Klub lupusinek

Nikdy se nevzdávejte naděje, že zase může být lépe!

Ráda bych se s vámi podělila o svůj příběh. Je to právě rok, co jsem záhadně onemocněla. Z plného zdraví jsem se velmi rychle dostala do úplné nemohoucnosti. Tyto stránky a vaše další příběhy a taky správkyně těchto stránek mi tehdy moc pomohly vidět v dáli to světýlko naděje, že vše lze překonat a zdolat, včetně tak nezvyklé nemoci, jakou lupus umí být!
Začalo to nenápadně, onemocněla jsem zánětem průdušek, který asi pomohl k aktivaci čehosi pro mě v té době neznámého a nečekaného. Najednou se mi začala hromadit tekutina v břiše. Nikdo nevěděl, proč tomu tak je, a tak jsem skončila ve fakultní nemocnici v Ostravě na interně B. Dělali mi různá vyšetření, až mi diagnostikovali lupus. Já měla radost, že to není např. rakovina, a vzpomněla jsem si na jednu kamarádku, která mi kdysi říkala, že má lupus, ale že ho zvládla... V té chvíli ona byla mou další nadějí, že s tím lze žít zcela plnohodnotný život.
Jenže to já netušila, že lupus je nemoc spousty tváří, že její průběh je vysoce individuální a že já mám zase něco extra, co nikdo další v ČR nemá. Ve světě prý bylo evidováno 13 podobných případů...

Ahoj je mi 20 a s lupusem se léčím od 11. Vše začlo bolestmi břicha, kloubů a flíčků v obličeji, chodila jsem po doktorech a každý léčil příznaky ( klouby- rychle rosteš, břicho- asi to dostaneš, erytem- to ses spálila na sluníčku), ale ne příčinu. Poté jsem to nezvládla a museli mě odvézt do nemocnice, kde hledali odborníky. První rok byl opravdu náročný, asi dva měsíce jsem byla v FN Olomouc, kde "mě dávali dokupy". Diagnostikovat mi lupus nebylo zřejmě těžké, měla jsem 9 z 11 příznaků, prodělala jsem biopsii ledvin, kolonoskopii s další vyšetření. Mým rodičům se hroutil svět, nesli to velmi těžce. Má důvěra se bezmezně upla k lékaři, který mi zachránil život.byla jsem jeho "exemplář", jak mi říkával. Na začátku léčby mi podávali prednison 40 mg denně, což byla docela koňská dávka pro 11 letou holčinu, plus mnoho dalších léků.. Jezdila jsem zhruba co dva měsíce na kontrolu. Asi za čtvrt roku léčby jsem přibrala zhruba 15-20kg. V mém tehdejším věku to pro mě bylo katastrofální, zůstala mi rodina a jedna kamarádkaa všichni ostatní se mi jen smáli. Byly mi doporučeny lázně, kde jsem pravidelně jezdila až do svých 18 let, mimochodem nic krásnějšího jsem nikdy nezažila,,,klid, pochopení, lidé v mém věku s podobným problémem. ( lázně Teplice nad Bečvou ). Léčba postupně začla zabírat a muj zdravotní stav nabral rychle k lepšímu. Postupem času mi začli snižovat prednison a vysazovat již nepotřebné léky. Můj pohled na svět se změnil. V mnoha věcech jsem byla omezena a střídaly se u mě nálady typu CO KDYŽ... Což psychice mých rodičů moc optimismu nedodávalo. Velice mě to motivovalo a chtěla jsem pomáhat lidem, to mě přivedlo na střední zdravotnickou školu. V 19 jsem musela opustit mého dětského lékaře, který mi doporučil nového revmatologa, což mi bylo velice líto, protože jsem mu vděčná za svůj život a hlavně jsem v něm měla obrovskou důvěru. Teprve asi před 2-3 lety jsem se dozvěděla jak moc to se mnou bylo doopravdy vážné a že stačilo pár týdnů- měsíců neléčené formy a dnes bych tu pravděpodobně již neseděla. Nyní studuji vysokou školu v oboru zdravotnictví a užívám 2,5 mg prednisonu obden, dále plaquenil, caltrate, vitamin D, Mg. Prednison se mi snaží postupně vysadit do budoucna, kvůli dětem. Nikdy by mě nenapadlo, že jak jsou mama kluby a kluby stomiků, že najdu sdružení lidí s lupusem, vzhledem k tomu, že to není zas tak rozšířená nemoc. Po zvládnutí prvního roku mé nemoci jsem po celou dobu v remisi i když mám občasné bolesti a ztuhlost kloubů...a jsem za to hrozně vděčná, ale často si pokládám otázky typu co když to vzplane, a bojím se toho, ale snažím se si to nepřipouštět. Má rodina mi byla a je úžasnou oporou a já pevně doufám, že v remisi i zůstanu. Mým nynějším cílem je dostudovat, najít si práci a založit rodinu. Moc jsem si přála dělat bakalářskou práci na téma systémový lupus, ale bylo mi řečeno, že neudělám výzkum, že nemám přístup k lidem s tímto onemocněním, ale teď vím, že mám a to mě hrozně motivuje, protože cítím, že je to znamení, že se toho tématu vzdát nemám a za to děkuji. Tohle je můj příběh ve zkratce a pevně doufám, že spolu budem spolupracovat třeba právě v tvorbě mé bakalářské práce.

