere se zacaly od zari postupne zhorsovat. Nevim, jestli to muze patrit k SLE. Mate nekdo otekle prsty na rukou či nohou? Necitlivosti a paleni v kloubech? Hur se Vam hoji drobna poraneni /odreniny atd/. Chodite nekdo k MUDr. Nouzovi do Prahy? Abych to zkratila, snazim se hledat vsechno mozne, co bych pro zlepseni stavu mohla udelat. Dekuji za odpved a za pripadnou radu.

Otoky a brnění jasně, při lupus jsou, ale dokud nebudeš mít víc příznaků pohromadě, nikdo se dg odvážit neudělá. Nouza je super, k němu chod, maximálně tě dobře nasměruje, vyzná se!!!!

Lucka ahoj.

Jediné čo ti možem poradiť, je okamžite vyhľadať správneho reumatologa akebo podať s ním čo najskor žiadanku priamo do reumatologické ústavu. Pokiaľ si už v takomto stave a máš podozrenie a príznaky smerujúce kLUPUSU, tak v tom prípade jeden odber za rok nestačí.

Dávaj na seba pozor, a drž sa.

Lucko,já jsem u MUDr.Nouzi byla,je to 3roky.Měla jsem diagnostikovaný diskoidní lupus.Pan doktor je úžasnej,uklidnil mě a doporučil k jeho manželce,také lékařce.Ta se mnou vše rozebrala,hledala příčinu,proč jsem onemocněla autoimunním onemocněním a doporučila-poradila,jak se k sobě chovat,jak se změnit,mít se ráda,jaké knihy číst,abych pochopila:-)
Dnes mě nic není,žádné léky neberu,na sluníčko se přímo těším...... Držím tě palce a první,co bych udělala,zbavila bych se strachu z nemoci a místo klinik navštívila kvalitního homeopata a paní doktorku Nouzovou:-)

Zdravím všechny co mají dočinění s lupusem!
Včera jsem se vrátla ze špitálu. Museli mi sešroubovat páteř, protože jinak bych skončila na vozíku. Začala se mi mezi bederními obratly ztrácet chrupavka a když byla úplně pryč začaly neskutečné bolesti, protože mi obratle v podstatě drhly kost o kost. Nikomu nic takového nepřeji, nakonec jsem díky bolestem skončila na opiátech. Sice měli strach kvůli lupusu a hlavně velmi nízkou hladinou krevních destiček, přesto jsem svolila. Nebylo to nic s medem,ještě před operací jsem dostala konzervu krevních destiček(trombokoncentrát), byla jsem ujištěna, že vše bude v pořádku. První čtyři dny byly učiněná hrůza. Uklidňovala mne jenom ta skutečnost, že hýbu nohama. Hned třetí den po operaci mě postavili na nohy byla to krása, jen ty nohy jako by nebyly zatím moje. Samozřejmě bych to nebyla já a lupus, aby se neobjevily problémy. Prudce mi klesly krevní destičky, asi byla ztráta krve větší než předpokládali, vždyť jsem strávila na sále více než pět hodin. Sice mi daly trombokoncentrát a posléze i transfuzi, ale nechtělo se to lepšit a tak rozhodli o přeložení z Ostravy Fifejd do Havířova na hematologii, kde jsem dlouholetou pacientkou. Tam mi nasadili léky a dostala další trombokoncentrát a bylo vymalováno. Naštěstí je primář tohoto oddělení především člověk a tak se s ním dalo domluvit, a zajistil mi rehabilitaci abych byla alespoň částečně soběstačná. Takže jsem na hematologii strávila déle než bylo z hlediska krevního onemocnění potřeba. Naučili mě chodit o berlích po schodech i po rovině a jak nejlépe dodržovat hygienu aby to co nejméně bolelo. Teď už jsem asi po dvanácti dnech doma. Rodiče bydlí ve druhém patře, takže jsem k nim došla po svých. Zatím trávím nejvíce času ještě v posteli, protože mi dělá problém sedět. Jde to ale zatím mám sedět co nejméně, ale je to den ode dne lepší. Zajímalo by mě jestli má někdo z vás nějaké zkušenosti s těmito problémy. Vím že mě čeká ještě dlouhá cesta než bude vše v mezích normálu i tak mě potěší jakákoliv informace třeba na moji e-mailovou adresu: gabisek71@seznam.cz
Mějte se krásně a přeji příjemný zbytek léta Gabišek

myslím že jsme dnes byli spolu u pana primáře burši pokud jo a jste to vy tak jsem ráda že jsem to našla potřebuji se nějak dopátrat jaké mají být hodnoty na lupus kde se to dočíst jsem na fousbuku jako miri stoklasová a na meil mirinda.kozackova@atlas.cz