Adelko, díky za super příběh s dobrým koncem, moc moc fandím a jen pár postřehů:
Kortikoidy se nemusí vysazovat, když to není možné..ani kvůli dětem, jak se dočtete, lze je podávat i v těhotenství do dávky 16mg medrolu a 20mg Prednizonu, já měla celé těhu a synek je zdravý jako řípa, ťuk ťuk (a to nemám žádnou mírnou formu sle).

Na Facebooku najdete velkou skupinu lidiček (přes 400) a sympatizantů s tou nemocí, jmenuje se LUPUS čr a tam si radíme a podporujeme se a lze dělat i výzkum, už jsme vyplňovaly pár dotazníku a i jeden výzkum na genetické podklady sle, můžete se tam i seznámit s pacientkami se sle ze svého okolí neb s někým, kdo podobně cítí věci kolem sebe a tak..
nevzdávejte se, naděje je vždycky, jste statečná a úžasná osoba, jen tak dál....Moc držím pěsti a přijdte mezi nás, LUPUS čr, klidně pod nickem a je dobrá zpráva, je to uzavřená skupina, info zvenku není pro nikoho vidět, jen pro ty, kteří patří do skupiny.

Pokud byste cokoliv potřebovala jiného vědět nebo zjistit, napište mi na mail: lupusinky@centrum.cz

Zdraví a fandí
agata
autorka stránek o SLE

Už existuje i společenství - Spolek Lupus čr, má svoje stránky na netu i na FB dává informace. Pokud se chcete jakkoliv zapojit, bude je dobře, určitě vás to nasměruje a podpoří...

Zdravím Vás, Lupus mi diagnostikovali v srpnu letošníhího roku, ale k této nemoci mě vedla strastiplná cesta. První příznaky se objevovali už v lednu. Kdy se ke mě dostavili velice silné migrény. Doktorka mě poslala na neurologii a při té příležiosti mě poslala i na prychiatrii. Migrény po měsici přestali být tak silné a na psychiatrii mi řekli, že nejsem případ pro ně, že si mám své problémy řešit u psychologa. Radovala jsem se, že mi migrény ustaly, ale to nejhorší teprve mělo přijít. Ze dne na den, zcela neočekávaně mě začali bolet klouby jak na rukou, tak na nohou. Dojít na záchod, učesat se bylo mým každodenním utrpením. Furt jsem si říkala, že jsem se jen namohla a že to po čase přejde. Nepřešlo. Zašla jsem tedy na ortopedii, co se s tím dá dělat. Reakce byla od doktora jasná. Málo se hejbu a měla bych začít sportovat. Sklopila jsem hlavu a uznala, že jsem asi hypichondr. Když v červnu jsme jeli na kurz se školou. Vylezlo sluníčko a mě se na obličeji udělala vyrážka. Přisuzovala jsem to reakci na sluníčko, vždycky jsem byla citlivý typ. V tu dobu mě přestali i bolet klouby a za to jsem byla ráda. Však furt jsem byla unavená a spávala jsem 8h večer a před odpoledne další hodiny, ale furt jsem byla unavená. Furt jsem se odhodlávala jít k doktorce, ale měla jsem panickou hrůzu z odběru krve, takže to skončilo vždy jen o povídání, jak tam půjdu. Prvním týdem v sprnu se ale nemoc ohlásila dost razantně. Už jsem nemohla vstát z postele bez cizí pomoci, nemohla jsem jíst (asi 2 týdny jsem nejedla), měla jsem teploty a hroznou vyrážku na obličeji, bolely mě záda. Mamka mě tedy tedy dovlekla k doktorce. Skončila jsem na emergency. Odběry jsem zvládla a diagnoza lupus. Nástup do nemocnice ihned. Nakonec se to v sprnu seběhlo tak rychle, že si teprve po čase pár měsíců uvědomuju celou podstatu té nemoci. Je mi pouhých 19 let. Měla jsem velké plány do maturitního ročníku, chtěla jsem studovat vysokou. Vývoj nemoci je nejasný, ale měla jsem štěstí v neštěstí v tom, že nemám zasažené orgány. Pouze kůži, klouby a nejspíše pro moji dost zhoršenou pamět i CNS. Jelikož jsem četla rady, že se má o tom mluvit, tak jsem to řekla svým spolužákům ve škole. Jejich reakce byla taková, že si ze mě ještě teď dělají srandu, jak jsem nateklá, červená a jak jsem dost přibrala. K tomu mi vypadávají vlasy. Takže od "kamarádek" slýchávám, jak ji "strašně" vypadávají vlasy (asi tak 2 - 3 vlásky jim padnou) a jak je hrozné že zhubli další kila. No podpora je veliká. Díky tomu se u mě vyskytují deprese a pocit méněcenosti. Vzdát to můžu vždycky, jde o to jak se s tím teď poperu. Držte se!! :)

Ahoj,před nedávnem po x vyšetření,mi řekli verdikt,že mám lupus SLE.měla jsem velké bolesti kloubů,svalu,věčně unavená,zapomínání atd.Začala jsem brát kortikoidy,meloxicam,plaguenil.Bolest ze dne na den ustoupila a začala jsem být fit,snad víc než kdy před tím a říkala jsem si,že pokud to takhle bude fungovat,tak to bude snad vše ok a nák se to zvládne.Ale před týdnem jsem byla na vytrhnutí moudráku a já trpím bolestma po vytržení,namoženou čelistí a dotoho všeho se mi probudil vlk.Musím navštívit dr.aby mě poradila a pomohla.Už jsem totiž zase úplně vyřízená a bolavá a hlavně ve stresu z toho,jak rychle se ten vlk vrátil :-(

Ahoj,před nedávnem po x vyšetření,mi řekli verdikt,že mám lupus SLE.měla jsem velké bolesti kloubů,svalu,věčně unavená,zapomínání atd.Začala jsem brát kortikoidy,meloxicam,plaguenil.Bolest ze dne na den ustoupila a začala jsem být fit,snad víc než kdy před tím a říkala jsem si,že pokud to takhle bude fungovat,tak to bude snad vše ok a nák se to zvládne.Ale před týdnem jsem byla na vytrhnutí moudráku a já trpím bolestma po vytržení,namoženou čelistí a dotoho všeho se mi probudil vlk.Musím navštívit dr.aby mě poradila a pomohla.Už jsem totiž zase úplně vyřízená a bolavá a hlavně ve stresu z toho,jak rychle se ten vlk vrátil :-(

Ahoj,chtěla jsem se zeptat,mám už roky zdravotní potíže,stavy slabosti,bolesti,nevolnosti,extrasistoly,vyrážka na obličeji,záněty stř.ucha ,anémie,vadnou páteř,únavu,vyčerpanost no a po cca 4 letech co mě konečně poslaly na imunologii kde mě zjistili,pozitivní ANA a hraniční ENA,jinak vše ostatní,ok,tak mě z tama poslaly na revmatologii,kde po jiných testech mě dr. řekl že je vše v normě(až na ty poz.ANA igg,iga),že to co mám,mívá i 5% zdravých lidí,prý bych musela mít aspon zdr.potíže,který já ale mám takže nechápu. Na výsledcích mám často eosinofilii,anémii (jednou byla i slabá hemolýza),močovina 2.17 a na posledních pak je tam ještě zvýrazněno celková bílkovina v moči 185.0 mg/24h přitom norma je prý(0-150)...z nrmální ranní moči ve zkumavce je vše ok. kromě ph 7 tak by mě zajímalo co to znamená hlavně ta bílkovina z té 24 moči... fakt mě bývá často slabo a špatně,léky na zklidnění na to nezabírají :( mám pocit,že dr.mě ryche odbyl aby nic nemusel vysvětlovat a já su ted znova v nejistotě a často když mě je špatně tak mám strach ...

Alenko, není možné jen pdole popisu problémů a laborator.hodnot, vytržených z kontextu, určit dg. nebo jinak poradit. Je potřeba s potížemi docházet k lékařům a opakovaně jim říkat, že potíže máte a mít kontrolovanou krev, protože tělo se mění a výsledky mohou v průběhu času taky dost měnit. Bílkoviny v moči je v každé laboratoři jiná hodnota normy, pokud by se hodnoty pořád zvyšovaly a byly nad normu, bylo by vhodné mít spec.vyšetření na odd. nebo ambulanci pro nemoci ledvin, kterým je nefrologie. Prosím, proberte svoje výsledky z obvodním lékařem, s vyrážkami určitě chodíte na kožní -tam je možné udělat biopsii kůže, kdy se přesněji určí diagnosa, je možné, že máte lupus...ale také může jít o cokoliv jiného. Vytrvejte, diagnosa mnohdy hodně dlouho trvá, ale nevzdávejte to, časem je nutné vyšetření opakovat a navzájem porovnávat. Hezký den.

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky.......
Občas zavítám na tyto stránky a snažím se pročíst všechny příspěvky,tam se dozvím to a zase ono....
SLE mi papírově potvrdili v roce 2005, v roce 2008 jsem oslavila 40 tiny, první příznaky jsem pociťovala už kolem 18 ti, první větší příznaky vypukly po prvním porodu. Lítala jsem od doktora k doktorovi, všichni tvrdili, že jsem zdravá, dokonce mi oteklé koleno dali do dláhy!!!!Ta bolest?!Vydupala jsem si u internisty návštěvu revmatologa,pořád mi tvrdil, že to nemá s revmatologem co dělat,revmatoložka na poliklinice - děs a hrůza, řešila mě brufenama a že používám špatnou kosmetiku, co na to říct? V únoru 2005 jsem zkolabovala, šílené bolesti, tvář opařená, tělo obsypané, nemohla jsem vůbec chodit,spát, ležet,obvodní lékařka mi sdělila, že jsem celkově vyčerpaná a píchala mi injekce na uvolění zadového svalstva,když horečky přesáhly 39,2, volal manžel pohotovost, kteří mi napíchali injekce jak do koně a doporučili jiného revmatologa....Ten se mě ujal a okamžitě věděl po prvních krevních testech o co kráčí a začal mě léčit..... ta úleva, nepopsatelná. Je pravda, že bojuji a bojuji, nález na játrech,problémy s hlavou a začínající problémy s pamětí, šedý zákal na obou očích / léčba kortikoidy../, teď se cítím pod psa, ale v létě bude zase líp.Užívám medrol a methotrexát, při bolestech celebrex.Do práce chodím stále, i když mi je pod psa, pracuji jako asistentka ředitele, je to hodně vyčerpávající, ale práce mi znemožňuje myslet na blbosti a bolesti, večer jsem utahaná a unavená, ale práce mě drží nad vodou. Doma bych se zbláznila... Moc vás všechny zdravím a těším se na vaše příspěvky. Martina z Ostravy

Martino, jsem také z Ostravy jestli ještě býváte na Lupusinkách ozvěte se...

Marti,nechceš přijít nmezi nás na Facebook, skupina se jmenuje LUPUS čr a můžeš najít spřízněné duše online, je tam už přes 3OO lidiček se stejnou dg. Konzultujem kdeco, pomáháme si s hledáním doktorů a různými věcmi, co nás tíží. Skupina je uzavřená, nelze se do ní dostat jinak než se souhlasem správce a tudíž info nepronikne na veřejnost. Máš můj obdiv s tou prací a držím pěsti moc a přijd, nebudem se bát vlka nic, bude-li nás víc :o)))

Hezký den, prosím máte někdo bolesti kloubů a třísel s každým infektem? Samo i mimo, když je člověk ok, ale stačí blbá rýma a je to tutovka....Děkuji za odpověď.

ano, je to časté, vyžádejte si vyšetření na imunoloii Hezký den.

Je běžné, že při tomto onemocnění, kdy kromě únavy bolí vždy klouby se přidá i bolest stehení kosti? Už to trvá nějakou dobu.Máte někdo stejné příznaky?Děkuji moc za odpověď.

Možné je u lupusu všechno, je to "velký mystifikátor", ale raději bych se svěřila s tou bolestí doktorovi na revmatologii, aspon retngen nebo sono, aby se na něco nezapomnělo, co s lupusem souviset nemusí :o)

Ahojky,máte prosím někdo zkušenost, že lékaři chtěli odběr kostní dřeně? V souvislosti s lupusem jsem totiž o punkci KD neslyšela. Jedná se o dítě.

Někdy není jisté, zda změny krvinek zapříčinuje lupus nebo jiná nemoc a odliší se to POUZE odběrem kostní dřeně. Věřím, že lékaři vám vše vysvětlí a dají dítěti uklidnující injekci (proti strachu), výsledek poslouží správnému léčení - to si opakujte a věřím, že to tak i bude!! Držím pěsti!!!!

ahoj maminko :)

Čo sa týka punkcie kostnej drene, ja som hu absolvovala 2 krát. Prvý krát keď mi Lupus diagnostikovali, a druhý krát hneď den po tom, pretože prvý odber sa nepodaril.

Odber kostnej drene lekárom dokáže veľmi pomocť. Je dobre známe, že Lupus ako prvý útočí na krvný obraz. Vďaka tejto punkcii sa dá zistiť mnoho potrebných informácií pre nastavenie liečby a podobne, v prípade že sa jedná o straty krviniek, či už bielych alebo červených a taktiež krvných doštičiek.

Punkciu kostnej drene, možu lekári odporučiť jak pri relapse ochorenia tak pri poklesoch krvných parametrov počas liečby, aj bez deaktivácie ochorenia, pretože niektoré lieky možu sami zapríčiniť pokles krvných hodnot. Lekári takto zistia či je daná liečba správna, a či vlastne dané lieky sami nenarúšajú správnu tvorbu krviniek. Takéto niečo samozrejme neodporúčaju bez toho aby mali na to pádny dovod.

Dne 29.9. a 30.9. odvysílala nova cinema film- Causa:Dítě. Je to film dle pravdivého příběhu, bohužel smutý a onemocnění lupus je důvodem, proč někdo musí bojovat o dítě. Naštěstí se od té doby mnohé zlepšilo, jak léky,tak přístup a péče o pacienta.A kdo ví, třeba se věda posune natolik, že bude toto onemocnění vyléčitelné.I když nejsem věřící, modlím se za to.Všem držím pěstičky!

Ahojte holky, tak sedím v nemocnici u noťasu, čtu si ty vaše zkušenosti a upadám do deprese.... Dneska mi doktor řekl, že to je lupus. Před dvěma měsíci mě skolila mozková mrtvice, nikdo netušil proč (je mi 28 let), a tak se to různým testováním dobralo až sem. Problémy jsem předtím zvlášť neměla, možná mžitky, studené ruce (odmalička), padání vlasů, fleky na rukou a na čele. Nic víc.
Únava? Ale jo, z práce jsem občas dojela úplně "dobitá", mám náročné a stresující povolání - pracuju v médiích, ale brala jsem to jako důsledek povolání. Teď když vidím, kolik vás má takové šílené problémy s únavou, se té nemoci začínám děsit. Jsem aktivní sportovkyně, ráda chodím na túry, jezdím na kole...co když tohle nebudu moct? A co děti? :-(
Beru Trombex na ředění krve, Prednizon a Ranisan. Také Plaquenil a Torvacard. Jo a ještě mě zaujalo, jak popisujete ty dvě fáze - remisi a tu druhou. To jsem fakt na sobě nepozorovala, že bych byla tak strašně unavená nebo nenaladěná. Můžu to mít nějaké "slabější"? Nebo jsem teď v klidné fázi a přijde něco horšího? Díky za odpověď...